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 西暦2000年夏から、自己免疫疾患「尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡」(特定疾患)に、再燃を無数に繰返しステロイド累計が100,000mg(20,000錠)を越え。難病で苦しんだ挙句、2006年のステロイドパルスで首が潰れ体が壊れ、一挙に合併症が続出し人間リタイアし身体障害者
 定期受診科目は、①皮膚科、②眼科、③(糖尿病)代謝内科、④循環器内科、⑤整形(脊椎)外科、⑥呼吸器内科、他に候補は⑦神経内科、⑧腎臓内科
 現在の合併症は、①筋萎縮症(ミオパチー):低い椅子から自力で立上がれない②糖尿病:一時1日8時間運動、③高脂血症、④動脈硬化症、⑤高血圧症:一時血圧が230、⑥狭心症、⑦ブルガダ症候群:突然死の心電図、⑧不整脈(心室性期外収縮)、⑨骨粗鬆症:4年連続腰を圧迫骨折、⑩頚椎損傷:首が潰れ45度前傾・神経損傷、首を少ししか動かせない、⑪脊椎側弯・後弯:脊椎が弓状&S字湾曲・身長が10年で9.6cm縮む・歩行困難、⑫頚椎症性神経根症:頚椎損傷の影響で左腕に激痛・劇痺れ・麻痺&他不快な症状、⑬白内障&後発白内障、⑭慢性腎臓病:機能低下で蛋白質摂取60g制限中、⑮両腎萎縮:両方の腎臓が約2cm萎縮、⑯皮膚癌(基底細胞癌):2013年7月除去手術、⑰アスペルギルス症:肺に黴菌が棲息、死亡率が50%以上、⑱細菌感染症:免疫力低下で「蜂窩織炎(ほうかしきえん)」等細菌感染が相次ぐ、⑲左足親指爪と右手薬指のグロムス腫瘍:平成27年12月から左足親指爪下に腫瘍が出来る、⑳眩暈:時々、1日中目がグルグル回って気持ち悪く起きられず、これが最も辛い、他に、筋肉障害、神経障害

難病掲示板「合併症で廃人に」

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[ 2011年7月10日から運用、重篤な合併症が多発しステロイド性廃人に、安否連絡“生きているよ”と、毎日状態や本音を書込む、書込み制限中 ]
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肝機能γーgtpがかなり悪い - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2024/11/21 (Thu) 00:41:47
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 この肝機能γーgtpは今月の採血で148→192に悪化していた。ネットで調べると50ぐらいから異常で、100以上は精密検査が必要と記述されている。でも病院では何も言われない。俺が指摘しても応答は無かった。アルコール摂取量が少ないし、他の肝機能の数値は正常なので「アルコール性肝炎」ではないと思う。薬物性かな。
 原因が分かるまで、そして数値が100未満に改善するまで「禁酒」する。年末・年始も「禁酒」か。日常の愉しみがまた減った。

急に寒くなってきたね - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2024/11/20 (Wed) 00:41:05
*.dion.ne.jp

 冬将軍襲来で北国では初雪。2日前は東京でも24℃、夏日になった場所も多かったのに、今日は日中の最高気温で13℃、最低気温は9℃とか。今朝は冷えて、起床時トイレが限界だった。今夜から寝具を「夏掛け布団+毛布2枚」にする。これでも駄目なら「冬掛け布団」だ。
 東京はまだ暖房は不要。暖房を使用している家庭はあるが、俺んちは低所得世帯だから、まだまだ。故郷は雪国、新潟だが、小学校は11,12月は暖房が無かった。体育館の隅で「おしくらまんじゅう」で温まる。1月に冬休みが明けて登校すると、教室に石炭ストーブが設置されていた。

歯茎と顎の痛み続き、再受診 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2024/11/19 (Tue) 01:16:35
*.dion.ne.jp

 右下歯茎と顎の痛みが引かず、電話して即10分後には歯医者へ行った。歯茎の状態は前回より改善していると、抗生剤が効いていると判断。前回と同じく、歯茎を綺麗にし、薬剤塗布。そして抗生剤は前回と同じ「セフゾンカプセル」を処方。これで駄目なら抗生剤を変える。痛みは半分程度に改善しているが、歯茎と顎の痛みは常時継続で、食後はズキンズキンとなる。
 今日の担当は前回と同じ「美人系女医」で治療費は350円だった。前回はCT撮影し、痛み止め「ロキソニン」が含み810円だった。

