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 西暦2000年夏から、自己免疫疾患「尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡」(特定疾患)に、再燃を無数に繰返しステロイド累計が100,000mg(20,000錠)を越え。難病で苦しんだ挙句、2006年のステロイドパルスで首が潰れ体が壊れ、一挙に合併症が続出し人間リタイアし身体障害者に、要支援に
 定期受診科目は、①皮膚科、②眼科、③(糖尿病)代謝内科、④循環器内科、⑤整形(脊椎)外科、⑥呼吸器内科、他に候補は⑦神経内科、⑧腎臓内科
 現在の合併症は、①筋萎縮症(ミオパチー):低い椅子から自力で立上がれない②糖尿病:一時1日8時間運動、③高脂血症、④動脈硬化症、⑤高血圧症:一時血圧が230、⑥狭心症、⑦ブルガダ症候群:突然死の心電図、⑧不整脈(心室性期外収縮)、⑨骨粗鬆症:4年連続腰を圧迫骨折、⑩頚椎損傷:首が潰れ45度前傾・神経損傷、首がを少ししか動かせなく、首が動くとギクギク音がする、⑪脊椎側弯・後弯:脊椎が弓状&S字湾曲・身長が10年で10cm縮む・歩行困難、体が揺れる、⑫頚椎症性神経根症:頚椎損傷の影響で左腕に激痛・劇痺れ・麻痺&他不快な症状、⑬白内障&後発白内障、⑭慢性腎臓病:機能低下で蛋白質摂取60g制限中、⑮両腎萎縮:両方の腎臓が約2cm萎縮、⑯皮膚癌(基底細胞癌):2013年7月除去手術、⑰アスペルギルス症:肺に黴菌が棲息、死亡率が50%以上、⑱細菌感染症:免疫力低下で「蜂窩織炎(ほうかしきえん)」等細菌感染が相次ぐ、⑲左足親指爪と右手薬指のグロムス腫瘍:平成27年12月から左足親指爪下に腫瘍が出来る、⑳眩暈:時々、1日中目がグルグル回って気持ち悪く起きられず、これが最も辛い、他に、筋肉障害、神経障害

難病掲示板「合併症で廃人に」

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[ 2011年7月10日から運用、重篤な合併症が多発しステロイド性廃人に、安否連絡“生きているよ”と、毎日状態や本音を書込む、書込み制限中 ]

今日は「皮膚科」単独通院 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2025/07/16 (Wed) 00:22:28
*.dion.ne.jp

 上野駅の中央口改札を出てバス乗り場へ行ったが、病院行きのバス停がにゃい。バス停が3個並んでいるが、どれにも行き先に目的病院の記述が無い。他人に訪ねるにもバス停に人はいない。それで「上野公園山下口」へ行き、そこでバスに乗った。従来はここと中央口のバス停で乗客を拾って、御徒町を経由して、病院へ向かっていたが、ルートが変わったみたい。

 「皮膚科」では、自己抗体価dsg1はステロイドを7.0mgに減量したばかりだが29.2→25.9と改善。この先も改善が続くようなら減量も近い。肝機能γ-GTPは128でアルコール解禁とならず。
 自己抗体価dsg1の詳細は、2023年3月以降、283.6→226.7→202→212.6→179.3→147.3→xx.x→101.8→61.4→56.8→54.8→50.0→47.8→49.1→34.0→27.4→19.9→16.0(7.25mg)→18.6→25.5→57.6→45.3→46.5→37.3(7.0mg)→29.2→25.9。と、順調に低下。

 台風5号の影響で、往路は曇りだったが、帰路は「上野公園山下口」でバスを待っている間に、土砂降りになり全身ズブ濡れ。ズボンが脚にくっつく。シャツが背中にくっつく。終点「足立区役所」でバスを降りる頃は乾いた。雨も小降りになった。往路の常磐線電車と帰路の病院からのバスで席を譲られた。院外薬局は次のバス停なので、ここから乗車するとかなり満席。

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