西暦2000年夏から、自己免疫疾患「尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡」(特定疾患)に、再燃を無数に繰返しステロイド累計が78,000mg(15,600錠)を越え副作用がぁ..難病で苦しんだ挙句副作用でボロボロになり身体障害者
 定期受診科目は、①皮膚科、②眼科、③(糖尿病)代謝内科、④循環器内科、⑤整形(脊椎)外科、⑥呼吸器内科、他に候補は⑦神経内科、⑧腎臓内科
 現在の合併症は、①筋萎縮症(ミオパチー):低い椅子から自力で立上がれない②糖尿病:血糖値が推定700で毎食後3時間半運動要、③高脂血症、④動脈硬化症、⑤高血圧症:血圧230、⑥狭心症、⑦ブルガダ症候群:突然死の心電図、⑧不整脈(心室性期外収縮)、⑨骨粗鬆症:4年連続腰を圧迫骨折、⑩頚椎損傷:首が潰れ45度前傾・神経損傷、首を強く動かせない、⑪脊椎・腰椎側弯:脊椎が弓状&S字湾曲・身長が年間1cm縮む・歩行困難、⑫頚椎症性神経根症:頚椎損傷の影響で左腕に激痛・劇痺れ・麻痺&他不快な症状、⑬白内障&後発白内障、⑭慢性腎臓病:機能低下で蛋白質摂取50g制限中、⑮両腎萎縮:両方の腎臓が約2cm萎縮、⑯皮膚癌(基底細胞癌):2013年7月除去手術、⑰アスペルギルス症:肺に黴菌が棲息、死亡率が50%以上、⑱細菌感染症:免疫力低下で細菌感染が相次ぐ、⑲左足親指爪グロムス腫瘍:平成27年12月から左足親指爪下に腫瘍が出来て押したり当たると激痛、⑳左腕関節炎:平成28年1月より常時1~5の範囲の痛み、腕を肩より上げると痛む、腕を前後に動かすと痛む、他に、筋肉障害、神経障害

難病掲示板「合併症で廃人に」

243792
[ 2011年7月10日から運用、重篤な合併症が多発し廃人に、安否連絡“生きているよ”と、毎日状態や本音を書込む、書込み制限中 ]
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今日は久しぶりに晴れた - なめ猫、いのっち

2018/06/19 (Tue) 12:43:53
*.dion.ne.jp

 東京地方はこの1週間曇りか雨で日差しが出なかった。朝、近くの郵便局へ郵便物を投函に行ったので久しぶりに往復10分、日光を浴びた。今日は、梅雨の晴れ間の貴重な「洗濯日和」。弾性包帯を使用するようになって洗濯量が増えた。弾性包帯は乾燥したら巻き取る。

(夜)今年の初西瓜 - なめ猫、いのっち

2018/06/20 (Wed) 00:59:58
*.dion.ne.jp

 昨年は高値が続いていて初西瓜は8月下旬頃だと思う。結局この1個だけ。
 今年は早々とゲット。産地は茨城県の常総。重さは5.7kg。肝心の味は?ウーン、今一歩。手当たり次第に、店頭に積んであった西瓜を叩いて音を調べた結果、外れ。糖尿病があるから甘さ控えめの方が健康的かも。
 皮は味噌汁の具に。或いは漬物に。

