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 西暦2000年夏から、自己免疫疾患「尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡」(特定疾患)に、再燃を無数に繰返しステロイド累計が100,000mg(20,000錠)を越え。難病で苦しんだ挙句、2006年のステロイドパルスで首が潰れ体が壊れ、一挙に合併症が続出し人間リタイアし身体障害者に、要支援に
 定期受診科目は、①皮膚科、②眼科、③(糖尿病)代謝内科、④循環器内科、⑤整形(脊椎)外科、⑥呼吸器内科、他に候補は⑦神経内科、⑧腎臓内科
 現在の合併症は、①筋萎縮症(ミオパチー):低い椅子から自力で立上がれない②糖尿病:一時1日8時間運動、③高脂血症、④動脈硬化症、⑤高血圧症:一時血圧が230、⑥狭心症、⑦ブルガダ症候群:突然死の心電図、⑧不整脈(心室性期外収縮)、⑨骨粗鬆症:4年連続腰を圧迫骨折、⑩頚椎損傷:首が潰れ45度前傾・神経損傷、首がを少ししか動かせなく、首が動くとギクギク音がする、⑪脊椎側弯・後弯:脊椎が弓状&S字湾曲・身長が10年で10cm縮む・歩行困難、体が揺れる、⑫頚椎症性神経根症:頚椎損傷の影響で左腕に激痛・劇痺れ・麻痺&他不快な症状、⑬白内障&後発白内障、⑭慢性腎臓病:機能低下で蛋白質摂取60g制限中、⑮両腎萎縮:両方の腎臓が約2cm萎縮、⑯皮膚癌(基底細胞癌):2013年7月除去手術、⑰アスペルギルス症:肺に黴菌が棲息、死亡率が50%以上、⑱細菌感染症:免疫力低下で「蜂窩織炎(ほうかしきえん)」等細菌感染が相次ぐ、⑲左足親指爪と右手薬指のグロムス腫瘍:平成27年12月から左足親指爪下に腫瘍が出来る、⑳眩暈:時々、1日中目がグルグル回って気持ち悪く起きられず、これが最も辛い、他に、筋肉障害、神経障害

難病掲示板「合併症で廃人に」

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[ 2011年7月10日から運用、重篤な合併症が多発しステロイド性廃人に、安否連絡“生きているよ”と、毎日状態や本音を書込む、書込み制限中 ]
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コロナは終わっていない - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2025/07/17 (Thu) 01:49:52
*.dion.ne.jp

 コロナが「5類」に移行し、世間では過去の出来事みたいな扱いだが、コロナは終わっていない。1日100人ぐらい亡くなっている。厚労省の発表だと、その数は2024年で35,865人。それに後遺症が200以上の症状があるということが判明している。
 俺は自己免疫疾患を発病して25年。ステロイド服用累計が100,000mgを超え、免疫力が通常人の半分程度。感染したら重症化リスクは高い。コロナ対策は継続。マスク着用、手指消毒、ソーシャル・ディスタンス。それに外出制限。

今日は「皮膚科」単独通院 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2025/07/16 (Wed) 00:22:28
*.dion.ne.jp

 上野駅の中央口改札を出てバス乗り場へ行ったが、病院行きのバス停がにゃい。バス停が3個並んでいるが、どれにも行き先に目的病院の記述が無い。他人に訪ねるにもバス停に人はいない。それで「上野公園山下口」へ行き、そこでバスに乗った。従来はここと中央口のバス停で乗客を拾って、御徒町を経由して、病院へ向かっていたが、ルートが変わったみたい。

 「皮膚科」では、自己抗体価dsg1はステロイドを7.0mgに減量したばかりだが29.2→25.9と改善。この先も改善が続くようなら減量も近い。肝機能γ-GTPは128でアルコール解禁とならず。
 自己抗体価dsg1の詳細は、2023年3月以降、283.6→226.7→202→212.6→179.3→147.3→xx.x→101.8→61.4→56.8→54.8→50.0→47.8→49.1→34.0→27.4→19.9→16.0(7.25mg)→18.6→25.5→57.6→45.3→46.5→37.3(7.0mg)→29.2→25.9。と、順調に低下。

