西暦2000年夏から、自己免疫疾患「尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡」(特定疾患)に、再燃を無数に繰返しステロイド累計が80,000mg(16,000錠)を越え副作用がぁ..難病で苦しんだ挙句副作用でボロボロになり身体障害者
 定期受診科目は、①皮膚科、②眼科、③(糖尿病)代謝内科、④循環器内科、⑤整形(脊椎)外科、⑥呼吸器内科、他に候補は⑦神経内科、⑧腎臓内科
 現在の合併症は、①筋萎縮症(ミオパチー):低い椅子から自力で立上がれない②糖尿病:血糖値が推定600で毎食後3時間半運動要、③高脂血症、④動脈硬化症、⑤高血圧症:血圧230、⑥狭心症、⑦ブルガダ症候群:突然死の心電図、⑧不整脈(心室性期外収縮)、⑨骨粗鬆症:4年連続腰を圧迫骨折、⑩頚椎損傷:首が潰れ45度前傾・神経損傷、首を強く動かせない、⑪脊椎・腰椎側弯:脊椎が弓状&S字湾曲・身長が年間1cm縮む・歩行困難、⑫頚椎症性神経根症:頚椎損傷の影響で左腕に激痛・劇痺れ・麻痺&他不快な症状、⑬白内障&後発白内障、⑭慢性腎臓病:機能低下で蛋白質摂取50g制限中、⑮両腎萎縮:両方の腎臓が約2cm萎縮、⑯皮膚癌(基底細胞癌):2013年7月除去手術、⑰アスペルギルス症:肺に黴菌が棲息、死亡率が50%以上、⑱細菌感染症:免疫力低下で細菌感染が相次ぐ、⑲左足親指爪グロムス腫瘍:平成27年12月から左足親指爪下に腫瘍が出来て押したり当たると激痛、⑳左腕関節炎:平成28年1月より常時1~5の範囲の痛み、腕を肩より上げると痛む、腕を前後に動かすと痛む、他に、筋肉障害、神経障害

難病掲示板「合併症で廃人に」

268005
[ 2011年7月10日から運用、重篤な合併症が多発しステロイド性廃人に、安否連絡“生きているよ”と、毎日状態や本音を書込む、書込み制限中 ]
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毎日やる事がいっぱい - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/02/16 (Sat) 15:44:47
*.dion.ne.jp

 長年勤めた会社を定年退職した人が、やる事が無くなって、時間のつぶし方が分からない、という話を時々聞くが、俺はやる事がいっぱい有って忙しい。

 まず、今やっているホームページの引越し
 個人所得税の確定申告
 法人所得税の決算書作成
 デスクトップパソコンの修理
 タブレットの修理
 コーラスの練習
 シーケンサに楽譜の打ち込み
 ダンボールとペットボトルで整理棚を作る
 インターフォンの修理

昨年の確定申告は受付初日の2月16日に提出した。

(夜)ホームページの引越しは半分終了 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/02/17 (Sun) 02:09:13
*.dion.ne.jp

 20年以上更新しているので、膨大なホームページになっていて、①画像参照を絶対アドレスから相対アドレスにして、②画像を追加して、③他から引用した文章を段落して、④重要な字句を強調して、⑤小さい文字を拡大して、読みながら修正しているのでまだ半分の終了です。
 まだまだ時間が掛かるので、この辺りで中断して、確定申告に入ります。

両足の状態 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/02/15 (Fri) 15:36:14
*.dion.ne.jp

 両足の「しもやけ」も今年は例年より調子が良い。踵が痛く、指が曲げ難いが昨年よりずーっと楽。だが、爪が全部おかしく全然伸びない。1年以上爪を切っていない。

 来週から急激に暖かくなるらしい。「厳寒から一気に春」との予報。

(夜)総合的には数年前より改善 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/02/15 (Fri) 22:35:49
*.dion.ne.jp

