西暦2000年夏から、自己免疫疾患「尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡」(特定疾患)に、再燃を無数に繰返しステロイド累計が80,000mg(16,000錠)を越え副作用がぁ..難病で苦しんだ挙句副作用でボロボロになり身体障害者
 定期受診科目は、①皮膚科、②眼科、③(糖尿病)代謝内科、④循環器内科、⑤整形(脊椎)外科、⑥呼吸器内科、他に候補は⑦神経内科、⑧腎臓内科
 現在の合併症は、①筋萎縮症(ミオパチー):低い椅子から自力で立上がれない②糖尿病:血糖値が推定600で毎食後3時間半運動要、③高脂血症、④動脈硬化症、⑤高血圧症:血圧230、⑥狭心症、⑦ブルガダ症候群:突然死の心電図、⑧不整脈(心室性期外収縮)、⑨骨粗鬆症:4年連続腰を圧迫骨折、⑩頚椎損傷:首が潰れ45度前傾・神経損傷、首を強く動かせない、⑪脊椎・腰椎側弯:脊椎が弓状&S字湾曲・身長が年間1cm縮む・歩行困難、⑫頚椎症性神経根症:頚椎損傷の影響で左腕に激痛・劇痺れ・麻痺&他不快な症状、⑬白内障&後発白内障、⑭慢性腎臓病:機能低下で蛋白質摂取50g制限中、⑮両腎萎縮:両方の腎臓が約2cm萎縮、⑯皮膚癌(基底細胞癌):2013年7月除去手術、⑰アスペルギルス症:肺に黴菌が棲息、死亡率が50%以上、⑱細菌感染症:免疫力低下で細菌感染が相次ぐ、⑲左足親指爪グロムス腫瘍:平成27年12月から左足親指爪下に腫瘍が出来て押したり当たると激痛、⑳左腕関節炎:平成28年1月より常時1~5の範囲の痛み、腕を肩より上げると痛む、腕を前後に動かすと痛む、他に、筋肉障害、神経障害

難病掲示板「合併症で廃人に」

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[ 2011年7月10日から運用、重篤な合併症が多発し廃人に、安否連絡“生きているよ”と、毎日状態や本音を書込む、書込み制限中 ]
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これから「呼吸器内科」で通院 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/10/18 (Thu) 11:52:34
*.dion.ne.jp

 今、アスペルギルス肺炎は安定しているので「呼吸器内科」の外来は3ヶ月に1回。でも最近、喘息のような激しい発作性のセキが出る時がある。月曜日の夜、買物から帰宅して暫くすると、喘息のような激しい咳が止まらず、呼吸困難になって窒息するかと思った。何故か涙も出た。窒息すると涙が出るのかも。

 先週同様、帰りに銀杏が落ちていたら拾ってくる。拾う人は少ないので落ちていると思うが。

(夕)今日の診察結果 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/10/18 (Thu) 18:51:39
*.dion.ne.jp

 今日の診察結果は良好でした。「アスペルギルス抗原抗体」が春以来の陰性になりました。今年6月以降、1.6→1.2→3.2→0.8→0.4と推移。

 先週同様、湯島天神近くの歩道の植え込みで銀杏を拾いました。今回は車道まで出て拾いました。バス停があり、ちょうどバスが来て、クラクション鳴らされた。ずーっと強風が無かったので、新規落下は少なく、ほぼ先週の状態でした。収穫は前回より少なく推定200個。

(夜)拾った銀杏を下処理 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/10/19 (Fri) 02:57:27
*.dion.ne.jp

 今回は、左手はゴム手袋、右手は銀杏を拾う時に使ったビニール使い捨て手袋だったので前回より早く下処理を終えた。後は乾かすのみ。量は豆腐容器の8割で前回の8割ぐらい。

 今日は長袖スポーツシャツで通院。前回は半袖だった。今日は半袖姿の人は見なかった。急激に寒くなっている。

最近の頭状態 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/10/17 (Wed) 16:52:27
*.dion.ne.jp

 画像では見えにくいが、頭のてっぺんには小さな瘤がいっぱいある。生え際には大きなカサブタがある。絶える事無くずーっと続いている。

(夜)今夜のニュースで認知症の高齢者 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/10/18 (Thu) 03:06:25
*.dion.ne.jp

 認知症の高齢者が保有する金融資産が今年3月の時点で143兆円で国家予算(一般会計100兆円程度、特別会計は200兆円規模)の半分。2030年には200兆円になるという。せっかく、貯蓄しても認知症になったら資産管理ができない、使えない。
 高齢者の7人に1人が認知症だという。ということは、高齢者全体では1000兆円の金融資産。麻生財務相が「老人は将来に備えて溜め込むばかりで、お金を使ってくれない」と嘆く訳だ。俺が認知症になったら、判断能力が有るうちに大名旅行で1000万円使ってしまう。そして、、

