西暦2000年夏から、自己免疫疾患「尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡」(特定疾患)に、再燃を無数に繰返しステロイド累計が78,000mg(15,600錠)を越え副作用がぁ..難病で苦しんだ挙句副作用でボロボロになり身体障害者
 定期受診科目は、①皮膚科、②眼科、③(糖尿病)代謝内科、④循環器内科、⑤整形(脊椎)外科、⑥呼吸器内科、他に候補は⑦神経内科、⑧腎臓内科
 現在の合併症は、①筋萎縮症(ミオパチー):低い椅子から自力で立上がれない②糖尿病:血糖値が推定700で毎食後3時間半運動要、③高脂血症、④動脈硬化症、⑤高血圧症:血圧230、⑥狭心症、⑦ブルガダ症候群:突然死の心電図、⑧不整脈(心室性期外収縮)、⑨骨粗鬆症:4年連続腰を圧迫骨折、⑩頚椎損傷:首が潰れ45度前傾・神経損傷、首を強く動かせない、⑪脊椎・腰椎側弯:脊椎が弓状&S字湾曲・身長が年間1cm縮む・歩行困難、⑫頚椎症性神経根症:頚椎損傷の影響で左腕に激痛・劇痺れ・麻痺&他不快な症状、⑬白内障&後発白内障、⑭慢性腎臓病:機能低下で蛋白質摂取50g制限中、⑮両腎萎縮:両方の腎臓が約2cm萎縮、⑯皮膚癌(基底細胞癌):2013年7月除去手術、⑰アスペルギルス症:肺に黴菌が棲息、死亡率が50%以上、⑱細菌感染症:免疫力低下で細菌感染が相次ぐ、⑲左足親指爪グロムス腫瘍:平成27年12月から左足親指爪下に腫瘍が出来て押したり当たると激痛、⑳左腕関節炎:平成28年1月より常時1~5の範囲の痛み、腕を肩より上げると痛む、腕を前後に動かすと痛む、他に、筋肉障害、神経障害

難病掲示板「合併症で廃人に」

233906
[ 2011年7月10日から運用、重篤な合併症が多発し廃人に、安否連絡“生きているよ”と、毎日状態や本音を書込む、書込み制限中 ]
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最近の背中の状態 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/17 (Sat) 17:31:39
*.dion.ne.jp

 これは2月14日夜の背中の状態。日増しに赤い部分の面積が拡大している。3日経過して今はもっと拡大している筈。

 平昌オリンピックのフィギュアスケートを見た。羽生と宇野の演技を手に汗してみた。ワンツー・フィニッシュ、良かったに。

(夕)最近の腰上の状態 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/17 (Sat) 17:42:09
*.dion.ne.jp

 ここも赤い部分が増えた。

 昨日も寒かったけど、今日も季節風が強く寒そう。“ゴーゴー”と強風が吹いている。

(夜)臍、その後 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/18 (Sun) 02:12:10
*.dion.ne.jp

 カサブタが大きくなって剥がれて、やがて再燃する。今はかなり剥がれて赤くなっている。

最近の顔 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/16 (Fri) 14:23:32
*.dion.ne.jp

 額のカサブタは寝ている間に掻き毟ってしまうので所々カサブタが剥がれて赤くなっている。

 これから確定申告書を提出に足立税務署へ行く。

(夜)確定申告書の提出 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/17 (Sat) 01:28:00
*.dion.ne.jp

 午後3時過ぎから自転車で足立税務署へ行き、確定申告書を提出してきた。受付カウンターは2台設置されで、行列は数人で、時間は5分待ちだった。確定申告は30年以上続けているが、初日提出は初めて。
 これで入院準備の一つは終わった。次は入院前恒例のホームページ更新。

久しぶりに両足の状態 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/15 (Thu) 14:40:36
*.dion.ne.jp

 両足は浮腫みと霜焼けとひび割れ。甲と指の霜焼けにはユベラ軟膏、踵周辺のひび割れにヒルドイドソフト軟膏を就寝前に塗っている。今朝の起床時は左足小指がかなり痛かった。

 2年ぐらい前から爪がおかしい。親指以外は爪が伸びない。

(夜1)左足指 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/15 (Thu) 23:16:07
*.dion.ne.jp

 左足指でーす。
 左足親指爪はグロムス腫瘍。

(夜2)右足指 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/15 (Thu) 23:18:50
*.dion.ne.jp