 現在、ホームページの引越し作業で「あれこれ我侭、、」で画像参照を絶対アドレスから相対アドレスにしたり、画像を追加したり、文字を拡大したりして、読みながら修正しているけど、4-5年前は、首が悪化し、脊椎が曲がって、身長が急激に縮んで、更に新たな合併症が出て、生活質が悪化の一途で「廃人=生きる屍」「生きているのが辛く」「絶望的」な内容が多かった。
 あの頃と比べると首と脊椎は緩やかだけれど、時間と共に悪化して、首が動かせなくなり、体が揺れて歩行困難が進み、肩も重くて苦しい。だが、内臓は大体横ばい。死亡率の高い「アスペルギルス肺炎」は夏から陰性になり、一時200を超えていた血圧も120ぐらいに下がり、血糖値も運動量を半減しても落ち着いている。
 東京オリンピックが決まった頃、それまで生きる確率は50%ぐらいだったが、愈々来年に迫った。当時の「絶望」状態から「やや絶望」状態に改善した。

今季のしもやけは昨年より楽 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/02/14 (Thu) 15:44:57
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 木枯らし1号が吹かなかったので、11月はしもやけにならず、しもやけは12月から始まった。先週は右手小指がパックリ割れて血が滲んでとても痛かったが、軟膏を塗って絆創膏で覆っていたら皮膚が修復して痛みは消えた。
 指の温度も昨年より暖かい。昨年は冷たくて顔や胴体に触れなかった。

(夜)バレンタインデーは株価が上がる筈だったが - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/02/15 (Fri) 02:09:57
*.dion.ne.jp

 数年前にあるTV番組で「バレンタインデーは株価が上がる」と言っていた。その時点で調べたら過去10年は土・日を除いた営業日は毎回上がっていた。でもそれ以降は値下がりばっか。今日は小幅安。

地下鉄駅で中国人の夫婦が子供に大便? - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/02/13 (Wed) 13:20:09
*.dion.ne.jp

 昨日の通院帰りの16時半頃、地下鉄の上野・御徒町駅のアメ横からの出入り口A7の地上近くの階段隅で中国人の夫婦が子供にズボンを下ろして大便・小便をさせていたのを目撃した。中国語で会話していた。中国女性が路上で大便をする動画を見た事が有るが、中国人はやはりマナーが悪い。改札で駅員に通報した。

 この画像はネットに投稿されていた画像で、右上のはこのオリジナルの動画を持っている、電車の中で大便をしている。

(夕)浴室天井から水漏れ - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/02/13 (Wed) 19:28:43
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 先週、12月水漏れ事故後の内装工事が終わったばかりだけど、今日また浴室天井から水がポタポタ落ちてきた。直ぐ管理人に電話し、ちょうど上階は工事中だったので作業員が二人脚立を持って見にきた。ところが原因は見当たらないという。俺も脚立に上って浴室上の空間を覗いてみた。確かに換気扇ダクト以外は濡れてはいない。
 数分間、水がポタポタ落ちていたので水漏れ量はペットボトルの半分程度。この画像で天井の覗き窓の換気扇寄りにしずく(水滴)が10個程度見える。

(夜)水泳の池江璃花子さんが白血病を罹患を公表 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/02/14 (Thu) 01:22:30
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 東京オリンピックでメダルが期待される、水泳の池江璃花子さんが白血病を罹患を公表した。白血病は血液のガンで白血球が異常増殖する。白血病にも幾つか種類がある。まず、急性と慢性。そして、細胞の種類によって骨髄性とリンパ性に分けられる。その他に成人T細胞白血病。骨髄性の場合、適合するドナーが見つかれば「骨髄移植」が有効。
 どうせ白血病になるなら、2年遅れて、東京オリンピックでメダルを獲得した後なら、と思ってしまう。その方が治療に専念できる。

今日の診察結果 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/02/12 (Tue) 21:06:54
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 朝から3科かけもち診察でした。「(糖尿病)代謝内科」、「循環器内科」、「皮膚科」。
 診察前の採血では腕が冷たくて採血不能で、擦ったり、蒸しタオルを握ったり、左腕に乗せたり、更にもう1個蒸しタオルを用意して握って採血。5本?、15ml。
 「(糖尿病)代謝内科」では、ヘモグロビンA1cは6.0→6.1と先月に続き少し悪化。
 「皮膚科」では、先月採血の自己抗体価dsg1は急激悪化しており、287→444.5に。この数値が500で入院なので、来月入院の可能性が8割ぐらい。今日の採血分はたぶん550程度。

