西暦2000年夏から、自己免疫疾患「尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡」(特定疾患)に、再燃を無数に繰返しステロイド累計が76,000mg(15,200錠)を越え副作用がぁ..難病で苦しんだ挙句副作用でボロボロに
 定期受診科目は、①皮膚科、②眼科、③(糖尿病)代謝内科、④循環器内科、⑤整形(脊椎)外科、⑥呼吸器内科、他に候補は⑦神経内科、⑧腎臓内科
 現在の合併症は、①筋萎縮症(ミオパチー):低い椅子から自力で立上がれない②糖尿病:血糖値が推定700で毎食後3時間半運動要、③高脂血症、④動脈硬化症、⑤高血圧症:血圧230、⑥狭心症、⑦ブルガダ症候群:突然死の心電図、⑧不整脈(心室性期外収縮)、⑨骨粗鬆症:4年連続腰を圧迫骨折、⑩頚椎損傷:首が潰れ45度前傾・神経損傷、首を強く動かせない、⑪脊椎・腰椎側弯:脊椎が弓状&S字湾曲・身長が年間2cm縮む・歩行困難、⑫頚椎症性神経根症:頚椎損傷の影響で左腕に激痛・劇痺れ・麻痺&他不快な症状、⑬白内障&後発白内障、⑭慢性腎臓病:機能低下で蛋白質摂取50g制限中、⑮両腎萎縮:両方の腎臓が約2cm萎縮、⑯皮膚癌(基底細胞癌):2013年7月除去手術、⑰アスペルギルス症:肺に黴菌が棲息、死亡率が50%以上、⑱細菌感染症:免疫力低下で細菌感染が相次ぐ、⑲左足親指爪グロムス腫瘍:平成27年12月から左足親指爪下に腫瘍が出来て押したり当たると激痛、⑳左腕関節炎:平成28年1月より常時1~5の範囲の痛み、腕を肩より上げると痛む、腕を前後に動かすと痛む、他に、筋肉障害、神経障害

難病掲示板「合併症で廃人に」

217033
[ 2011年7月10日から運用、重篤な合併症が多発し廃人に、安否連絡“生きているよ”と、毎日状態や本音を書込む、書込み制限中 ]
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最近、両足を攣る事多い - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/06/27 (Tue) 20:04:44
*.dion.ne.jp

 最近寝不足で半分覚醒状態で、両手・両足に力を入れて伸ばすとふくらはぎが攣る。今朝は右脚、先日は左脚。手足を伸ばさなければいいのだが、半分眠っているので無意識に手足を伸ばしてしまう。まだ痛みが残っている。

退院翌日なのに、早速眼科で通院 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/06/26 (Mon) 22:20:14
*.dion.ne.jp

 矯正視力は左右共に0.9程度と変わらず。眼底、眼圧も変わらず。検査のために瞳孔を開く目薬を点眼される。光がまぶしく足下がぼやけて見えない。駅の階段が怖い。
 大玉西瓜がまだ1000円にならないのでお預け。今日の価格は1280円であと一歩。とうもろこしが1本98円なので買った。

 ちょっと下を向くと首が“ビリッ”と痛む。左右にも動かせないし、前後にも動かせないし、ますます、直立不動の生活。

今日退院しました - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/06/26 (Mon) 01:05:59
*.dion.ne.jp

 だが入院中に首が急激に悪化して辛い。これ以上右肩上がりに悪化を続けたら辛くて生きて行かれなかったが、幸い金曜日の状態から横ばいで済んだ。もうまともな日常生活ができないので人間の楽しみは諦め。

首の状態は急激悪化 - なめ猫、猪俣

2017/06/24 (Sat) 21:45:45
*.mvno.net

今週火曜日から自己免疫疾患の難病治療で入院中です。だが首が潰れていてこれが急激に悪化して辛い。これで生活制限が更に増え「廃人」が進んだ。これ以上悪化したら、、
・木曜日の夕方から首が痛く横に回転できなくなった。
・金曜日は起床時から起き上がる時も寝る時も首がやや激痛。寝起きする時の「後傾」時は片手で後頭部を支える。
・「前屈・後屈」厳禁で1日中「直立不動」の生活。洗顔も「直立不動」でやる。
・じっとしていても首と左腕に鈍痛。
・緊急に首のレントゲンを4枚撮ったが首が曲がっている。
・首の手術は状態が悪く断念。骨粗鬆症で骨が脆く、糖尿病があり、ステロイドを使っている。
・首の辛さから比べたら難病や他の20種類の病気の辛さなんか屁でも無い。

Re: 首の状態は急激悪化 - くろこげ

2017/06/25 (Sun) 23:53:12
*.dion.ne.jp

そのような首の状態で、退院って大丈夫なのでしょうか。

Re: 首の状態は急激悪化 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/06/26 (Mon) 00:45:29
*.dion.ne.jp

 手術はできないので、痛み止めで抑えるしかないです。

今週火曜日20日から難病治療で入院中 - なめ猫、猪俣

2017/06/22 (Thu) 22:15:39
*.mvno.net

・今回の病室は旧病棟の4人部屋でシャワーとトイレは無しですが、通信環境が良くネット接続も、ワンセグチューナーも使えます。でもずーっと立ってオフラインでパソコン使用。
・自宅同様パソコンは150cmぐらいの高い位置に設置し1日中立って運動しながら使用します。そのために折り畳み2段ラック持参。
・病室はベッド2台分のスペースでとても広い。隣のベッドとは3mぐらい隔てている。いびきはいないけど2時台に目覚め、それ以降ウトウトで睡眠不足。
・食事は麦ご飯が中止なので蛋白制限食。そして最低限のインシュリン2単位と血糖値測定しています。1日中立って運動しているので血糖値はまあいいです。
・入院して3日間の血糖値
   6/20(火)  x、115、  x、  x、  x、175 -合格-
   6/21(水)101、  x、  x、  x、  x、155 -合格-
   6/22(木) 88、  x、  x、  x、  x、202 -不合格-