 右足指でーす。

(夜3)2年半前の足指 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/15 (Thu) 23:49:29
*.dion.ne.jp

 2年半前、平成27年8月4日の足指。この頃はかなり浮腫んでいるが、両足共爪は伸びていた。皮膚も綺麗だった。
 おかしい。春はあけぼの。いと、おかし。
 春はあけぼの、夏は夜、秋は夕暮れ、冬はつとめて、、清少納言の「枕草子」。

 この左足甲を針でつつくと皮がペロペロ剥けて中身が出て来そう。昔、そんな羊羹が有った。

来週からの入院 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/14 (Wed) 14:34:14
*.dion.ne.jp

 昨日の皮膚科診察で従来の治療方法「免疫グロブリン静注療法Ivig=ガンマーグロブリン」では限界で病状は悪化の一途。次は「血漿交換+ステロイド10mg」にすると。血漿交換装置の状況次第。来週の入院で血漿交換出来るならそのまま実施し3月末までの長期入院となる。
 一旦ステロイドを10mgに増量したら減量の目途が立たないので、それが当面の維持量になる。病気の勢いが強くステロイド10mgではとても抑えられない。でもこれが使用限度。ステロイド10mgは1-2年の長期になる。そして、この量でも各種副作用は軒並み悪化する。一層、免疫力低下する。体はそれに耐えられるか。
 今週中に確定申告を済ませ、長期入院の準備をして入院する。

(夜)確定申告の準備完了 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/15 (Thu) 01:15:14
*.dion.ne.jp

 表計算Excelを駆使してパソコン上では確定申告書を作った。作業は半日で終わった。結果は6万円の還付。紙の申告用紙にそのまま記入すれば終了する。確定申告は毎年2月16日から3月15日までなので受付初日に提出する。

病院帰りの浅草寺 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/13 (Tue) 18:47:26
*.dion.ne.jp

 今日は朝から3科かけもち診察で、病院帰りに浅草寺に寄りご祈願しました。来週から入院で厳しい治療になるので「神頼み」です。近くなんですが浅草寺は初めてです。混雑していて、外人が多いです。

 この画像は東武浅草駅前から「東京スカイツリー」とアサヒビールの通称「うんこビル」。

(夜1)舟和の芋羊羹 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/13 (Tue) 21:03:38
*.dion.ne.jp

 浅草の浅草寺仲見世に行ったら「舟和の芋羊羹」を買おうと思っていて、買ってきました。生ものなので2日で食べてくれと言われました。こんなに食べれるわけが無い。しょうがない、一種類ずつ食べて残りは冷凍にするか。

Re: 病院帰りの浅草寺 - くろこげ

2018/02/13 (Tue) 22:26:39
*.dion.ne.jp

35年以上前、一度行ったっきりの浅草寺。線香の煙は記憶に残っているのですが、写真やテレビでよく見るあの提灯とか仲見世とか全く記憶に残っていません。観光しに行ったはずなんですけどね。

来週からは厳しい治療とのこと。夜ゆっくり眠れて、ネット環境のいい部屋だといいですね。そして、もちろん治療の効果も。

ちなみに、浅草寺なので「仏頼み」でしょうか。(すいません。突っ込ませていただきました。)

Re: 病院帰りの浅草寺 - 美咲

2018/02/13 (Tue) 22:34:25
*.fch.ne.jp

掲示版やサイトで多くの事実を
教えていただきました
おかげさまで私は無事です。
今まで入院され厳しい治療を受けてさらに悪化されています。
ガンマーグロブリンより 安全で良い方法があるのですか、
厳しい治療とは何をされるのですか、
心配しています。

Re: 病院帰りの浅草寺 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/13 (Tue) 23:08:52
*.dion.ne.jp

くろこげさん。

線香の煙を思い切り頭や上半身に染み込ましてきました。
お賽銭を2箇所で上げて祈願してきました。「仏頼み」って言葉あまり聞きませんね。
これが今日の「雷門」です。この大提燈は松下幸之助さんの寄付です。

新しい病棟が完成して、今年から料金体系が変わり、2人部屋が無料になりました。今回も2人部屋の可能性が高いです。そうすると「いびき」の人が当たる確率は少ないです。昨年秋からネット環境が全般に改善しました。

Re: 病院帰りの浅草寺 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/13 (Tue) 23:29:59
*.dion.ne.jp