 院外薬局では薬剤師を指名してくれとせがまれて、しょうがなく1名指名。指名料が発生する。
 帰りのバスで気持ち悪くなって、ようやく回復。殆ど寝ていないせいかも。

(夜)待ち時間にピアノ練習 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/02/13 (Wed) 01:11:08
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 診察の待ち時間と会計の待ち時間と院外薬局の待ち時間に、スマホのアプリ「PianistHD」でピアノ練習しました。「ドレミの歌」は簡単なので右手1本で弾けるようになりました。

今日は曇り - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/02/11 (Mon) 16:23:02
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 関東各地で雪が降って、千葉では積雪5cmとか言っているが、こっちは積もっていない。降っているところを見ていないが、駐車上の車の屋根に少し積もっている。

 土・日曜は「冬眠」していて、一歩も外に出ていないが、これから食料の買出しで外出せねば。寒いから出たくないけど。

(夜)明日は朝から3科かけもち - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/02/12 (Tue) 02:33:12
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 「代謝内科」「循環器内科」「皮膚科」。腎機能や貧血やアルブミンは異常値が多い。どれだけ改善しているか。

最新の頭です - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/02/10 (Sun) 16:51:03
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 最近起床時、左額のカサブタが剥がれている事が多く、その分綺麗に見えますが、その実態は汚くて悪い。カサブタは厚くなると剥がれやすくなるから。

(夜)最新の額です - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/02/11 (Mon) 03:03:39
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 変り映えしない額です。この角度から見ると髪の毛フサフサ。

雪は止んだ - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/02/09 (Sat) 16:29:29
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 東京地方は大雪の予想もあったが、屋根や空き地に数センチ積もっている程度。今は止んでいる。夜は第二段の雪になるそうだ。

(夜)国の借金1100兆円 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/02/10 (Sun) 02:14:51
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 昨日のニュースで「国の借金1100兆円」というのが有った。国家財政は資産もあれば負債もある。それを負債だけ取り上げるのもおかしな話。

 この「国の借金1100兆円」は65歳以上の老人の金融資産にほぼ匹敵する。秋頃のニュースで65歳以上の老人の7人の1人は認知症で、その資産は140兆円、自分の財産管理が出来ない、と。財務省は老人の資産を狙っているかも。

 「老人はこの期に及んで、老後を心配して、お金を更に溜め込むだけで、使ってくれない、それに中々死んでくれない」と、麻生財務相は嘆いていた。麻生さんだって老人なんだけど。

歯医者復活し2回目の治療 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/02/08 (Fri) 13:00:56
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 歯医者復活時点で異常の歯が3本あって、1回目の治療で上前歯裏を充填し終了。2回目の今日は左上歯の金属冠が取れた所の歯型を取った。今度は金属は止めて樹脂製にする。来週水曜で、この左上歯に樹脂冠を被せ、2本目の治療終わる。そして、3本目に入る。左下の歯は根元から折れた。この歯は土台から作るので時間が掛かる。

 今日は11時予約で、待たずに直ぐ順番が来て、5分で終了。今はのんびりコーヒー。

 今日は昨日より寒い。明日は東京も雪になる。土・日は「冬眠」する。

Re: 歯医者復活し2回目の治療 - くろこげ

2019/02/08 (Fri) 21:04:47
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やっと水漏れ事故の工事が始まったんですね。

コーラス、今度はどのパートですか。
「いのちの歌」 卒業式の他に学校の音楽会などでも歌われてました。きれいなハーモニーですね。

歯の治療も順調に進んでいるようで何よりです。

あ、うちの大根葉も同じような感じです。明日、細かく刻んで味噌汁に入れようかと思っています。

雪、予報どおり降るでしょうか。こちらは、昨日1日中重い雪が降り、30センチほど積もりました。

Re: 歯医者復活し2回目の治療 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/02/08 (Fri) 23:37:27
*.dion.ne.jp

 水漏れ事故後の内装工事は昨日終わりました。洗面室を片付けと元に戻すのが大変でした。

 「いのちの歌」はラジオ番組で1回聴いただけでしたが、ようやく覚えました。パートはバスになるかテノールになるか、何しろ男性は2人しかいないから、バス2人にするかも知れないし。
 この4部合唱は各パートで音程も歌詞も一部違うんです。AKB48は大勢で合唱だから楽ですよ。
 楽譜はかなり読めるようになったけど、通常の「ト音記号」でなく「ヘ音記号」だから、まだ駄目ですね。