皮膚症状は急激に悪化している - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/06/19 (Mon) 16:06:53
*.dion.ne.jp

 先週の外来時は症状が少し出て悪化傾向だったが、この数日で本格的に急激に悪化してきた。胸は皮がヒリヒリで周辺が動くと皮がつっぱって痛む。

(夜)MyHP「なめ猫瓦版」アップロードした - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/06/20 (Tue) 03:24:00
*.dion.ne.jp

 今回は「代替療法と統合医療」を久しぶりに修正した。

梅雨入りして10日ぐらい経過 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/06/18 (Sun) 14:04:37
*.dion.ne.jp

 梅雨入りしても全然雨が降らない。雨が降っても傘がさせないので晴天は嬉しいが、これでは農作物が干上がってしまう。深夜・未明にだけ降って昼間晴れるといい。

右脚すねの状態 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/06/17 (Sat) 21:00:25
*.dion.ne.jp

 日曜日にダンボールが当たった傷は相変わらずズキンズキンで痛む。ここから黴菌が進入するとえらい事になるが、まだ熱が伴っていないので大丈夫だと思う。

Re: 右脚すねの状態 - くろこげ

2017/06/17 (Sat) 21:48:46
*.dion.ne.jp

このまま治るといいですね。
皮膚の症状がよくないようなので、すねの方に影響がなければいいのですが。

Re: 右脚すねの状態 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/06/18 (Sun) 01:11:23
*.dion.ne.jp

 ステロイド剤を内服しているし、糖尿病もあるので、免疫力が普通人の半分程度なんです。傷が治り難いし細菌感染しやすい。肺に黴菌が繁殖しているのもそのせいです。

今の額状態 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/06/16 (Fri) 15:11:05
*.dion.ne.jp

 皮膚症状は悪化している。表面のカサブタを剥がしても皮膚は固くやがて白っぽくなって再燃される。放置するとカサブタは厚く成長し白くなっていく。

 今日、病院の入退院センターから電話が来て、予定通り来週火曜日(20日)の入院が確定。

(夜)西瓜がまだ高い - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/06/17 (Sat) 01:47:11
*.dion.ne.jp

 最寄スーパーで大玉西瓜がまだ安くならない。出回り当初からずーっと2980円だったのが、昨日で1580円に約半分に下がったが1000円にならないと手が出ない。今月末に退院した時点には1000円になるだろうか。

難病医療券更新手続き - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/06/15 (Thu) 16:44:21
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 今の難病医療券は8月末まで有効で9月以降の難病医療券更新申請で区役所で手続きしてきた。医療費抑制で仕組みが毎回変わって今回は審査が厳しく半数の人が更新できない模様。
 更新手続きに住民票と課税証明書が必要だが、マイナンバーカードを使って、コンビニのコピー機で「行政サービス」にアクセスすると半額の150円でプリントできる。

(管理者の承認待ち)

2017/06/15 (Thu) 08:45:58

この投稿は管理者の承認待ちです

先日の右脚すねはズキンズキン - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/06/14 (Wed) 15:06:12
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 3日前にダンボールに当たって出来た傷は薄いカサブタが出来たがズキンズキンして酷く痛む。シャワー湯が当たるとカサブタが崩れて血が滲む。これが現在の状態。

今朝は眠りが浅く、起床前は左脚が攣った - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/06/15 (Thu) 01:46:49
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 寝つきが悪く浅い眠りで夢を幾つか見て、脚に力を入れたら攣った。痛いのなんの。右脚が攣る事が多いが今回は久しぶりに左脚。
 昨夜は睡眠薬を服用していなかったかも。服用して1時間経過するとあくびが出てくる筈なんだが出なかった。

今日のかけもち診察結果 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/06/13 (Tue) 23:27:58
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今日は通院で3種類の検査と3種類の診察でした。検査は4本の採血と胸部CTと胸部レントゲン。診察は糖尿病・代謝内科と循環器内科と皮膚科。

ヘモグロビンA1cは5.6と正常、クレアチニンは1.14と異常。毎回の採血は半分が異常項目。
貧血が続くので鉄剤フェロミアを半年ぶりに復活しました。
皮膚科では来週火曜日から入院予約。

胸部CTはダメージが大きく命がけ。何しろレントゲン1000枚分の被爆量。やっと帰宅し帰宅してからも2時間横になった。

ガスコンロの点火しなくなった - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/06/12 (Mon) 14:32:48
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 起床してごきちゃん退治でお湯を沸かそうとして点火してもガスに火がつかない。ピーピー鳴るだけ。しょうがないので、先週買っておいた単一乾電池2個交換して動作した。もし予備乾電池が無ければ朝食を食べられない。昔のガスコンロは乾電池が不要だった。

(夜)上野動物園のバンダに赤ちゃん - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/06/13 (Tue) 00:20:02
*.dion.ne.jp

 上野公園は人通りが増えるかも。明日は朝から病院。検査が3種類で採血とレントゲンとCT。診察も3種類で代謝内科と循環器内科と皮膚科。


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