美咲さん。

美咲さんて、広島の美咲さんですか?
確か、ステロイドパルス治療で骨への影響で苦労されてた。

 ガンマーグロブリン単独だと効果が弱くて、秋以降は「一歩前進、二歩後退」で右肩上がりで悪化してます。次回治療は「血漿交換+ステロイド10mg」です。血液をろ過して「免疫グロブリン+自己抗体+凝固系」を除去します。不要なのは自己抗体だけで他の2つは必要なので大きな問題となります。
 ステロイド10mgは普通なら少ない量なんですが、既に服用累計が78,000mgを越えていて、一層の免疫力低下は避けられません。肺には黴菌が繁殖していて「アスペルギルス症」を発症しており、これが暴れたらとても助かりません。

最新の背中の状況 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/12 (Mon) 16:09:38
*.dion.ne.jp

 一気に増えてはいないが、個々の面積が拡大し、色が赤くなっている。シャワー湯が当たると痛い。就寝中は物凄く痒い。

(夜)頭の状況 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/13 (Tue) 01:37:18
*.dion.ne.jp

 連日、就寝中に掻き毟るのでカサブタは減った。所々赤くなっている。でも病気の勢いが強いので1週間ぐらいで元に戻る。

 明日は朝から3科かけもち診察。代謝内科、循環器内科、皮膚科の3科。

腰上の状況 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/11 (Sun) 15:37:15
*.dion.ne.jp

 腰左上の状態はずーっと変わらないが、直ぐ上に新しいのが出来て出来て擦れると痛む。背中上部はとても痒い。

(夜1)Excelでステロイド服用実績グラフ - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/12 (Mon) 02:21:13
*.dion.ne.jp

 表計算ソフトExcelで西暦2000年夏発病以降のステロイド(プレドニン錠)の服用実績グラフを作った。服用累計では前代未聞の78,000mgに達する。副作用が酷くてもう使えない。

(夜2)立春過ぎたのに寒いねえ - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/12 (Mon) 03:32:26
*.dion.ne.jp

 立春過ぎれば寒さのピークが過ぎる筈だけど、今年は例年以上に寒い。マンションの駐車場には20日前に降った雪がまだ残っている。北陸ではまた大雪だと。

臍はカサブタが増えた - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/10 (Sat) 15:07:18
*.dion.ne.jp

 背中は数日前と変わらないけど、臍はカサブタが大きくなった気がする。相変わらず痛む。

(夕)Excelで抗体価グラフ - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/10 (Sat) 17:46:05
*.dion.ne.jp

 表計算ソフトExcelで難病「天疱瘡」の強さを示す指標、自己抗体価dsg1の4年分グラフを作った。4年前の数値は2460、最新の1月数値は823。

(夜)Excelで身長推移グラフ - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/11 (Sun) 00:40:48
*.dion.ne.jp

 表計算ソフトExcelで身長推移グラフを作った。11年前のステロイドパルス以降、脊椎変形して脅威的短縮となり今は164cm台。

霜焼けが悪化 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/09 (Fri) 15:33:25
*.dion.ne.jp

 両手の霜焼けが悪化してきた。指は赤黒く腫れて、甲には赤い斑点が出てきた。時には強張り曲げ難くなる。

(夜)平昌オリンピック - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/10 (Sat) 01:37:02
*.dion.ne.jp

 韓国の平昌郡で冬季オリンピックが始まった。総人口4万人の田舎。懸念された施設は間に合った。雪不足は人工雪で競技会場整備。北陸の雪をあげたいぐらい。米朝の戦争危機は当面回避された。25日までなので入院の最中はメダル争いの最終段階だ。

現在の頭 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/08 (Thu) 16:27:31
*.dion.ne.jp

 頭のてっぺんにカサブタがボコボコ。側頭部にも後頭部にもボコボコが。

(夜)野菜が高い - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/09 (Fri) 01:23:42
*.dion.ne.jp

 夕方、買い物に行ったが、ずーっと野菜が高く庶民には手が出ない。葉物野菜は高い。もやししか買えない。野菜炒めがもやし炒めに。

臍のその後 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/07 (Wed) 15:34:41
*.dion.ne.jp

 臍部分を拡大した。臍の炎症はじっとしていればそれほどで無いが、下着と擦れるとかなり痛む。

(夕)背中、その後 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/07 (Wed) 19:34:36
*.dion.ne.jp