 台風5号の影響で、往路は曇りだったが、帰路は「上野公園山下口」でバスを待っている間に、土砂降りになり全身ズブ濡れ。ズボンが脚にくっつく。シャツが背中にくっつく。終点「足立区役所」でバスを降りる頃は乾いた。雨も小降りになった。往路の常磐線電車と帰路の病院からのバスで席を譲られた。院外薬局は次のバス停なので、ここから乗車するとかなり満席。

随意契約の備蓄米「古古古米」食べてみた - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2025/07/14 (Mon) 18:00:41
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 3日前に最寄スーパー「ベルクス」で買った、小泉農水相が放出した随意契約の備蓄米「古古古米」(価格は5kg1990円)を食べてみた。産地不明、銘柄不明、生産年度不明(2022年産か?)の備蓄米。保存倉庫の保管位置も影響し、当たり外れがあると思う。俺のは当たりかな。
 美味しく食べる工夫もいろいろ記述されているが、工夫しないで普通に食べられた。水に5時間浸し、隠し味で味醂を数滴入れて、圧力鍋で軟らかく炊いた。違和感無く問題無く食べられた。一部でまずいと言っている人がいるが、決してまずくはない。

(夜)明日は単独通院 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2025/07/15 (Tue) 02:28:14
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 本来は2科かけもちなんだけど、今月は先週と今週の2回単独通院。先週は「(糖尿病)代謝内科」、明日は「皮膚科」。採血で肝機能がいい数値ならアルコールを飲めるかな。
 台風5号の余波で猛暑は避けられる見通しだが、夏場の通院2週連続は疲れる。採血も2回。明日は早いのでシャワーを浴びて4時までには寝なくちゃ。睡眠薬「レンドルミン」服用しても睡眠4時間がやっと。

レギュラーコーヒーが無くなったので買物 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2025/07/13 (Sun) 21:58:48
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 2日前の7月11日(金)に買物したばかりだが、レギュラーコーヒーが無くなったので、また、最寄スーパー「ベルクス」で、食料買出し。レギュラーコーヒー「ちょっと贅沢な珈琲店(モカ)」もどんどん値上がりする。暑さ復活で、「あずきバー」を買ってしまった。野菜はミニトマトと薩摩芋ゲット。ミニトマトの方が甘い。
 お米は、小泉農水相が随意契約で放出した備蓄米「(小泉)古古古米」(5kg1990円)が売り切れていた。2日前は少し山積みだったが、あん時買っていて良かった。この備蓄米は1ヶ月前は行列が出来て即日完売が多かったが、今は並ばなくても数日は買える。明日炊いてみる。銘柄米では「ゆめぴりか」が5kg3990円で売られていた。

とうもろこし「丸かじり」できない - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2025/07/13 (Sun) 01:31:47
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 昨夜、最寄スーパーでとうもろこしを買ったが、前歯が使えないので、とうもろこし「丸かじり」できない。茹でて指で実を穿り出すしかない。俺の食事の基本は軟らかく小さいものを左歯でおそるおそる食べる。前歯と右歯は飾り。外食は無理。
 ここ3年で前歯が7本(下5本、上2本)、次々と折れて「差し歯」になっている。虫食い部分を削って、土台を立てて、金属冠を被せてある。通常より強度が落ちる。

紛失した鶏卵と小泉備蓄米ほかゲット - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2025/07/11 (Fri) 21:31:52
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 3日前の7月8日(火)に買物したばかりだが、あん時買った鶏卵を紛失したので、また、最寄スーパー「ベルクス」で、食料買出し。果物はバナナと林檎。野菜はとうもろこしを今年初ゲット。お米は、前回初登場で結構山積みだった備蓄米「国産ブレンド米」5kg2990円は売り切れで、小泉農水相が売り出した備蓄米「古古米」or「古古古米」が初登場で、価格は5kg1990円で結構山積みだった。短期間での売り切れも考えられるので、買ってしまった。従来「タダ同然」でニワトリさんが食べていたお米を、従来の銘柄米価格で買ってしまった。「古古古米」は経年劣化で品質が悪く(水分が少なくカビ毒混入のリスクも)、味はどんなかな?まずい?。食べられる?
 ほかに銘柄米では「山形産はえぬき」が5kg3990円、「秋田産あきたこまち」が5kg4290円だった。ほかに銘柄を忘れたが4500円のもあった。何処かに隠れていた銘柄米がどっと出てくる。