(夜)今年の初西瓜、中は - なめ猫、いのっち

2018/06/20 (Wed) 01:22:27
*.dion.ne.jp

 中身はこれ。赤みが薄いかも。収穫が少し早いかも。

 冷蔵庫で冷やして、塩をちょっと付けたら少しは甘くなった。

こんにちは - あぃ

2018/06/20 (Wed) 00:27:46
129.146.70.253

こんにちわぁ♪
みんなで仲良くできる掲示板です☆ミ
みんなで楽し絡もぉ

https://goo.gl/uArJx2

右脚は黒い部分が減った - なめ猫、いのっち

2018/06/18 (Mon) 18:07:08
*.dion.ne.jp

 右脚は黒い部分が帯状に続いていたが、右脚全体が紫色で、その上に黒い部分が帯状が途切れて点々となった。相変わらず皮がペロペロ。

Re: 右脚は黒い部分が減った - なぷ

2018/06/18 (Mon) 22:21:25
*.bbtec.net

黒いところ少し減りましたね。少し安心です。

8年位前から拝見してますので、浮腫みも心配です。

Re: 右脚は黒い部分が減った - なめ猫、いのっち

2018/06/19 (Tue) 00:09:09
*.dion.ne.jp

 主治医は色が落ちるのに時間が掛かると言ってました。入院時はシャワーで立っていると黒くなっていたけど、今は立っていても横ばいです。
 浮腫みは弾性包帯しているから。4年前はしてませんでした。

 この画像は1週間前のです。この時は「まだら」で、部分的にかなり黒い。

今回入院では食料の無駄が少なかった - なめ猫、いのっち

2018/06/17 (Sun) 12:34:42
*.dion.ne.jp

 5月19日(土)起床時からの異常で、緊急入院なので食料・食材は調整が出来ず、慌てて冷凍したが、食べられるのが多かった。
 ミニトマトは食卓の上に置いてあったが、腐食してなく食べた。
 冷蔵庫の野菜(茄子、ピーマン、蕪)はしおれていたが平気だった。鶏卵も平気だった。牛乳は駄目。
 豆腐は買った直後で開封してない状態で冷凍した。退院して自然解凍したら高野豆腐みたいな感じになった。
 野菜の煮物や味噌汁やご飯や食パンも冷凍した。結局、牛乳以外は悪くなっていなかった。

(夜)ホームページ『なめ猫瓦版』アップロード - なめ猫、いのっち

2018/06/18 (Mon) 02:07:22
*.dion.ne.jp

 3月27日からの「血漿交換」の入院と5月19日からの「蜂窩織炎」の入院の闘病記他をようやくアップロード。
 urlアドレスは
http://www.geocities.jp/nameneko68/nameneko.htm
「ホーム」クリックでもok。

弾性包帯グルグル巻きで安静解除に - なめ猫、いのっち

2018/06/16 (Sat) 11:39:58
*.dion.ne.jp

 両脚に保湿剤「ヒルドイドローション」を塗り、その上から弾性包帯をグルグル巻きで完全防備し、立っている時間を日増しに増やす。現在5時間を→10時間→15時間に。
 弾性包帯はリクライニング椅子で半分寝そべった姿勢で巻く。そうすれば首の前傾が不要で首の損傷が防げる。脚を組んで上の方の脚に甲からふくらはぎ上部まで巻く。
 やはり、立って運動していないと血糖値が悪い。廊下の片側に段ボールを積んで顔の高さにノートパソコンを設置。廊下の反対側には健康マットみたいなのが有り、後ろに寄りかかれる。

Re: 弾性包帯グルグル巻きで安静解除に - なぷ

2018/06/16 (Sat) 20:39:00
*.bbtec.net

血糖値の事があるとはいえ立って運動も大変ですね。
足が痛みませんように。

Re: 弾性包帯グルグル巻きで安静解除に - なめ猫、いのっち

2018/06/17 (Sun) 00:21:00
*.dion.ne.jp

 普通の糖尿病(Ⅱ型糖尿病)は食べ過ぎと運動不足の不摂生でみずから招いた病気ですが、俺の場合は難病の治療で服用したステロイドの副作用で、難病で苦しんだ挙句の糖尿病で、世間で言う「踏んだり蹴ったり」状態です。
 おまけにステロイドと併用で服用した免疫抑制剤で腎臓が萎縮して、腎臓機能悪化。これで3重の不運「踏まれたり、蹴られたり、殴られたり」みたいな。

