西暦2000年夏から、自己免疫疾患「尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡」(特定疾患)に、再燃を無数に繰返しステロイド累計が78,000mg(15,600錠)を越え副作用がぁ..難病で苦しんだ挙句副作用でボロボロになり身体障害者
 定期受診科目は、①皮膚科、②眼科、③(糖尿病)代謝内科、④循環器内科、⑤整形(脊椎)外科、⑥呼吸器内科、他に候補は⑦神経内科、⑧腎臓内科
 現在の合併症は、①筋萎縮症(ミオパチー):低い椅子から自力で立上がれない②糖尿病:血糖値が推定700で毎食後3時間半運動要、③高脂血症、④動脈硬化症、⑤高血圧症:血圧230、⑥狭心症、⑦ブルガダ症候群:突然死の心電図、⑧不整脈(心室性期外収縮)、⑨骨粗鬆症:4年連続腰を圧迫骨折、⑩頚椎損傷:首が潰れ45度前傾・神経損傷、首を強く動かせない、⑪脊椎・腰椎側弯:脊椎が弓状&S字湾曲・身長が年間1cm縮む・歩行困難、⑫頚椎症性神経根症:頚椎損傷の影響で左腕に激痛・劇痺れ・麻痺&他不快な症状、⑬白内障&後発白内障、⑭慢性腎臓病:機能低下で蛋白質摂取50g制限中、⑮両腎萎縮:両方の腎臓が約2cm萎縮、⑯皮膚癌(基底細胞癌):2013年7月除去手術、⑰アスペルギルス症:肺に黴菌が棲息、死亡率が50%以上、⑱細菌感染症:免疫力低下で細菌感染が相次ぐ、⑲左足親指爪グロムス腫瘍:平成27年12月から左足親指爪下に腫瘍が出来て押したり当たると激痛、⑳左腕関節炎:平成28年1月より常時1~5の範囲の痛み、腕を肩より上げると痛む、腕を前後に動かすと痛む、他に、筋肉障害、神経障害

難病掲示板「合併症で廃人に」

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[ 2011年7月10日から運用、重篤な合併症が多発し廃人に、安否連絡“生きているよ”と、毎日状態や本音を書込む、書込み制限中 ]
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下痢便が少し改善 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/04/26 (Thu) 16:11:45
*.dion.ne.jp

 昨日の起床時に下痢便をした後は排便が無い。

皮膚科病棟も重症患者が多い - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/04/25 (Wed) 13:40:40
*.dion.ne.jp

 まず各種の難病患者が多い。膠原病の「強皮症」や「皮膚筋炎」で定期的に入院している人が多い。各種皮膚がんや腫瘍も多い。「悪性黒色腫(メラノーマ)」の人も何人かいた。
 2月に同室だった人は、難病「アミロイドシス」で治療方法が無く、発病3年で悪化の一途で、今はやる事が有るがそれが一段落したら自殺したいと言っていた。
 今回同室の人は「皮膚リンパ腫」で、治療薬の副作用で白血球や好中球が下がって、治療の中断と再開を繰り返し、退院の目途が付かず、俺同様病室軟禁で、健康な人が羨ましいと嘆いていたが、俺から見れば首が損傷していない人が羨ましい。普通に歩ける人が羨ましい。

 簡単な病気で入院する人は少ない。

(夜)下痢便が続く - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/04/26 (Thu) 02:25:13
*.dion.ne.jp

 入院してからずーっと整腸剤「ミヤBM錠」を服用しているが、月曜日から下痢便が一層悪化。月曜日は5回下痢便。火曜日は2回下痢便。今朝は早朝、寝付いて2時間で腹痛で飛び起きた。そして起床後も下痢便。
 月曜日は10時頃から首のカテーテルを取り外すので横になって、それが終わってベッドに座ったらお尻から便が漏れてシーツが直径3cmぐらい薄茶色に染まった。ウエットテイッシュで拭ったが全部は取れない。アルコールの含んだ消毒シートを小さく畳んで、この上に置いてビニールテープで留めた。そしてパンツとパジャマを交換。翌朝になって恐る恐るテープを剥がしたら色は殆ど消えていてばれずに済んだ。

