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 西暦2000年夏から、自己免疫疾患「尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡」(特定疾患)に、再燃を無数に繰返しステロイド累計が100,000mg(20,000錠)を越え。難病で苦しんだ挙句、2006年のステロイドパルスで首が潰れ体が壊れ、一挙に合併症が続出し人間リタイアし身体障害者に、要支援に
 定期受診科目は、①皮膚科、②眼科、③(糖尿病)代謝内科、④循環器内科、⑤整形(脊椎)外科、⑥呼吸器内科、他に候補は⑦神経内科、⑧腎臓内科
 現在の合併症は、①筋萎縮症(ミオパチー):低い椅子から自力で立上がれない、②糖尿病:一時1日8時間運動、③高脂血症、④動脈硬化症、⑤高血圧症:一時血圧が230、⑥狭心症、⑦ブルガダ症候群:突然死の心電図、⑧不整脈(心室性期外収縮)、⑨骨粗鬆症:4年連続腰を圧迫骨折、⑩頚椎損傷:首が潰れ45度前傾・神経損傷、首がを少ししか動かせなく、首が動くとギクギク音がする、⑪脊椎側弯・後弯:脊椎が弓状&S字湾曲・身長が10年で10cm縮む・歩行困難、体が揺れる、⑫頚椎症性神経根症:頚椎損傷の影響で左腕に激痛・劇痺れ・麻痺&他不快な症状、⑬白内障&後発白内障、⑭慢性腎臓病:機能低下で蛋白質摂取60g制限中、⑮両腎萎縮:両方の腎臓が約2cm萎縮、⑯皮膚癌(基底細胞癌):2013年7月除去手術、⑰アスペルギルス症:肺に黴菌が棲息、死亡率が50%以上、⑱細菌感染症:免疫力低下で「蜂窩織炎(ほうかしきえん)」等細菌感染が相次ぐ、⑲左足親指爪と右手薬指のグロムス腫瘍:平成27年12月から左足親指爪下に腫瘍が出来る、⑳眩暈:時々、1日中目がグルグル回って気持ち悪く起きられず、これが最も辛い、他に、筋肉障害、神経障害

難病掲示板「合併症で廃人に」

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[ 2011年7月10日から運用、重篤な合併症が多発しステロイド性廃人に、安否連絡“生きているよ”と、毎日状態や本音を書込む、書込み制限中 ]
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今日は月1のコーラス練習 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2026/09/28 (Mon) 21:52:18
*.dion.ne.jp

 8月はお休みだったので、2ヶ月ぶりの練習。今日は天気は曇りで気温は24℃くらい。服装は秋の装い。長袖シャツにジャンパー。場所は何時もの新宿・高田馬場。心臓に爆弾を抱えているので、ゆっくり歩く。首が潰れて「猫背」となって前傾しているので、歩くと首がかなり痛い。
 今日は悲しい知らせがあった。ソプラノを担当していた女性Kさん(推定40歳)が乳がんのために8月に逝去したと。6月に最後に会った時、他メンバーに「抗がん剤」が効かないと話していた。俺同様「満身創痍」の体だった。約2年のご一緒だった。11月の発表会は、一緒に歌いたかったな。某バンドでボーカルを担当していて、東京ディズニーランドやクルーズ船で歌った事がある人。
 今日の練習は(混声三部合唱)の「このうるわしき大地に」と「いのちの歌」の2曲。それに「ふるさと」と「翼をください」。

 往路はバス、電車(常磐線)、電車(山手線)と乗り継ぐ。帰路は3本のバスを乗り継いで帰る。往路は待ち時間が各々数分。帰路も10+5+5分ぐらいと少なかった。今日の歩行数は5931歩で先月より少し多い。

(夜)今日は5日ぶりの食料品お買物 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2026/09/29 (Tue) 01:55:15
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 今夜は、9月23日(木)以来5日ぶりに、小雨の中、電動アシスト自転車利用で、最寄スーパー「ベルクス」に定番食料品のお買物に行ってきた。果物はバナナ(4本)、蜜柑、を買った。野菜はキャベツ、薩摩芋、南瓜、を買った。お魚くんは、サーモン握り鮨、を買った。他には、松前数の子、ハンバーグ、生麺、納豆、豆腐。蜜柑は前回より熟して黄みが増していた。当たり前だ。