今日は5時間睡眠だけど、何時もより目が痛い - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/10/16 (Tue) 23:33:57
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 目が充血して痛くて、目を開けているのが辛い。左目は「後発白内障」で、ぼやけて視力が殆ど無いので、開けていても視力は変わらないので右目だけで生活。

来年10月から消費税10% - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/10/15 (Mon) 21:48:52
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 どうやら、来年10月から消費税10%が決定したようだ。過去2回延期してきた。やむを得ん。食料品は8%据え置きだけど、毎月の生活費50、000円だから1000円ぐらいの負担増になる。

 この影響で東京証券取引所は今日も大幅に下がって、所有株式資産の損失が急速に膨らんでいる。画像は日経平均株価の1年分。

今日は4時間睡眠で、眠りも浅い - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/10/14 (Sun) 18:56:23
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 横になる前にパソコンを使っていると眠くて何度もウトウトして作業が進まなかったのに、横になると眠気が消えて眠くならず、途中で睡眠薬を追加したけど、眠りが浅く、目が赤く充血してショボショボする。4時間睡眠でも眠りが普通であればショボショボしないが、今日は調子悪い。

今日も4時間半睡眠でした - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/10/13 (Sat) 21:57:58
*.dion.ne.jp

 一番の問題は目が痛くなって、座って目を閉じるとウトウトしてしまう事。

 NHKオンデマンドを契約しました。契約自体は無料で無料番組が見れます。有料番組を見なければ、料金は発生しません。今回は、直接NHKへの登録だったけど、U-NEXTへの登録だと1ヶ月無料で見放題みたい。

(夜)丁度、ネットニュースで寝不足は脳を駄目にすると - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/10/14 (Sun) 03:04:02
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 話題書『最高の体調』の著者・鈴木祐氏は、「たった30分の寝不足の蓄積が脳に大きな影響を与えることもある」と述べている。ほとんどの人にとって6~8時間の睡眠は必要とされ、生まれつき6時間未満で問題ない人は100人に1人もいないと言われている。
 他の情報でも、睡眠不足を続けると記憶力や情報処理能力が劣っていくと。

 発病以来、闘病日記をつけているが、その中には睡眠も記述している。この18年で7時間以上の睡眠は無い。どうやったらそんなに眠れるのか。

今日も4時間半睡眠でした - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/10/12 (Fri) 19:22:35
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 昨日より30分増えたけど、5時間以上は難しい。

 皮膚科の病気をまとめました。皮膚科が担当する病気はこの数倍あるけど、キリがないので、これくらいにします。

今日も4時間睡眠でした - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/10/11 (Thu) 18:48:22
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 今日も4時間睡眠でした。対策はまず水分摂取を控える事。次は睡眠薬の量を増やす事。その次は、、

 玄関近くの廊下で使用していたパソコンVersaPro_Vy17F/RFxがこの2日間、度々フリーズして、遂に起動しなくなった。夏場にも同じ現象が発生して、諦めていたが半月ぐらい後に電源を入れたら奇蹟的に起動した。今回はこの予備機に交換。

(夜)銀杏が完成し、今夜試食 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/10/11 (Thu) 23:55:14
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 これが乾燥して食べごろになった銀杏の全部。豆腐容器に1杯と少し。山盛りにしたら全部入る量。味は普通。当たり前だのクラッカー。

昨夜は早く寝たが、その分早く起床 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/10/10 (Wed) 17:29:21
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 やはり5時間しか眠れなかった。この2週間は3-4時間の睡眠だから多いほうだけど。目を閉じると直ぐにウトウト。パソコンを膝の上に乗せていると落下しそうになる。

 5月下旬からまともに眠っていない。多くて5時間、少ないと2時間。

(夜)銀杏の皮 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/10/11 (Thu) 03:22:14
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 昨夜、処理した銀杏はほぼ乾いた。ガステーブルの近くに置いていたので調理の熱で早く乾燥した。明日には食べられそう。
 銀杏の皮をビニール袋に二重にしているが、悪臭が漂う。明日が生ごみの日なので忘れずに出す。

今日は朝から2科かけもち診察でした - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/10/09 (Tue) 20:30:43
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 「(糖尿病)代謝内科」では1ヶ月半の血糖状態を示す「ヘモグロビンA1c」はほぼ横ばいの6.2→6.1でした。
 「皮膚科」では、難病の勢いを示す「自己抗体価dsg1」は413→376に改善していました。毎月50ずつ上昇していたので460を覚悟していましたが、以外な結果。ひょっとして今年は入院しなくて済むかも。そうなると、国家の医療費の大幅削減。

 今日は院外薬局での待ち時間に銀行へ行き、用を済ませ薬局へ戻る途中、湯島天神近くの春日通りで銀杏を大量に拾いました。通院リュックに小型レジ袋と綿白手袋が入っていたのでこれを利用。これから銀杏を下処理しなくちゃあ。7年ぐらい前にもここで大量に拾っています。