本日退院しました - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/04/25 (Wed) 02:17:45
*.dion.ne.jp

 今回の治療は「血漿交換」で自分自身を攻撃する自己抗体を強制的に削除しました。免疫グロブリンを物理的に削除しました。でも自己抗体価dsg1は目標としていた100には届かずでした。最新の今月17日の数値は233。その後もう1回実施しているので少し下がって200ぐらい。
 毎月200ぐらい上昇しているので、今後も毎月入院が必要です。そして1年に1回は今回のように長期入院が必要となりそう。

 良いニュースとしては「アスペルギルス抗原」反応が3週連続で陰性となりました。俺の肺に黴菌が繁殖して、危険な「アスペルギルス症」を発症しており、4年間ずーっと陽性だったのが突然、陰性に。ステロイドを増量して、免疫力が低下している筈なのに。

 ずーっと6時に掲示板に書き込みしていたのが、昨日は早朝採血で病室を離れられず、今日は6時から点滴開始で動けず。

首右のカテーテルはそのまま - なめ猫、いのっち

2018/04/22 (Sun) 06:54:51
*.so-net.ne.jp

 「血漿交換」は木曜日に終わったけど、まだそのまま。理由は凝固系成分も「免疫グロブリン」と一緒に除去されているので出血すると固まり難いので。だから洗髪は別々。
 点滴用には左腕にカテーテルを取り付けました。

昨日から免疫グロブリン点滴開始 - なめ猫、いのっち

2018/04/21 (Sat) 06:55:59
*.so-net.ne.jp

 入院した翌日から「血漿交換」を1週間に2回のペースで8回実施してきましたが、昨日からは毎月実施してきた「免疫グロブリン」を点滴開始しました。5日間実施し、来週火曜日に退院予定です。

体重が連日減っている -  なめ猫、いのっち

2018/04/18 (Wed) 06:52:19
*.mvno.net

 毎朝起床直後に排尿・洗顔し、体重を計っている。この1週間減り続け、今朝は遂に54kg台を割り53.95kgだった。
 現在の食事は「蛋白60g、エネルギー1800、塩分6g」の腎臓病食。カロリーアップで100キロカロリーのお菓子が頻繁に付いてくるが、血糖値が高いので50キロカロリーは残すので、1食550キロカロリーぐらいにしている。この影響か?

Re: 体重が連日減っている - くろこげ

2018/04/19 (Thu) 14:33:59
*.dion.ne.jp

二人部屋に移れて、6時間眠れてよかったですね。

それにしても、お風呂やシャンプーは大変そうです。

こちらは桜が咲き始めました。コブシもレンギョウも梅も一緒です。

体重と血糖値、バランスとるのは難しいんですね。

Re: 体重が連日減っている - なめ猫、いのっち

2018/04/20 (Fri) 07:17:46
*.so-net.ne.jp

 4人部屋の時は、隣のベッドの人は癌が2箇所に有って、抗がん剤を点滴すると食欲が無く、発熱が40℃くらい出て、血圧等を常にモニターしていて、画面を見えたので除いたら血圧が寝ていると110-99でちょっと動くとアラームが鳴り、「心房細動」の不整脈も出て、ほかにもいろいろ。
 自分の体は自分が最も分かります。奥さんが面会に来た時「お墓」の話をしていました。奥さんはそんな話をしたくないと。

 俺の糖尿病は「ステロイド性」。今回ステロイドを6→10mg増量で夕食後の血糖値は150ぐらい上がりました。インシュリンも6単位に増量したけど、「焼け石に水」とても足りないですね。自分の体は自分で守る。いろいろ自衛策をとってます。