 西暦2000年から18年間の闘病で副作用・合併症で異常の塊で、病気の総合商社で、更に「糖尿病」は合併症も多いし、1日中立って運動するしか選択肢は無いのです。右脚に炎症を起こした細菌はもう残っていないので、新たな「蜂窩織炎」を発症しなければ痛みは出ません。
 「蜂窩織炎」は4年前に続き2回目ですが、前回は退院後1ヶ月で足がこんなに浮腫みました。「弾性包帯」を巻けば、この半分ぐらいには。

首右前のカテーテル痕がおかしい - なめ猫、いのっち

2018/06/15 (Fri) 13:25:42
*.dion.ne.jp

 3月下旬から入院して実施した「血漿交換」で使用したカテーテル痕がおかしい。4月23日にカテーテルを抜いた後、皮膚がゴワゴワして来て痛みが出ている。

(夜)半袖にしたが肌寒い - なめ猫、いのっち

2018/06/15 (Fri) 23:12:28
*.dion.ne.jp

 晴れると暑いが、毎日雨か曇りで肌寒い。今週の通院から「夏モード」で半袖シャツに切り替えたが肌寒い日が続く。時折「やませ」のような北風の音がする。くしゃみが出る。東日本ではまだ「夏モード」は早いかも。

今日は朝から呼吸器内科診察だった - なめ猫、いのっち

2018/06/14 (Thu) 15:47:23
*.dion.ne.jp

 午後からだと勘違いして余裕で起きて予約票を見て、10時30分になっていて朝食を食べずに慌てて通院した。診察が終わってから弁当を食べた。その後、病院の隣にある重要文化財の「旧岩崎庭園」を拝観した。三菱財閥創業者、岩崎弥太郎の息子で三菱財閥三代目の岩崎久弥邸宅跡で現在は東京都が管理している。拝観料は大人400円だが、身体障害者手帳を見せると無料で入れる。

 画像は「旧岩崎庭園」の洋館。建物は「重要文化財」登録。

(夜)帰路、蔵前から浅草まで歩いた - なめ猫、いのっち

2018/06/14 (Thu) 22:19:16
*.dion.ne.jp

 従来は蔵前駅で大江戸線から浅草線に乗り換えていたが、この乗り換えが非常に不便で地上乗り換えでかなり歩く。まず、大江戸線蔵前駅の地上に出る。次に、浅草線蔵前駅まで道路上を300m歩く。そして、浅草線蔵前駅地下ホームに降り電車を待つ。この乗り換えに10分掛かる。1駅で浅草駅だが、ここで地上に上がる。
 大江戸線蔵前駅の地上に出たら、そのまま浅草まで歩いた方が便利で早い事に気づいた。そうやって歩いていたら、ゲーム機器大手の「バンダイ」の本社があり、隣にどじょう料理で有名な「駒形どぜう」があった。徒歩10分。階段を上がったり下ったりしなくていいので疲れない。

 今夜の画像は岩崎庭園に咲いていた青いあじさい。

パソコンが1台奇跡的復活 - なめ猫、いのっち

2018/06/13 (Wed) 12:32:44
*.dion.ne.jp

 NECのパソコンのVersaPro_Vy17Fは4月24日退院後は毎日17時間フル稼動だった。1ヶ月前の5月13日、テキスト入力中の二度目のフリーズ後、何度電源を入れ直しても画面に何も出ず立ち上がらなくなっていた。廃棄前にもう一度電源を入れてみた。前と様子が違って動きそうな感じ。Hddを外していたので元のを取り付け、再度、電源を入れたら「深刻な障害から回復しました」みたいなメッセージが出て立ち上がった。
 このパソコンは発売が13年前の古い機種でWindowsXP搭載だが、3.5インチFdd、TypeⅢのPCカード、パラレルプリンターが使えるので便利。