(夜)銀杏の皮を剥いた - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/10/10 (Wed) 01:21:25
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 1時間掛けて銀杏の皮を剥き、水で洗った。片手にゴム手袋をして作業。鍋に皮を剥いた銀杏を入れて水を入れてかき混ぜる。これを笊に移すと笊の底にカスが残るのではたき落とす。これを5-6回繰り返したら綺麗になった。後は乾燥させる。数日後には栗・銀杏ご飯になる。数は推定300個。

 これで「秋の味覚」が一つ増える。

今日は体育の日で休日 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/10/08 (Mon) 13:49:55
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 東京の天気は朝から曇り。天気図を見ると関東だけが曇りで西日本各地や東北は晴れている。各地で運動会。俺が出来る運動は、常に「直立不動」の姿勢だから、立ってパソコンを使いながら足踏み運動や屈伸運動をする事ぐらい。
 昔のように、ウォーキングやジョギングが出来ればどんなにいいか。逆に、日増しに歩けなくなっているのを実感。

(夜)秋の味覚 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/10/09 (Tue) 02:48:54
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 ようやく、柿と蜜柑を買った。栗は3回買った。一晩水に浸し、調理鋏で皮を剥いて冷凍。毎日栗ご飯。秋刀魚はまだ。

 明日は朝から、「(糖尿病)代謝内科」と「皮膚科」のかけもち診察。

高須クリニックの高須院長 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/10/07 (Sun) 18:21:29
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 高須クリニックの高須院長は、病気になるならガンは比較的ラッキーだと語っている。そうだよね。余命が分かれば終活が出来るし、苦しむのは最後だけだから。そう思うと、ガンもそれほど怖く無いね。
 ガンになった友人・知人が何人か居るけど、やりたい事をやって人生を楽しんでいるし、一人は末期ガンで昏睡状態で集中治療室に入って、親族が葬儀や遺産について話し合っている状態から生還している。

 高須院長は4年前に「尿管がん」発覚、その後「腎臓」や「膀胱」に転移。「がんになって突然死ぬわけじゃない。心筋梗塞や脳梗塞は早い。心臓の場合は待ったなしだから。病気になるなら(がんは)比較的ラッキーな病気だと思う。余命はだいたい予測できるし、突然死ぬわけじゃない。いろんな準備もできるし、生活は普通通りできる。だんだん弱っていくけど、早めに老衰がくるんだというふうに割り切ればいい」と、自身のがんとの向き合い方、考え方を明かした。

(夜)今日は暑い日だった - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/10/08 (Mon) 01:15:04
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 今日は台風一過の晴天で暑い日だった。東京は32℃ぐらい。台風は南から暖かい空気を運んでくるし、温帯低気圧に向かって南風が吹き込む。衣替えの季節だが、半袖と半ズボンがちょうどいい。晴れの日は「洗濯日和」。

最近は昼食は塩らーめんばっかり - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/10/06 (Sat) 18:02:03
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 サッポロ一番塩らーめん。鍋にお湯を沸かし、キャベツと玉ねぎをたっぷり入れる。粉末スープを加える。野菜が柔らかくなったら麺を入れて箸でほぐす。最後に鶏卵を落とす。
 ボリュームがあって、お椀だと2杯になる。ご飯だとおかわりする事は無いが、塩らーめんだとお椀に2杯。お腹いっぱいになる。それに早くできる。

(夕)所有パソコン3台をSSdに換装 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/10/06 (Sat) 23:55:15
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 今日はネットオークションで落札したインテル製160gbのSSdが届いたので、現状Hddを丸ごとコピーし、換装し、無事動作した。
 これで換装を終えたパソコンは3台になる。使用したSSdはメーカーも記憶容量も異なる。メーカーと記憶容量は入手順に、Crucial/250gb、Micron/128gb、Intel/160gbの3種類。
 SSdは半導体ドライブ。円盤の回転が無いので、発熱量が少なく、音が静かで、速度が早くなる。後はメモリーを2→4gbに増設する。

台風25号が九州に接近中 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/10/05 (Fri) 18:10:33
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 九州には上陸せず、九州の西の海上を北上し、朝鮮半島に上陸しそう。日本にとっての最悪のコースは免れた。中心気圧は965hp、最大風速は35mと大型で強い勢力。

 16時頃から長崎は暴風圏に入った。

 東京地方は朝から小雨。

(夕)我が家のごきちゃんは絶滅危惧種 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/10/05 (Fri) 19:31:21
*.dion.ne.jp

 でも、中々絶滅しない。ごきちゃんの寿命は半年程度であるが、繁殖力が強く成長が早い。ヨチヨチ歩きだったのが、次に出現した時には成虫になっていたりして。最近は、「ごきちゃんホイホイ」にも入ってくれない。


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