夕方から雷雨で土砂降り - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2025/07/11 (Fri) 02:12:07
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 東京地方は記録的豪雨の予想だったが、ここも夕方から雷が休み無く、至近距離でピカピカ、バリバリ、ドッカーンの連続。落雷回数は数えられないぐらい多数。買物に行けなかった。雷雨のお陰で涼しい。ホットコーヒーはここ数日飲んでいなかったが、今日は2杯も飲めた。横にならずに済んだ。

昨日買った鶏卵が見あたらない - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2025/07/10 (Thu) 01:19:18
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 鶏卵は昼食時の生ラーメンに入れる。出来上がって後は鶏卵を加えるだけになって、鶏卵を入れようとするが、どこにもにゃい。レシートには「うみたて特急便」(279円)が明記されている。あちこち探したが、どこにもにゃい。代金支払い後、レジ袋に詰める時にテーブルに置き忘れたか。華麗なる仕業、加齢なる所業。あ~あ、税込みで300円損失。

今日は「(糖尿病)代謝内科」で通院 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2025/07/08 (Tue) 22:06:16
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 今日は今年最大の猛暑じゃあ!36℃。電車内でミニ扇風機を手に持つ女性チラホラ。やはり化粧が崩れるからか。上野公園内は木陰を選んで歩く。往路で4100歩、帰路は別ルートだけど、往復で8100歩、とスマートウォッチは表示。来週は上野駅の改札を「公園口」から「中央口」に変更し、ここからバスにする。

 ・「(糖尿病)代謝内科」では、ヘモグロビンA1cは2023年6月以降、6.1→6.2→6.2→6.1→6.0→6.1→x.x→6.1→6.1→6.1→6.3→6.2→6.2→6.1→6.3→6.1→6.1→6.1→6.1→6.2→6.1→6.5→6.3→6.4→6.4→6.1→6.2→6.2。
 院外薬局でブドー糖をいただいた。通院時は通院鞄に「顆粒タイプ」のが入っているが、今回は「錠剤(固形タイプ)」にした。合計16錠分。異変を感じた時、錠剤の方が服用しやすい。

 帰路は、院外薬局から、都営地下鉄「大江戸線」の「本郷3丁目」駅まで徒歩10分。「大江戸線」は地中深い場所なので、ホームまで4階分階段を歩かされる。ここから3駅目「蔵前」駅下車し、徒歩10分で浅草雷門へ。ここは「足立区役所」行きの都営バスの始発地。帰宅すると疲れてグッタリ。

(夜)病院から帰宅後、生ごみと買物 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2025/07/09 (Wed) 00:20:40
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 6月26日(木)以来の生ごみ処分し、7月1日(火)以来7日ぶりとなる、最寄スーパー「ベルクス」で、定番の食料買出し。果物はバナナのみ。野菜はじゃが芋のみ。お米は、備蓄米「国産ブレンド米」が初登場で、価格は5kg2990円で結構山積みだった。銘柄米ではローカル銘柄「とちぎの里」が5kg3480円だった。
 小泉農水相が随意契約で放出した「古古米」が2000円だから2500円ぐらいにならないかな。3月に放出して今頃店頭に並ぶか。お米は先週、銘柄米を買ったばかりだから、2週間後ぐらいに買う。今買ったら、俺んちの米倉に「売るほど」溜まってしまう。

明日は通院 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2025/07/08 (Tue) 01:42:40
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 本来は2科かけもちなんだけど、先月の通院で2科同じ日に予約したが、帰宅後病院から電話があり医師がやりくりつかないので1科は来週になっちゃった。猛暑の通院2回は疲れる。採血も2回。猛暑対策で首に冷却グッズを巻いてる人もいるが、俺は冷却剤と冷水とうちわ。明日は早いのでしゃわーを浴びて4時までには寝なくちゃ。


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