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 西暦2000年夏から、自己免疫疾患「尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡」(特定疾患)に、再燃を無数に繰返しステロイド累計が100,000mg(20,000錠)を越え。難病で苦しんだ挙句、2006年のステロイドパルスで首が潰れ体が壊れ、一挙に合併症が続出し人間リタイアし身体障害者に、要支援に
 定期受診科目は、①皮膚科、②眼科、③(糖尿病)代謝内科、④循環器内科、⑤整形(脊椎)外科、⑥呼吸器内科、他に候補は⑦神経内科、⑧腎臓内科
 現在の合併症は、①筋萎縮症(ミオパチー):低い椅子から自力で立上がれない②糖尿病:一時1日8時間運動、③高脂血症、④動脈硬化症、⑤高血圧症:一時血圧が230、⑥狭心症、⑦ブルガダ症候群:突然死の心電図、⑧不整脈(心室性期外収縮)、⑨骨粗鬆症:4年連続腰を圧迫骨折、⑩頚椎損傷:首が潰れ45度前傾・神経損傷、首がを少ししか動かせなく、首が動くとギクギク音がする、⑪脊椎側弯・後弯:脊椎が弓状&S字湾曲・身長が10年で10cm縮む・歩行困難、体が揺れる、⑫頚椎症性神経根症:頚椎損傷の影響で左腕に激痛・劇痺れ・麻痺&他不快な症状、⑬白内障&後発白内障、⑭慢性腎臓病:機能低下で蛋白質摂取60g制限中、⑮両腎萎縮:両方の腎臓が約2cm萎縮、⑯皮膚癌(基底細胞癌):2013年7月除去手術、⑰アスペルギルス症:肺に黴菌が棲息、死亡率が50%以上、⑱細菌感染症:免疫力低下で「蜂窩織炎(ほうかしきえん)」等細菌感染が相次ぐ、⑲左足親指爪と右手薬指のグロムス腫瘍:平成27年12月から左足親指爪下に腫瘍が出来る、⑳眩暈:時々、1日中目がグルグル回って気持ち悪く起きられず、これが最も辛い、他に、筋肉障害、神経障害

難病掲示板「合併症で廃人に」

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[ 2011年7月10日から運用、重篤な合併症が多発しステロイド性廃人に、安否連絡“生きているよ”と、毎日状態や本音を書込む、書込み制限中 ]

今日の通院、肝機能γ-gtpはまだ駄目 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2025/06/27 (Fri) 00:21:40
*.dion.ne.jp

 今日は「消化器内科」の単独通院だった。肝機能γ-gtp対策。天気が心配だったが、曇り空で往復とも、雨に遭わなかった。まあ「通院日和」。初夏になって、少しぐらいなら濡れてもいいので、傘を持参しなかった。
 肝機能γ-gtp数値が、昨年11月から半年ぐらい200を超えていたが、皮膚科での採血で5、6月は154→125だったので、100未満もあるかなと期待したが149だった。100未満になったらアルコール解禁と期待したが、今月は無理。
 首が動かせなくなって「生きる屍」で「自宅軟禁」で、やっと生きていて、愉しみは「歌ってハモる事」と「レギュラーコーヒー」を飲む事のみ。これに「1週間に1本の缶ビール」が復活すれば、残り少ない余生が充実するのに。

(夜)夕方生ごみを出して食料買物 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2025/06/27 (Fri) 01:03:54
*.dion.ne.jp

 今月19日(木)以来となる生ごみを出し、同じく19日(木)以来となる、最寄スーパー「ベルクス」で、定番の食料買出し。果物はバナナと林檎。野菜はトマトのみ。トマトは今が旬で赤くてリコピン豊富。お米は、「栃木産コシヒカリ」5kg3590円の値札の棚は空っぽ。他は4290円のと4500円の国産ブランド米。
 今、流通しているお米は国内産米の最後で、残るは従来ニワトリさんが食べていた、備蓄米「古古古古米」。それを含めても8月には国産米は枯渇する。農水省の政策ミス。年々生産が減って、輸出を増やしている。で、米の絶対量が足りない。国内では高値(5kg4500円)で米国では北海道産米が激安(5kg3600円)で売られている。来月にはカリフォルニア米「カルロース」が本格輸入となるだろう。備蓄米も輸入米も品質に問題があるので、国産ブランド米を買っとくか。

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