西暦2000年夏から、自己免疫疾患「尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡」(特定疾患)に、再燃を無数に繰返しステロイド累計が78,000mg(15,600錠)を越え副作用がぁ..難病で苦しんだ挙句副作用でボロボロになり身体障害者
 定期受診科目は、①皮膚科、②眼科、③(糖尿病)代謝内科、④循環器内科、⑤整形(脊椎)外科、⑥呼吸器内科、他に候補は⑦神経内科、⑧腎臓内科
 現在の合併症は、①筋萎縮症(ミオパチー):低い椅子から自力で立上がれない②糖尿病:血糖値が推定700で毎食後3時間半運動要、③高脂血症、④動脈硬化症、⑤高血圧症:血圧230、⑥狭心症、⑦ブルガダ症候群:突然死の心電図、⑧不整脈(心室性期外収縮)、⑨骨粗鬆症:4年連続腰を圧迫骨折、⑩頚椎損傷:首が潰れ45度前傾・神経損傷、首を強く動かせない、⑪脊椎・腰椎側弯:脊椎が弓状&S字湾曲・身長が年間1cm縮む・歩行困難、⑫頚椎症性神経根症:頚椎損傷の影響で左腕に激痛・劇痺れ・麻痺&他不快な症状、⑬白内障&後発白内障、⑭慢性腎臓病:機能低下で蛋白質摂取50g制限中、⑮両腎萎縮:両方の腎臓が約2cm萎縮、⑯皮膚癌(基底細胞癌):2013年7月除去手術、⑰アスペルギルス症:肺に黴菌が棲息、死亡率が50%以上、⑱細菌感染症:免疫力低下で細菌感染が相次ぐ、⑲左足親指爪グロムス腫瘍:平成27年12月から左足親指爪下に腫瘍が出来て押したり当たると激痛、⑳左腕関節炎:平成28年1月より常時1~5の範囲の痛み、腕を肩より上げると痛む、腕を前後に動かすと痛む、他に、筋肉障害、神経障害

難病掲示板「合併症で廃人に」

241042
[ 2011年7月10日から運用、重篤な合併症が多発し廃人に、安否連絡“生きているよ”と、毎日状態や本音を書込む、書込み制限中 ]

今の日常生活で辛いのは -  なめ猫、いのっち

2018/05/17 (Thu) 16:19:24
*.dion.ne.jp

 まず、首が潰れて動かせない事。左右は20度、上下は30度ぐらい。それもゆっくり動かす。急に動かすと痛みが出るし、気持ち悪くなる。首を動かすと何かが擦れる音がする。常に「首カラー」装着で直立不動の姿勢。「前傾・前屈」、「後傾・後屈」は厳禁。
 次に、ミオパチー(筋萎縮症)でしゃがんだ姿勢から立ち上がれない。浴室用の低い椅子から立ち上がれない。スクワットは重心の上下移動なので、首を支えながら反動をつけて出来る。
 そして、背骨が曲がって身長が縮んで、体が揺れて真っ直ぐ歩けない。杖を頼りにヨロヨロ歩くが狭い道だとぶつかる。通院時電柱にぶつかった事がある。

 他にも不調の塊。病気が多く、病気の「総合商社」。副作用・合併症群の方が難病よりも桁違いに辛い。難病だけだったらどんなに楽だか。これ以上病気や不調が増えたら死を考える。今の状態でも普通の人ならとても生きていけないと思う。俺は病気になるために生まれたようなもの。

名前
件名
メッセージ
画像
メールアドレス
URL
文字色
編集/削除キー (半角英数字のみで4~8文字)
プレビューする (投稿前に、内容をプレビューして確認できます)

Copyright © 1999- FC2, inc All Rights Reserved.