 このパソコン君の雄飛がまた見られる。

(夜)ダイソーで300円の腕時計 - なめ猫、いのっち

2018/06/13 (Wed) 20:23:43
*.dion.ne.jp

 入院中の5月25日頃に腕時計がドアに当たった衝撃で腕時計のベルトが壊れた。それ以降、腕時計が無かった。今日はダイソーで新しい腕時計を買った。アナログ式にしようと思ったが、デジタル式のしか無かった。
 これはステンレス製ベルトで、曜日、日、時・分・秒
が常時表示で、ボタンを押すと、照明とストップウオッチ機能が動作するみたい。5年前ぐらい迄使用していて電池切れで放置してある「シチズン製」に似ている。あれは確か1万数千円。欠点は防水機能が無い。

お金が必要な方10万円までに貸します 中原白崎

2018/06/13 (Wed) 17:34:08
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これから3科かけもち診察 - なめ猫、いのっち

2018/06/12 (Tue) 09:41:28
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 6月2日(土)に退院してから最初の外来通院。今日は「代謝内科」、「循環器内科」、「皮膚科」のかけもち診察。
 天気予報は30℃なので、半袖シャツでうちわ持参で通院。午後から大気が不安定になって豪雨になるという。

(夜)今日の3科かけもち診察結果 -  なめ猫、いのっち

2018/06/12 (Tue) 21:16:51
*.dion.ne.jp

 「代謝内科」ではヘモグロビンA1cが5.3と良過ぎる数値。15日間の入院中は運動出来なかったので血糖値200以上が連発していたのに、おかしい。先月は5.8だったので5.9が妥当。以前、「溶血性貧血」で測定不能で4.1が続いていたのを思い出す。
 「循環器内科」は特に記述事項無し。
 「皮膚科」は右脚がまだ黒いのを見せた。内出血が残っていて、消えるのには時間が掛かる。入院初日、クレアチニンcreが1.32と高かったのは「脱水」だったのだろうと。肝臓の数値でγ-gtpが250だったのは130に減った。でもまだ異常値。

 画像は「皮膚科」診察前に弾性包帯を外した直後の状態。黒というより紫。包帯の痕がクッキリ。

 今日は半袖シャツ通院だった。帰路、浅草雷門でバスが動き出した途端、土砂降りになった。直ぐ止んだので殆ど濡れずに済んだ。

Re: (夜)今日の3科かけもち診察結果 - なぷ

2018/06/12 (Tue) 21:33:17
*.bbtec.net

通院もお疲れ様です。
足がぱんぱんになってたので、皮膚がついていけないですよね。ペリペリですね。

Re:(夜)今日の3科かけもち診察結果 - なめ猫、いのっち

2018/06/13 (Wed) 00:31:54
*.dion.ne.jp

両脚同じぐらいに浮腫んでいたのに、皮が剥けているのは右脚だけですね。熱と腫れがあったからかしら。表面組織が死滅して新しい皮膚が再生している?

血液検査で異常だらけ - なめ猫、いのっち

2018/06/11 (Mon) 14:46:10
*.dion.ne.jp

 今回は炎症が強く、白血球wbcと炎症反応crpは当然異常となるが、その他にも異常が多かった。アルブミンalbが2.6と標準の半分になった。クレアチニンcreは腎機能の目安で筋肉を使った後の老廃物であるが、入院時1.32と高く、ずーっと安静にしていても1.0前後が続いていた。肝機能の各項目は入院途中から急激上昇している。

(夕)右足は皮がペロペロ - なめ猫、いのっち

2018/06/11 (Mon) 18:28:43
*.dion.ne.jp

 何故か右足だけ皮がペロペロ。弾性包帯を巻いていて、立っている時間が5時間程度なので浮腫みは少ない。この画像は本日15時の状態。

(夜)右脚は皮がペロペロ - なめ猫、いのっち

2018/06/12 (Tue) 00:14:20
*.dion.ne.jp

 右脚はくるぶしから下は皮がペロペロ。ふくらはぎはまだ黒い。
 この画像は夕方の書き込みの右足と同時に撮ったもの。

入院前より一層歩き難い - なめ猫、いのっち

2018/06/10 (Sun) 19:26:25
*.dion.ne.jp

 歩くと入院前より体が揺れる。特に腰が揺れる。立っているだけで腰右が痛い。
 体が壊れていく。異常の塊。この先、どう推移するのか。寝たきりになるのも時間の問題かも。