歯茎と顎の痛み続く - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2024/11/17 (Sun) 20:49:50
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 右下歯茎と顎の痛みが出て、先週木曜日は痛みが強く一睡も眠れず、その日の夕方、緊急に歯医者へ行った。そして抗生剤と痛み止めを処方してもらい、4日経っても改善しないようなら、電話する事になっている。金、土、日と経過し、抗生剤は飲み切った。痛みは半分程度に改善しているが、歯茎と顎の痛みは常時で、食後はズキンズキンとなる。明日痛みが続くようなら電話し再受診。

買い物でスマホ電池切れ - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2024/11/17 (Sun) 01:35:15
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 夜、ショッピングカートを引っ張り、徒歩で最寄スーパーに買物に行ったが、レジを通過して、支払い機の前でスマホを再開したら、シャットダウン始めた。家を出る前には電池残が30%あったので、大丈夫と思ったのだが、急激にゼロに。予備としてクレジットカード持参していたので、事なきを得た。
 お米の価格を監視しているが、相変らずお米が高い。というより値上がり傾向かも。9月の新米が出始めた頃は2900円前後だったのに、10月以降は3200円前後。今日は秋刀魚を3匹298円でゲット。今年は秋刀魚が安くて庶民は助かるワ。イカも同様に安くならないかな。

就寝中は歯の痛みが出なかった - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2024/11/15 (Fri) 17:13:17
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 毎食後に抗生剤を服用し、就寝時に睡眠薬と痛み止めを服用した。前日は殆ど眠れなかった事もあり、久しぶりに4時間半眠れた。こんなに眠ったのは2年ぶりぐらい。普段は睡眠薬服用しても3~4時間がやっと。これだけ眠れれば体が楽だ。普段、リクライニング椅子でパソコンを使っているが、すぐウトウトしてしまう。今日はウトウトしない。
 今はまだ右下の歯茎と顎が腫れている。顎はかなり痛む。

(夜)三菱重工業を更に300株売却 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2024/11/16 (Sat) 00:25:13
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 本日、今週月曜、火曜に引き続いて、三菱重工業株を前回の約定価格より少し高い価格で指値で300株売却した。指値での売却注文は火曜日に出していたが、株式市場が値下がり続いて指値に到達しなかった。これで3回の売却で、合計1,100株、約105万円が利益確定で、所得税と住民税で約21万円が源泉徴収された。
 一般口座の売却益は確定申告が必要だが、特定口座(源泉徴収有り)の売却益は確定申告不要。証券会社が利益を算出し、法人税と住民税を源泉徴収し、国税庁と各々の地方自治体に1年分まとめて納付してくれる。

臨時に歯医者受診 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2024/11/14 (Thu) 19:17:19
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 昨夜は痛みが引かず、殆ど眠れなかった。そして、起床時には顎も腫れて痛くなった。食事も痛みで半噛みになった。我慢の限界。電話予約して夕方歯医者へ行ってきた。歯科用CT撮影で原因調査。歯茎が炎症を起こして腫れて、その菌が顎にも入った。処置は歯茎を綺麗にし、薬剤塗布。更に抗生剤「セフゾンカプセル」と痛み止め「ロキソニン」を処方。これで4日経過しても改善しないようなら、再度電話して受診。
 最悪のケースだと、原因の歯に被っている金属冠を取り外し、歯をほじくられるのかと思ったし、原因が右下奥歯ブリッジなら、再調整は不可で「部分入歯」になるので、我慢したが、歯茎の炎症で良かった。今日の担当医は「美人系女医」で治療費は810円だった。

