西暦2000年夏から、自己免疫疾患「尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡」(特定疾患)に、再燃を無数に繰返しステロイド累計が78,000mg(15,600錠)を越え副作用がぁ..難病で苦しんだ挙句副作用でボロボロになり身体障害者
 定期受診科目は、①皮膚科、②眼科、③(糖尿病)代謝内科、④循環器内科、⑤整形(脊椎)外科、⑥呼吸器内科、他に候補は⑦神経内科、⑧腎臓内科
 現在の合併症は、①筋萎縮症(ミオパチー):低い椅子から自力で立上がれない②糖尿病:血糖値が推定700で毎食後3時間半運動要、③高脂血症、④動脈硬化症、⑤高血圧症:血圧230、⑥狭心症、⑦ブルガダ症候群:突然死の心電図、⑧不整脈(心室性期外収縮)、⑨骨粗鬆症:4年連続腰を圧迫骨折、⑩頚椎損傷:首が潰れ45度前傾・神経損傷、首を強く動かせない、⑪脊椎・腰椎側弯:脊椎が弓状&S字湾曲・身長が年間1cm縮む・歩行困難、⑫頚椎症性神経根症:頚椎損傷の影響で左腕に激痛・劇痺れ・麻痺&他不快な症状、⑬白内障&後発白内障、⑭慢性腎臓病:機能低下で蛋白質摂取50g制限中、⑮両腎萎縮:両方の腎臓が約2cm萎縮、⑯皮膚癌(基底細胞癌):2013年7月除去手術、⑰アスペルギルス症:肺に黴菌が棲息、死亡率が50%以上、⑱細菌感染症:免疫力低下で細菌感染が相次ぐ、⑲左足親指爪グロムス腫瘍:平成27年12月から左足親指爪下に腫瘍が出来て押したり当たると激痛、⑳左腕関節炎:平成28年1月より常時1~5の範囲の痛み、腕を肩より上げると痛む、腕を前後に動かすと痛む、他に、筋肉障害、神経障害

難病掲示板「合併症で廃人に」

233906
[ 2011年7月10日から運用、重篤な合併症が多発し廃人に、安否連絡“生きているよ”と、毎日状態や本音を書込む、書込み制限中 ]

病院帰りの浅草寺 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/13 (Tue) 18:47:26
*.dion.ne.jp

 今日は朝から3科かけもち診察で、病院帰りに浅草寺に寄りご祈願しました。来週から入院で厳しい治療になるので「神頼み」です。近くなんですが浅草寺は初めてです。混雑していて、外人が多いです。

 この画像は東武浅草駅前から「東京スカイツリー」とアサヒビールの通称「うんこビル」。

(夜1)舟和の芋羊羹 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/13 (Tue) 21:03:38
*.dion.ne.jp

 浅草の浅草寺仲見世に行ったら「舟和の芋羊羹」を買おうと思っていて、買ってきました。生ものなので2日で食べてくれと言われました。こんなに食べれるわけが無い。しょうがない、一種類ずつ食べて残りは冷凍にするか。

Re: 病院帰りの浅草寺 - くろこげ

2018/02/13 (Tue) 22:26:39
*.dion.ne.jp

35年以上前、一度行ったっきりの浅草寺。線香の煙は記憶に残っているのですが、写真やテレビでよく見るあの提灯とか仲見世とか全く記憶に残っていません。観光しに行ったはずなんですけどね。

来週からは厳しい治療とのこと。夜ゆっくり眠れて、ネット環境のいい部屋だといいですね。そして、もちろん治療の効果も。

ちなみに、浅草寺なので「仏頼み」でしょうか。(すいません。突っ込ませていただきました。)

Re: 病院帰りの浅草寺 - 美咲

2018/02/13 (Tue) 22:34:25
*.fch.ne.jp

掲示版やサイトで多くの事実を
教えていただきました
おかげさまで私は無事です。
今まで入院され厳しい治療を受けてさらに悪化されています。
ガンマーグロブリンより 安全で良い方法があるのですか、
厳しい治療とは何をされるのですか、
心配しています。

Re: 病院帰りの浅草寺 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/13 (Tue) 23:08:52
*.dion.ne.jp

くろこげさん。

線香の煙を思い切り頭や上半身に染み込ましてきました。
お賽銭を2箇所で上げて祈願してきました。「仏頼み」って言葉あまり聞きませんね。
これが今日の「雷門」です。この大提燈は松下幸之助さんの寄付です。

新しい病棟が完成して、今年から料金体系が変わり、2人部屋が無料になりました。今回も2人部屋の可能性が高いです。そうすると「いびき」の人が当たる確率は少ないです。昨年秋からネット環境が全般に改善しました。

Re: 病院帰りの浅草寺 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/13 (Tue) 23:29:59
*.dion.ne.jp

美咲さん。

美咲さんて、広島の美咲さんですか?
確か、ステロイドパルス治療で骨への影響で苦労されてた。

 ガンマーグロブリン単独だと効果が弱くて、秋以降は「一歩前進、二歩後退」で右肩上がりで悪化してます。次回治療は「血漿交換+ステロイド10mg」です。血液をろ過して「免疫グロブリン+自己抗体+凝固系」を除去します。不要なのは自己抗体だけで他の2つは必要なので大きな問題となります。
 ステロイド10mgは普通なら少ない量なんですが、既に服用累計が78,000mgを越えていて、一層の免疫力低下は避けられません。肺には黴菌が繁殖していて「アスペルギルス症」を発症しており、これが暴れたらとても助かりません。

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