インチキ学歴犯罪ぞ柴田洋太郎 - 柴田洋太郎

2018/04/17 (Tue) 08:22:49
*.totbb.net

詐欺師

今日は今回の入院で最も眠れた -  なめ猫、いのっち

2018/04/17 (Tue) 06:49:30
*.so-net.ne.jp

 時々目覚めたが合計6時間くらい眠れた。今回の入院では最も眠れた。同室の人もいびきが無く、こっちもかゆみが減っている。
 今日は7回目の血漿交換実施日。今日は午前中9時45分に浄血ルームに入り、10時10分頃から12時50分頃まで装置運転。病室に戻るのは13時10分頃。

昨日は大河ドラマの録画 - なめ猫、いのっち

2018/04/16 (Mon) 06:34:24
*.so-net.ne.jp

 今度の2人部屋は廊下側だがテレビ電波が入る。夜になると余計強くなる。毎週、大河ドラマをパソコンのワンセグチューナーで録画しているが、今回も無事に録画できた。
 先週は50mぐらい離れたラウンジまで遥々パソコン一式を運んで、ここで録画した。

昨日、病室を移動した - なめ猫、いのっち

2018/04/15 (Sun) 06:34:31
*.so-net.ne.jp

 1週間ぐらい前に、病室を移動したいと要望を出していたが、昨日は11人が一挙に退院したので、2人部屋に移動させてもらった。
 ところが、ここのシャワー室の円形出窓のゴムパッキンが黴で黒くなっている。清掃業者に見てもらったら、塩素系洗剤を使うには病棟婦長の許可が要るという。
 しょうがないので、自分でマスクをして(マスクは何時もしているが)、右手に薄い医療用ゴム手袋をし、アルコール綿で応急処置の掃除をした。

シャワーが面倒 - なめ猫、いのっち

2018/04/14 (Sat) 07:05:12
*.so-net.ne.jp

 首右にカテーテルを2本取り付けているので洗髪とシャワーは別々。洗髪は大シャワー室の洗面台で介助してもらい洗髪。首の前傾が出来ないので左手で顎を支え、右手でシャンプーする。看護士さんにシャワーヘッドを持ってもらい、お湯を掛けてもらう。これを2日1回。
 胴体のシャワーは2人部屋の他人の病室にもらい湯に行く。これは大体毎日。

血糖値がまだ高い - なめ猫、いのっち

2018/04/13 (Fri) 06:54:26
*.so-net.ne.jp

 入院して血漿交換を開始した翌日にプレドニンを6→10mgに増量。更に翌日にインシュリンを昼食前に4単位、更に1週間後に5単位に増量。でも血糖値が高い。就寝前の血糖値は200を越え、昨夜は212だった。
 現在の食事は「蛋白60g、エネルギー1800、塩分6g」の腎臓病食。糖質が多いので血糖値が高い。カロリーアップで100キロカロリーのお菓子が頻繁に付いてくるが、50キロカロリーは残す。
 体重は若干下り気味で今朝は54.15kgだった。

今日は6回目の血漿交換 - なめ猫、いのっち

2018/04/12 (Thu) 07:13:40
*.so-net.ne.jp

 今日は午後から6回目の血漿交換を実施。すると夕食時間がずれる。血糖値が悪くなる。

 このパソコンは外部ドライブが無いので画像が表示できない。毎回文字を手入力する。usbポートが付いていれば、画像を表示したり、保存したり出来るのに。あまり使っている人はいない。

体重がほぼ変わらない - なめ猫、いのっち

2018/04/11 (Wed) 06:52:30
*.so-net.ne.jp

 昨日は5回目の血漿交換を実施。今回は「おしっこ」を我慢し尿器を使わず。終わったら車椅子でトイレへダッシュ。
 毎朝、6時過ぎに起床し、体重を計り、ラウンジへきて、ステンレスボトルにお湯を汲み、お茶を飲みながら無料パソコンを30分使うのが日課。


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