MyHPは『なめ猫瓦版』『なめ猫コーラス』『なめ猫マイボイス』『ホーミー・ワールド』『IHデジタル研究所』、MyBlogは『(Ameba)なめ猫・いのっち』、MyYoutubeは『なめ猫いのまた』『pmda、脊椎障害』
 西暦2000年夏から、自己免疫疾患「尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡」(特定疾患)に、再燃を無数に繰返しステロイド累計が100,000mg(20,000錠)を越え。難病で苦しんだ挙句、2006年のステロイドパルスで首が潰れ体が壊れ、一挙に合併症が続出し人間リタイアし身体障害者に、要支援に
 定期受診科目は、①皮膚科、②眼科、③(糖尿病)代謝内科、④循環器内科、⑤整形(脊椎)外科、⑥呼吸器内科、他に候補は⑦神経内科、⑧腎臓内科
 現在の合併症は、①筋萎縮症(ミオパチー):低い椅子から自力で立上がれない②糖尿病:一時1日8時間運動、③高脂血症、④動脈硬化症、⑤高血圧症:一時血圧が230、⑥狭心症、⑦ブルガダ症候群:突然死の心電図、⑧不整脈(心室性期外収縮)、⑨骨粗鬆症:4年連続腰を圧迫骨折、⑩頚椎損傷:首が潰れ45度前傾・神経損傷、首がを少ししか動かせなく、首が動くとギクギク音がする、⑪脊椎側弯・後弯:脊椎が弓状&S字湾曲・身長が10年で10cm縮む・歩行困難、体が揺れる、⑫頚椎症性神経根症:頚椎損傷の影響で左腕に激痛・劇痺れ・麻痺&他不快な症状、⑬白内障&後発白内障、⑭慢性腎臓病:機能低下で蛋白質摂取60g制限中、⑮両腎萎縮:両方の腎臓が約2cm萎縮、⑯皮膚癌(基底細胞癌):2013年7月除去手術、⑰アスペルギルス症:肺に黴菌が棲息、死亡率が50%以上、⑱細菌感染症:免疫力低下で「蜂窩織炎(ほうかしきえん)」等細菌感染が相次ぐ、⑲左足親指爪と右手薬指のグロムス腫瘍:平成27年12月から左足親指爪下に腫瘍が出来る、⑳眩暈:時々、1日中目がグルグル回って気持ち悪く起きられず、これが最も辛い、他に、筋肉障害、神経障害

難病掲示板「合併症で廃人に」

546020
[ 2011年7月10日から運用、重篤な合併症が多発しステロイド性廃人に、安否連絡“生きているよ”と、毎日状態や本音を書込む、書込み制限中 ]
名前
件名
メッセージ
画像
メールアドレス
URL
文字色
編集/削除キー (半角英数字のみで4~8文字)
プレビューする (投稿前に、内容をプレビューして確認できます)

玄関ドアホン交換したが不調 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2025/05/19 (Mon) 19:03:37
*.dion.ne.jp

 ヤフオクで今までの子機の後継で互換性のある「アイホンTC-DC」を入手し交換したのだが、問題が2点。まず「呼び出しボタン」が無い。奥にマイクロスイッチが剥き出しで見える。暫定的にこのボタン穴にボタン代わりとして容器のキャップを挿入し、テープで押さえた。
 次に子機のスピーカーが鳴らない。子機からピンポーンと音が鳴って、親機の受話器で応答するが子機に音が出ない。出品者に状況を伝えたら、代金を返金してくれた。商品は返品不要という事なので、とりあえず、暫定的に「インターフォン」でなく「チャイム」として使用する。

(夜)江藤農相はお米を買った事が無い - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2025/05/19 (Mon) 21:50:15
*.dion.ne.jp

 江藤農水大臣の発言「コメを買ったことがない、支援者がくれるから 家の食品庫には売るほどある」と。更に「(もらったコメに)いろいろなものが混入していた」って「賄賂」か?「金子」か?
 水戸黄門で出てきそうだな。饅頭の菓子折りの下に山吹色の小判が敷き詰められており、「越後屋お主も悪よのう」「いえいえ江藤様ほどではありません」って。黄門様による世直しが必要だな。

スマートウォッチの表示が変わった - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2025/05/18 (Sun) 20:49:50
*.dion.ne.jp

 俺の腕時計はスマートウォッチ。血糖測定ができるとのふれこみで買ったが、そんなの出鱈目じゃー!食前に計っても食後2時間で計っても、殆ど変わらにゃい。糖度計の原理を応用すれば可能と思うのだが。
 このスマートウォッチの時刻表示が突然変わった。今のだと文字盤が3,6,9,12しか無いので、時刻が分かり難い。分が全然分からん。「スマートウォッチ 時刻表示」で検索したら変更方法が出ていた。デジタル表示にした。操作方法は各社共通みたい。

(夜)スマートウォッチ時刻表示 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2025/05/18 (Sun) 23:50:18
*.dion.ne.jp

 このスマートウォッチの時刻表示をデジタルにした。これだと、日付、曜日、時刻が分かるが、もっとセンスのいいのは無いのか。

今日も体がだるくウトウト - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2025/05/18 (Sun) 02:12:31
*.dion.ne.jp

 夕方以降は、今日も体がだるくウトウト。睡眠3時間だったからか。それに今日は低血糖になった。俺が低血糖になるのは血糖値37以下に限る。38以上では何も症状は出ない。30で昏睡状態になるので、低血糖症状が出たら、猶予は少なくすぐ対処しないと危険。もし、エレベーターに閉じ込められたらアウト。

