西暦2000年夏から、自己免疫疾患「尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡」(特定疾患)に、再燃を無数に繰返しステロイド累計が78,000mg(15,600錠)を越え副作用がぁ..難病で苦しんだ挙句副作用でボロボロになり身体障害者
 定期受診科目は、①皮膚科、②眼科、③(糖尿病)代謝内科、④循環器内科、⑤整形(脊椎)外科、⑥呼吸器内科、他に候補は⑦神経内科、⑧腎臓内科
 現在の合併症は、①筋萎縮症(ミオパチー):低い椅子から自力で立上がれない②糖尿病:血糖値が推定700で毎食後3時間半運動要、③高脂血症、④動脈硬化症、⑤高血圧症:血圧230、⑥狭心症、⑦ブルガダ症候群:突然死の心電図、⑧不整脈(心室性期外収縮)、⑨骨粗鬆症:4年連続腰を圧迫骨折、⑩頚椎損傷:首が潰れ45度前傾・神経損傷、首を強く動かせない、⑪脊椎・腰椎側弯:脊椎が弓状&S字湾曲・身長が年間1cm縮む・歩行困難、⑫頚椎症性神経根症:頚椎損傷の影響で左腕に激痛・劇痺れ・麻痺&他不快な症状、⑬白内障&後発白内障、⑭慢性腎臓病:機能低下で蛋白質摂取50g制限中、⑮両腎萎縮:両方の腎臓が約2cm萎縮、⑯皮膚癌(基底細胞癌):2013年7月除去手術、⑰アスペルギルス症:肺に黴菌が棲息、死亡率が50%以上、⑱細菌感染症:免疫力低下で細菌感染が相次ぐ、⑲左足親指爪グロムス腫瘍:平成27年12月から左足親指爪下に腫瘍が出来て押したり当たると激痛、⑳左腕関節炎:平成28年1月より常時1~5の範囲の痛み、腕を肩より上げると痛む、腕を前後に動かすと痛む、他に、筋肉障害、神経障害

難病掲示板「合併症で廃人に」

233906
[ 2011年7月10日から運用、重篤な合併症が多発し廃人に、安否連絡“生きているよ”と、毎日状態や本音を書込む、書込み制限中 ]

来週からの入院 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/14 (Wed) 14:34:14
*.dion.ne.jp

 昨日の皮膚科診察で従来の治療方法「免疫グロブリン静注療法Ivig=ガンマーグロブリン」では限界で病状は悪化の一途。次は「血漿交換+ステロイド10mg」にすると。血漿交換装置の状況次第。来週の入院で血漿交換出来るならそのまま実施し3月末までの長期入院となる。
 一旦ステロイドを10mgに増量したら減量の目途が立たないので、それが当面の維持量になる。病気の勢いが強くステロイド10mgではとても抑えられない。でもこれが使用限度。ステロイド10mgは1-2年の長期になる。そして、この量でも各種副作用は軒並み悪化する。一層、免疫力低下する。体はそれに耐えられるか。
 今週中に確定申告を済ませ、長期入院の準備をして入院する。

(夜)確定申告の準備完了 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/15 (Thu) 01:15:14
*.dion.ne.jp

 表計算Excelを駆使してパソコン上では確定申告書を作った。作業は半日で終わった。結果は6万円の還付。紙の申告用紙にそのまま記入すれば終了する。確定申告は毎年2月16日から3月15日までなので受付初日に提出する。

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