今日からステロイド7.25mg、独断で - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2024/11/13 (Wed) 22:31:56
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 昨日の通院で、ステロイド7.5→7.0mgと減量になったが、俺の判断で減量幅を半分の7.25mgに圧縮した。手元に2.5mg錠剤が12錠あったので、7.25mgに方針転換。12錠を2分割するので、1.25mg錠を24日分確保。更に5mg錠剤1錠を4分割する事で4日分確保。次回の外来通院まで7.25mgで通す。出来たら2ヶ月この量を継続。減量の結果の抗体価が判明するまで2ヶ月掛かる。現状では抗体価の減少傾向が続いている。減量により抗体価が上昇し出したら元も子も無い。抗体価を陰性の数値に保ち、かつステロイド減量する。
 今日は5mg錠剤を鋏で4分割して1.25mg、これに1mg錠剤と5mg錠剤を加え、合計7.25mgとなる。綺麗に4分割出来た。

今日は晴れの中、4科かけもち通院 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2024/11/12 (Tue) 20:19:11
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 今日は快晴で「通院日和」。往路の通院ルートを変えてみた。地下鉄千代田線「湯島駅」から地上に出たら北上し、「岩崎庭園」の前を通り、さだまさしの「忍ぶ忍ばず無縁坂、かみしめるような、ささやかな僕の母の人生」と、歌詞に出てくる「無縁坂」を経由し、病院へ。無縁坂が長く上り坂で首が痛い。このルートは無理かな?今日の画像は「無縁坂」。

 ・「(糖尿病)代謝内科」では、ヘモグロビンA1cは昨年8月以降、6.2→6.1→6.0→6.1→x.x→6.1→6.1→6.1→6.3→6.2→6.2→6.1→6.3→6.1→6.1→6.1。3ヶ月と同じ平均的数値。

 ・「皮膚科」では、自己抗体価dsg1は、昨年3月以降、283.6→226.7→202→212.6→179.3→147.3→xx.xx→101.8→61.4→56.8→54.8→50.0→47.8→49.1→34.0→27.4→19.9→16.0と、「陰性」継続。
 ステロイドはもう5年ぐらい7.5mgだったが、明日から7.0mgに減量。手元に2.5mg錠が1シート残っているので、これを半分に割って、1.25mg錠として1mg錠剤の代わりにしよう。7.25mgになる。7.5→7.25→7.0mgと減量幅を少なくする。皮膚症状は、頭と額とまぶたとお尻と臍。
 採血で異常項目は多いが、肝機能γーgtpが148→192に悪化。アルコールは月に数回、缶ビール1本程度しか飲んでないんだけど。それに、真菌などの繁殖を示すベータDグルカンが24.6と異常継続。何だろう?

 ・「循環器内科」は半年ごと。頻脈で「テノーミン」を少量服用していたが、取り敢えず服用中止してみる。脈が速くなるようだったら、服用再開する。

 ・「整形外科」は半年ごと。診察前に胸部2枚、頚部6枚、腰部4枚、とレントゲン大量撮影。この半年で更に首が悪化していると伝えたが、様子を見るだけで、何にも処置はできないので定期診察を中止する。首が悪化したら「寝たきり」になる。その時は「究極の選択」を強いられる。

 「循環器内科」の診察が1時間遅れで、会計を終えて病院を後にした時は既に夕暮れ。それから院外薬局でも待たされ、家に着いた頃は真っ暗。晩秋は陽が短い。「春はあけぼの、秋は夕暮れ」。

(夜)三菱重工業を更に400株売却 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2024/11/12 (Tue) 22:49:31
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 本日、昨日に引き続いて、三菱重工業株を前日の約定価格より少し高い価格で指値で400株売却注文を出し、無事約定した。引き続いて第3段として、300株を指値で売却注文を出した。これまで2回の売却で、約75万円が利益確定で、所得税と住民税で約15万円が源泉徴収された。
 特定口座の売却益は毎年200万円を予定しており、個人では使い道が無く使い切れないので、社会貢献費用を予定している。5年間で1000万円を予定。個人では年収83万円の範囲内で質素に生活。

三菱重工業を400株売却 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2024/11/12 (Tue) 00:37:10
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 本日、三菱重工業の株を前日の終値より少し高い価格で指値で400株売却注文を出し、無事約定した。引き続いて400株を指値で売却注文を出した。特定口座は売買利益の2割が所得税と住民税で源泉徴収されるので、約7.5万円納付した事になる。久しぶりの所得税納付。今年の利益200万円で40万円の税金。


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