 白米は特売日でない普通の日。「(新米)千葉県産、ふさおとめ」が5kg2090円だった。ほかにもいろいろ。

また大型台風襲来 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2026/09/28 (Mon) 03:05:19
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 今年は台風の当たり年だね。例年は9月下旬で台風20号ぐらいだが、今年は既に26号。今、沖縄の南に接近して北西に向かっているが、今後、右にターンして偏西風に乗って日本列島に沿って進みそう。またまた各地で「線状降水帯」が発生しそう。この秋、東京は雨が多く日照不足。お陰で残暑が無くて助かるが。

 台風26号は、中心気圧945hP、速度20km/h、最大風速は中心付近で50m/s、と非常に強い台風。


木曽・御嶽山噴火事故から12年 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2026/09/27 (Sun) 02:16:00
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 民謡「♪木曽のナー なかのりさん、木曽の御嶽さんは ナンジャラホイ、夏でも寒い ヨイヨイヨイ、、」と歌われる、木曽節で有名な信仰の山、長野・岐阜の県境に位置する木曽・御嶽山。標高3067m。

 12年前のこの日(2014年9月27日11時52分)、木曽の御嶽山が突然噴火した。紅葉シーズンの晴れた土曜日のお昼頃、大勢の登山客が頂上付近に集結した頃の突然の噴火。無数の大小火山弾が左右に飛び交い、大粒火山灰が降り注ぐ。怪我をして横たわった登山客は大量の火山灰で短時間で埋まる。死者58人、行方不明者5人の人的被害が発生。

 登山客が集まる条件が揃い過ぎた。噴火時刻が1時間早ければ、平日ならば、曇り・雨ならば、紅葉の季節でなければ、、

最寄スーパー「ベルクス」の白米特売、新米で1990円よ - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2026/09/26 (Sat) 02:23:30
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 最寄スーパー「ベルクス」は毎週金曜日の夕方に翌週分(土曜日から金曜日の1週間)チラシが更新される。今夜更新された最新チラシを見ると、(新米)白米5kgの特売価格が1990円、2090円の、2通り。

 明日からの1週間の特売は、9月26日(土)は「(新米)茨城県産、コシヒカリ」5kg1990円、9月29日(火)は「(新米)千葉県産、ふさおとめ」5kg2090円。

今日は何も無い1日、キンペー米国訪問 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2026/09/25 (Fri) 02:51:18
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 家に閉じこもって、何時ものルーチン・ワークだけで終わる。平日は株式投資に伴う作業もある。ところで、中国のキンペーが国賓で訪米した。アンドルーズ空軍基地での歓迎式典で二人並んで国歌演奏を聴いている最中に戦略爆撃機B1が轟音を轟かせ上空を低空飛行した。最大の歓待と褒め殺し接待。そこへ先制ジャブだな。第2弾は何か?狐と狸の化かし合い。エーアイ、貿易摩擦、台湾問題、イラン問題等で意見交換か。

 トランプとキンペーは「米中は同盟国、米中は共同で日本と戦った」と事実誤認。当時の中国は蒋介石率いる国民党の「中華民国」政府。毛沢東率いる共産党の「中華人民共和国」は成立していない。共産党軍の一部「八路軍」が「国共合作」時、抗日戦争に参加したが全体組織の一部。この後、終戦4年後1949年に国共内戦が終結し、国民党の「中華民国」は南京を捨て台湾に移動した。中国本土には「中華人民共和国」が成立した。だから戦勝国として名を連ねるのは「中華民国」。そして、国連の常任理事国になった。

今日は6日ぶりの食料品お買物 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2026/09/24 (Thu) 01:55:55
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 今夜は、9月17日(木)以来6日ぶりに、小雨の中、電動アシスト自転車利用で、最寄スーパー「ベルクス」に定番食料品のお買物に行ってきた。果物はバナナ(5本)、林檎「サン津軽(大3個)」、蜜柑(早生8個)、を買った。野菜は里芋だけ買った。お魚くんは、生秋刀魚(5尾500円)、銀鮭西京漬け、を買った。他には、鳥ごぼうつみれ、生麺、納豆、豆腐、牛乳、鶏卵、握り鮨。