 ステロイドを前例が無いぐらいの100,000mg服用しているので、手足の麻痺・痙攣が頻繁に起こる。何が起こるが分からない。例えば、パソコンで右手でマウスを操作していて、一時動きが止まると、動きを再開しようとしても右手指が動かない。

今日は歯医者へ行ってきたが、 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2025/05/17 (Sat) 00:39:04
*.dion.ne.jp

 右下の前歯の隣の銀歯が動くと痛むので接着剤で固定してもらったが接着剤がすぐ取れて折角660円を払って臨時処置してもらったが無駄だった。食事が益々苦痛になった。右下歯5本は土台が貧弱なので全部グラグラ。

 歯医者から戻ってから体がだるくて、ノートパソコンを膝に乗せたまま何度もウトウトし、パソコンが落下しそうになった。それで目が覚めるが、すぐウトウトを繰り返す。

右下歯が痛い - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2025/05/15 (Thu) 22:20:13
*.dion.ne.jp

 右下の前歯の隣の銀歯がグラグラして痛い。奥歯寄りの右隣の銀歯もグラグラしているが、こっちは痛くない。奥歯3本はブリッジになっていて、これもグラグラしているが、土台が無くもう処置出来ない。結局右下の5本全部グラグラ。最悪右下4本抜歯して部分入れ歯になるかも。後から後から問題が出て苦悩が絶えない。
 食べ物は左歯で、軟らかいものをおそるおそる噛んで、前歯と右歯は使わないが、左から右に少し流れてくる。で、右歯でも少し噛む。それでグラグラ、「流れ玉」に当たったようなもの。

業務スーパーへ行ってみた - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2025/05/14 (Wed) 17:51:04
*.dion.ne.jp

 昨日、病院から帰宅後の夕方、郵便物を受け取りに足立郵便局へ出かけ、帰りに環七沿いにある「業務スーパー」へ行ってみた、お目当てはカリフォルニア米だったが、売り切れみたいで在庫は無かった。お米の一覧表が壁に貼ってあって、カリフォルニア米は3580円だったかな。でも在庫無し。他の国産銘柄も4500円前後で安くは無かった。お米売り場は狭い。折角入店したのだから、何点か購入したが、もう二度と行く事は無いだろう。

今日は晴れて「通院日和」の中、3科かけもち通院 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2025/05/14 (Wed) 00:52:52
*.dion.ne.jp

 今日はスッキリ晴れて「通院日和」の夏日。今日は暑さのせいか、どっと疲れた。半そでの方が良かった。病院に到着して採血(5本)と心電図検査。採血は90人待ちで物凄く混でいた。待合室の椅子に座れず、かなり離れた廊下の椅子で待った。

 ・「(糖尿病)代謝内科」では、ヘモグロビンA1cは2023年6月以降、6.1→6.2→6.2→6.1→6.0→6.1→x.x→6.1→6.1→6.1→6.3→6.2→6.2→6.1→6.3→6.1→6.1→6.1→6.1→6.2→6.1→6.5→6.3→6.4→6.4→6.1。定位置の6.1に 久しぶりに戻った。

 ・「循環器内科」では、心電図検査したが、今日の心電図は「右脚不完全ブロック」。これは俺の定位置でずーっと続くと。心電図異常が当たり前。「循環器内科」は半年ごと。次回も心電図検査。

 ・「皮膚科」では、自己抗体価dsg1は、2023年3月以降、283.6→226.7→202→212.6→179.3→147.3→xx.xx→101.8→61.4→56.8→54.8→50.0→47.8→49.1→34.0→27.4→19.9→16.0→18.6→25.5→57.6→45.3→46.5→37.3と、かなり下がったので、ステロイド服用量を7.25→7.0mgへと減量。7.25mgは半年継続した。

 難病医療券更新の診断書を受け取った。今週中に、早めに更新手続きする。

明日は3科かけもち通院 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2025/05/13 (Tue) 01:13:35
*.dion.ne.jp

 半年に1回の「循環器内科」を含め3科かけもち通院。明日は「通院日和」で真夏日26℃の予想。季節の変わりめは何を着ていったらいいのか分からない。自己抗体価dsg1が下がっていたらステロイドを7.0mgに減量だが。

無精ひげがこんなに - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2025/05/12 (Mon) 01:23:40
*.dion.ne.jp

 口ひげは先月の歯医者前に、短く切り揃えて1ヶ月経過。顎ひげは1月から伸ばし放題で4ヶ月経過。白いのと黒いのが半々で「ごましおタイプ」。長さは5cmぐらい。今後どこまで伸ばすかね。今はマスクで隠せるがそろそろ限度。

今日は首がギクギク酷く鳴らない - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2025/05/11 (Sun) 02:02:53
*.dion.ne.jp

 普段はパソコン使っていると首がギクギク鳴ってうるさい。首がちょっと動くと鳴る。連発する時は「うるさい!いい加減にしてくれ!」って自分に怒鳴ってしまう。同じ動作なのに今日はそれほど鳴らない。首がギクギク鳴ると寝たきりに向かって一直線。寝たきりまで3年と思っている。寝たきりになったら終わり。自分では何もできず生きているだけの「抜け殻」同然。そうなったら「安楽死」か。今日は一時休止。こういう日が増えると寿命が延びる。

 2006年夏の「ステロイドパルス(1000mg5日間)」の荒療治の治療で首がつぶれた。病気は荒療治に耐えたが体は壊れた。同時に背骨の変形が始まった。身長は173cmあったのが10年で162cmに縮んだ。2年前から首がギクギク鳴るようになった。


Copyright © 1999- FC2, inc All Rights Reserved.