 歯の治療は2本は簡単だけど、1週間に1回だから、3本目は3月中旬頃まで掛かるでしょうね。歯の壊れた順番の逆で1番最初に壊れたのが1番最後になります。

 大根の葉っぱは数日前に味噌汁の具になりました。キャベツは生育中。

 明日の雪はさっきの天気予報では雨か雪と言ってましたね。上空の気温次第。昨日は暖かかったから湿った雪になったんでしょう。「津軽の雪」(三八地方も)は七種類の雪が降るから。

今度は専用の音楽プレーヤーの復活 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/02/07 (Thu) 13:41:47
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 13年前の入院治療時の合併症で糖尿病を併発して、それ以来3年間は毎日3回食後に約1時間ウォーキングしていました。毎日20,000歩。入院中は病院の構内を、在宅では荒川河川敷に行って、雨の日も雪の日も、台風が来てどしゃぶりの日も、転倒して骨折していても欠かさず実施。その時のお供が携帯音楽プレーヤーとカセットウォークマン。
 で、携帯音楽プレーヤー「SD_Audio_Player」は全部の入手は記憶に無いけど、探したら4台出てきました。1台目は糖尿病になった時の入院ベッドの隣の人が「娘が持って来てくれたが、使い方が分からないのであげる」と、箱毎受け取り、512mbのSDカードも2枚あったので、3,000円を支払いました。他はネットオークションで入手。内臓する電池は充電式のミニ・ガム型電池で今は物凄く高い。専用の通信用usbケーブルを介してスマホ用モバイルバッテリーに接続すれば、外部電源として使える。最近のモバイルバッテリーは軽量・小型・大容量でLedライト付きで1500円で買える。今度入手の方向。
 所有の「SD_Audio_Player」は2種類有り、SD300は音楽再生だけだけど、SD350vは音楽再生の他に、FMラジオ、ボイスレコーダーにもなる。SDカードは5、6枚あり、音楽データを記録してある。

(夜)コーラス、次の課題曲 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/02/08 (Fri) 01:41:55
*.dion.ne.jp

 竹内まりやが作った「いのちの歌」を4部合唱で。今度は大きな舞台。早速、Youtubeから3種類ダウンロード。パソコンで聴きっぱなし。まず、主旋律を覚える。
 この曲は、2008年度下半期(2008年10月 - 2009年3月)に放送された、NHK連続テレビ小説『だんだん』劇中歌だそうな。結婚式や卒業式にて歌われるとか。

Youtubeでマナカナを含む混声四部合唱
https://youtu.be/BHxBHFZk0jQ

いのちの歌 歌詞
歌:竹内まりや
作詞:miyabi(竹内まりや)
作曲:村松崇継

生きてゆくことの意味、問いかけるそのたびに 胸をよぎる、愛しい人々のあたたかさ
この星の片隅で、めぐり会えた奇跡は どんな宝石よりも、たいせつな宝物
泣きたい日もある、絶望に嘆く日も そんな時そばにいて、寄り添うあなたの影
二人で歌えば、懐かしくよみがえる ふるさとの夕焼けの、優しいあのぬくもり

本当にだいじなものは、隠れて見えない ささやかすぎる日々の中に、かけがえない喜びがある

いつかは誰でも、この星にさよならを する時が来るけれど、命は継がれてゆく
生まれてきたこと、育ててもらえたこと 出会ったこと、笑ったこと
そのすべてにありがとう この命にありがとう

 今日は暖かかった。明日から寒くなる。特に北海道は観測史上最大の寒波だという。

洗面室の壁・床、工事中 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/02/06 (Wed) 11:56:18
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 今日は朝から雨。

 今日は1人の作業員が9時から作業中です。12月中旬に、見積もりに見えた内装屋さんです。この人に洗濯機を廊下に出して貰いました。あちこちにパテを塗って乾くのに1時間ぐらい掛かるので、早いけど昼食に出ました。

(夕)洗面室の内装工事終了 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/02/06 (Wed) 17:02:35
*.dion.ne.jp