 白米は特売日でない普通の日。「山形県産、はえぬき」が5kg2290円だった。ほかにもいろいろ。新米は今日は置いて無かった。

台風一過の晴れ、関東各地に深い爪あと - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2026/09/23 (Wed) 02:09:54
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 大型台風25号は千葉県など関東各地に深い爪あとを残し、東北地方の遥か遠くの太平洋上で温帯低気圧になったようだ。で、「台風一過」の晴天。東京地方はずーっと曇りと雨が続いていたので、久しぶりの晴れ間。気温も30℃を超える夏日だった。

 この大型連休は、ここまで何処にも出かけていない。日曜日に生ごみを出しに10分程度部屋から出ただけ。明日は食料買出しに行かないと。豆腐、納豆、牛乳、鶏卵がにゃい。

台風25号関東沖通過中、今夜がピークか - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2026/09/21 (Mon) 19:51:59
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 台風25号は強い勢力を保ったまま房総半島沖を通過中。気圧は960hp、最大風速40m。雨台風だ。ここはそれほどでも無いが、東京都の各地にレベル4土砂災害警報、伊豆諸島にはレベル5土砂災害特別警報が出ている。部屋に居ると、防音防熱の二重サッシなので、雨音が聞こえず、雨量レベルは分からないが、玄関ドアを開けると昨日からかなりの土砂降りが続いている。今夜がピークみたい。明日は「台風一過の晴天」か。

(時限爆弾)「心臓弁膜症」発症で毎日血圧測定 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2026/09/21 (Mon) 01:36:23
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 昨年12月9日(火)循環器内科での「心エコー」検査で、左心室と左心房の間の「僧帽弁」で血液が逆流しているのが判明し、「心臓弁膜症」(中等症)と診断された。一人で背負い切れない程、10個以上の病気と障害を抱えているのに、後から後から「刺客」がやってくる。今回は寿命に直結する怖い「刺客」だ。「時限爆弾」だ、「死刑宣告」だ、「余命宣告」だ。現状は「生きる屍」で、「数万人の不幸を一手に引き受けているようなもの。毎日血圧測定していたが上腕タイプ血圧計故障で暫く血圧測定中断していた。8月9日に手首タイプ血圧計購入したので、それ以降毎日血圧測定している。この1週間の結果を示す。

   9/14(月)  126-74-55 12:17  108-49-51 17:10
   9/15(火)  118-85-54  9:14  101-47-59 12:14
   9/16(水)  136-82-61 12:44  115-54-53 16:43
   9/17(木)  136-73-55 11:37   98-51-49 18:01
   9/18(金)  117-66-57 12:36  102-54-54 20:11
   9/19(土)   92-54-55 14:04  102-62-45 17:39
   9/20(日)  122-71-53 14:10  125-69-53 17:43

 この病気は薬では抑えられず、病気が進行し、弁が徐々に壊れていく。処方薬2種類は心臓の負担を軽減するのが目的。血圧を下げ、心拍数を少なくしている。血圧が高いと進行速度が速まる。進行すると、逆流が酷くなり、血液を全身に送れなくなり「心不全」に陥る。余命は心臓の安静次第だが、ベスト状態で3-4年か?生存目標はアルコールを止めたので欲張って5年に設定した。今週は130台が二回あったが、先週より良かった。

今日から5連休だって、知らなかった - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2026/09/19 (Sat) 19:08:31
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 俺が現役の頃から比べると休みが多いね。俺が社会人1年目の頃は土曜日は半日勤務で「半ドン」と呼ばれていた。年間休日も5日ぐらい少なかった。今の現役世代は休みが多くていいね。1990年バブル以降「失われた30年」で、経済成長が止まり、非正規雇用が増え、物価上昇しても労働者平均給料は35年間増えていない。少子高齢化。

 今日からの5連休は世間では「シルバー・ウイーク」と呼んでいるようだけど、このよび方は初めて聞いた。「敬老の日」「秋分の日」は分かるけど、残り1日は何の休日か分からない。当然ながら出かける予定はにゃい。ヤクルト配達での安否確認も5日間休みなので、倒れたら発見が遅れて、腐敗が進み腐乱死体(フランシーヌ)になっちまう。倒れるなら「寒」の1月下旬頃だね。“x”デーは数年以内に必ず来る。


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