 中央部のは前からあるが左下に新しいのが出来つつある。病気の勢いが強いので暴れだしたら一気に拡大。

(夜)生命保険契約終了 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/08 (Thu) 00:53:47
*.dion.ne.jp

 今、加入している生命保険は10年満期で、満期になると掛け金を9000円前後に維持しその分保障を切り捨てて更新してきた。年齢が10年増えると、同じ条件だと3000円程度高くなるが、掛け金を変えずに保障を切り下げてきた。今回は更新をせず満期金を受け取る手続きをした。手続きはペーパーレス。生命保険のおばちゃん2人がA4サイズのノートパソコンを持ち込み、自社サーバーにネット接続し、健康保険証番号を手入力しタッチペンで液晶パネルに署名した。
 3月4日で満期となるが生命保険が非加入状態は初めての経験。10年後に生きている可能性はゼロに近い。この“首が潰れた”自宅軟禁状況で10年も生きたいとは思わない。

右脚ふくらはぎのその後 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/06 (Tue) 18:12:33
*.dion.ne.jp

 右脚ふくらはぎ内側は、相変わらずシャワーで濡れると傷口が開いてシルがポタポタ。常に痛み有り、時々ズキンとした痛み。昨日の通院時は皮膚が突っ張って階段を下り難く、体を“やじろべえ”みたいに左右に揺らしながら下りた。

(夜)株式市場が昨日と今日で暴落 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/07 (Wed) 01:02:34
*.dion.ne.jp

 東京株式市場が昨日と今日で暴落している。日経平均株価は先週末23,274円→22,682円(592円安)→21,610円(1,071円安)と2日間暴落。今日は一時21,078円まで下げた。俺は最安値で、すかさず買い増しした。配当金狙いなので、その分取得平均単価が安くなり利回りが良くなる。
 これは米ニューヨーク市場が長期金利上昇からこの2日間は665$安と1175$安という史上最大の暴落となって、これが東京市場や各国市場に波及した。

無題 - 匿名

2018/02/06 (Tue) 18:08:23
*.ocn.ne.jp

障害のある人・難病のある人は強いというブログ書きました。暇つぶしになるので見てください。
感動するかも?

http://blog.hangame.co.jp/dai6kan/article/43362809/

今日これから眼科診察 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/05 (Mon) 12:14:14
*.dion.ne.jp

 身体障害者になって都営交通機関が無料で乗れる乗車券カードを交付されたがまだ利用した事が無い。今日は通院ルートを変更して、浅草経由とする。浅草か押上から都営地下鉄利用。
 帰りに時間的余裕があれば浅草で下車して仲見世を歩いてみたい。浅草寺は行った事が無い。
 この画像は都営地下鉄の路線図。都営地下鉄は数えるほどしか利用していない。

(夜1)今日の都営地下鉄 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/05 (Mon) 21:57:31
*.dion.ne.jp

 都営地下鉄の各駅は地中深くに駅がある。階段を何回か利用してようやくホームに辿りつく。降りはエスカレータが無い。荷物があるとしんどい。足裏も浮腫みで痛くて歩き難い。右脚ふくらはぎの皮が突っ張って足首も曲がらず階段下りは辛い。蔵前駅は地上に出て路上を300m歩く。乗り換えに10分。
 この画像は蔵前駅の乗り換え地図。ここで浅草線から大江戸線に乗り換える。同じ駅名だけどかなり離れている。

 眼科の診察は非常に時間が掛かる。診察が終わり会計を済ませたらもう17時半だった。帰路は都営地下鉄浅草駅で地上に出て東武鉄道浅草駅まで歩いたが、暗闇の中で右手にアサヒビールの通称「うんこビル」と東京スカイツリーが見えた。

(夜2)サンドイッチから歯? - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/02/05 (Mon) 23:25:02
*.dion.ne.jp

 眼科診察が終わり会計待ちの間に売店でサンドイッチを買って食べた。そうしたら“ガリッ”と固いものを噛んだ。出してみると歯のかけらのような半透明な物質。念のため保存した。一瞬歯が欠けたと思った。10ヶ月前にも固い餅を噛んだら右歯が欠けたので“またか”と思った。恐る恐る舌で探ってみた。歯はある。欠けていない。鏡にも映してみた。欠けていない。一体何だ。どうみても「歯のかけら」。
 帰宅してからよく調べたら1週間前に左下歯がえぐれて充填してもらったのが再びえぐれている。これだ!もっと大きい気がしたが。また歯医者へ行かなくては。


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