 16時半に天井・壁・床の内装工事終了しました。洗濯機も戻してもらいました。だが、洗濯機のホースが入らない。俺が自分で外したんだけど。

 天井照明のシェードの汚さが目立つ。

 洗面室にあったワゴンやダンボールの整理棚は浴室に避難している。これを戻すのが大変。

(夜)洗面室の現状回復中 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/02/06 (Wed) 23:30:29
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 夕方の画像では天井照明のシェードが汚れていたので、中を掃除しました。洗濯機も電気コード・アース線・ホースを元に戻しました。浴室に避難していたワゴンやダンボールの整理棚は8割ぐらい洗面室に戻し、シャワーが使える状態になりました。

洗面室天井工事中 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/02/05 (Tue) 10:52:05
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 9時前に作業員が2名来て作業開始。洗面室の天井を剥がしたところ。

 昨夜の就寝前に、洗面室のワゴンやダンボール群を隣の浴室に退避した。今日の作業には支障無いので洗濯機はまだそのまま。今夜には撤去しないと。

(昼)洗面室天井張替え工事終了 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/02/05 (Tue) 12:19:54
*.dion.ne.jp

 9時から12時で作業は終わりました。

 でも、新しい天井は前よりも汚い。パネルの接合部が汚い。天井梁の木材を手探りで探し、ネジで止めるので空振りした余計な穴がいっぱい。

(夜)洗濯機の移動が困難 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/02/06 (Wed) 00:04:56
*.dion.ne.jp

 明日は洗面室の壁紙と床のクロス張替え。洗濯機を移動しないといけないが、浴室に移動を考えていたが、当初より洗面台が大きくなっていて、向きを変えられず浴室に入らない。次の方法は廊下を片付けて廊下に移動する。でも段差が有って一人では廊下に出せない。
 今夜できる事は廊下を片付けて洗濯機を置くスペースを用意する事。明日、作業員に手伝ってもらって廊下に出す。

 今夜の画像は「ためらい傷」の多い天井板。これは廊下側でカーテンレールの上部分。

昨日は「節分」で今日は「立春」 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/02/04 (Mon) 15:41:49
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 案の定、昨夜「恵方巻き」を食べて、今朝の体重は55.8→56.3kgと増加していました。

 暦の上では春。これからは「三寒四温」で「四歩前進、三歩後退」で徐々に暖かくなっていく頃。ごきちゃんも勇み足で昨日出てきた。まだ動きが鈍いので難なく退治。流し台の手前右に居たので大根のかけらで押し潰した。今年になって2匹目。

(夜)明日から内装工事 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/02/04 (Mon) 23:27:54
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 12月に起きた、上階からの水漏れ事故に伴う、内装工事がやっと始まる。
 明日は半日掛けて天井の石膏ボードを取替え、明後日は1日掛けて壁紙を交換し、床クロスを張替える。このため、洗面室の洗濯機やらワゴンやら整理棚として使っているダンボール類を浴室に移動する。2日間は浴室を使えないので、今夜シャワーを浴びた。
 1日目と2日目では業者が違う。

両足のしもやけ - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/02/03 (Sun) 18:09:57
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 両足のしもやけは紫色に変色して、指がゴワゴワで曲げ難い。軟膏処置は「ユベラ」「ワセリン」「ヒルドイドローション」と3種類。
 指は「ユベラ」、踵は「ワセリン」、甲と脹脛は「ヒルドイドローション」。

(夜)節分に恵方巻き - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/02/04 (Mon) 01:00:34
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 恵方巻きは買った事も食べた事も有りませんでした。食品ロスが問題になっているので、さっきスーパーで閉店間際の半額で買ってきました。普通の海苔巻き寿司として、我流でいただきました。
 これ1本でかなりの量ですね。病気の総合商社と呼ばれて糖尿病も腎臓病も有って食事に制限が有るので、慣れないものを食べると要注意です。明日は500g体重が増えますよ。きっと。

 2週間ぐらい前からやっている、契約終了の携帯電話W43Hを携帯音楽プレーヤとして活用する件は今夜ようやく完了。対応するソフト「SD_Jukebox_V5」はWindowsXP/sp2で動作。Hddのクローンを作って、オリジナルのWinXP/sp3はそのまま残し、コピーの方はWinXP/sp2に戻した。で、動作するようになり、パソコンに保存済みのwmaとmp3の音楽をインポートし、AACに変換し100曲ぐらい入れた。持ち歩くには少し重いけどね。これにて一件落着、遠山の金四郎。


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