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 西暦2000年夏から、自己免疫疾患「尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡」(特定疾患)に、再燃を無数に繰返しステロイド累計が100,000mg(20,000錠)を越え。難病で苦しんだ挙句、2006年のステロイドパルスで首が潰れ体が壊れ、一挙に合併症が続出し人間リタイアし身体障害者
 定期受診科目は、①皮膚科、②眼科、③(糖尿病)代謝内科、④循環器内科、⑤整形(脊椎)外科、⑥呼吸器内科、他に候補は⑦神経内科、⑧腎臓内科
 現在の合併症は、①筋萎縮症(ミオパチー):低い椅子から自力で立上がれない②糖尿病:一時1日8時間運動、③高脂血症、④動脈硬化症、⑤高血圧症:一時血圧が230、⑥狭心症、⑦ブルガダ症候群:突然死の心電図、⑧不整脈(心室性期外収縮)、⑨骨粗鬆症:4年連続腰を圧迫骨折、⑩頚椎損傷:首が潰れ45度前傾・神経損傷、首を少ししか動かせない、⑪脊椎側弯・後弯:脊椎が弓状&S字湾曲・身長が10年で9.6cm縮む・歩行困難、⑫頚椎症性神経根症:頚椎損傷の影響で左腕に激痛・劇痺れ・麻痺&他不快な症状、⑬白内障&後発白内障、⑭慢性腎臓病:機能低下で蛋白質摂取60g制限中、⑮両腎萎縮:両方の腎臓が約2cm萎縮、⑯皮膚癌(基底細胞癌):2013年7月除去手術、⑰アスペルギルス症:肺に黴菌が棲息、死亡率が50%以上、⑱細菌感染症:免疫力低下で「蜂窩織炎(ほうかしきえん)」等細菌感染が相次ぐ、⑲左足親指爪と右手薬指のグロムス腫瘍:平成27年12月から左足親指爪下に腫瘍が出来る、⑳眩暈:時々、1日中目がグルグル回って気持ち悪く起きられず、これが最も辛い、他に、筋肉障害、神経障害

難病掲示板「合併症で廃人に」

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[ 2011年7月10日から運用、重篤な合併症が多発しステロイド性廃人に、安否連絡“生きているよ”と、毎日状態や本音を書込む、書込み制限中 ]

完全食の生活を検討 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2024/04/25 (Thu) 18:13:21
*.dion.ne.jp

 昨日のヤフー!ニュースで、「食事は効率が悪い」と、“完全食だけ生活”を6年続ける男性の記事が出ていた。完全食は流動食で必要な栄養素が揃っている。俺は歯が悪く食事を苦痛に感じている。こんな俺にはうってつけ。残る余命が少ない。「終活」に時間が必要なので食事関連時間が短縮できる。首悪化要因の前傾姿勢も防げる。災害時の非常食にもなる。但し、栄養士のコメントで、噛む事は必要。発酵食品と食物繊維を補った方がいいと。1日3食のうち、1,2食を完全食に置き換えればいいのかも。通信販売は嫌なので最寄スーパー等で扱っていれば始めよう。取り扱い店舗は増えているという。
 そうすっと、食前のインシュリン接種はどうする。糖尿病担当医に質問しても恐らく答えは返ってこないだろう。今の担当医は16年間担当だが、初期の頃いろいろ質問したが、答えは返ってこなかった。その場で“xxという事なんでしょうか?”と、「自問自答」して帰っていた。それ以来のやりとりで、「質問しても無駄、本当に医師なんだろうか?本当に糖尿病専門医なんだろうか?」と疑問に思っている。
 完全食実施が決まったら、標準パターンで生活し、通常にインシュリンを接種し、4検で血糖測定し、毎日起床時に体重も測って、各種データを集める。まずは1食で様子を見て、デメリットもあるが、体調が変化無く、むしろ体調良ければ2食にしよう。更に3食も。

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