梅雨入りして雨がよく降る - なめ猫、いのっち

2018/06/11 (Mon) 01:35:04
*.dion.ne.jp

 部屋中や空気中に黴菌が増えて危険。俺の肺には黴菌が繁殖しているが、空気中に黴菌が増えるとそれを吸い込んで悪化してしまう。

蜂窩織炎を起こしやすい - なめ猫、いのっち

2018/06/09 (Sat) 11:24:46
*.dion.ne.jp

 蜂窩織炎は2回目で、前回は4年前2月だった。炎症反応crpは前回は10、今回は19だった。俺は蜂窩織炎になりやすい、発症条件が揃っている。
 自己免疫疾患発症後18年間で79,500mgものステロイド大量服用で免疫力が低下しているので各種細菌感染が多い。そして重症化しやすい。
 腎臓が萎縮している上に、糖尿病の運動療法を兼ねて立っている時間が多く脚が浮腫む。浮腫みに溜まっている体液は細菌の餌になる。
 脊椎が変形して真っ直ぐ歩けないので両脚をどこかにぶつける事が多く傷が多い。知らないうちに傷が出来ている事も。その傷口から細菌が進入し増殖する。

 対策は両脚に「ヒルドイドソフト」か「ヒルドイドローション」を塗って皮膚バリアーを強化し、「弾性包帯」を巻く。そうすれば、浮腫みが抑えられ、脚に傷が付き難いし細菌が進入し難い。
 普通の椅子に座って弾性包帯を巻くのは首が前傾して無理だが、リクライニング椅子なら、脚を宙に浮かせたり、脚を組んだ状態で巻ける。「弾性ストッキング」より「弾性包帯」の方が“厚い鎧”で防護するので打撲の傷がより軽傷で済む。

Re: 蜂窩織炎を起こしやすい - なぷ

2018/06/09 (Sat) 21:19:08
*.bbtec.net

血豆も小さく見えるのに、そこから大量出血ですもんね。
小さな打撲も避けたいですね。
足だけでもかなり痛そうです。

Re: 蜂窩織炎を起こしやすい - なめ猫、いのっち

2018/06/10 (Sun) 01:21:06
*.dion.ne.jp

 左足甲の血豆は押すと痛いです。ここの皮膚は脆くなっているのかも。
 蜂窩織炎を起こすと1年以内は通常より再燃しやすいんです。
 治療は抗生剤の使用で、そうすると耐性菌が誕生しやすくなるし。何としても1年は再発させないようにしないと。

最新の右脚ふくらはぎ - なめ猫、いのっち

2018/06/07 (Thu) 15:58:07
*.dion.ne.jp

相変わらず色が黒い。右脚だけ皮がペロペロと剥けてきた。
写真を撮って追跡しているが5月22日頃が色が最も薄い。

5月26日の血しぶき事件の出血場所 - なめ猫、いのっち

2018/06/08 (Fri) 15:40:21
*.dion.ne.jp

 5月26日(土)11時頃、シャワー時に左足甲左をタオルで擦ったら、最初はドクドクと、途中から噴水のように出血し、床は血の海、壁は血しぶきが飛び散って「殺人事件現場」のようだった。
 出血場所は血漿交換で入院していた4月15日(日)朝に出来た血豆だった。何処かにぶつけた訳でも無く、起床したら突然出来ていた。他にも首右には黒いカサブタが出来ていた。二つとも原因不明。夜勤看護士には伝えているし、共に写真に記録している。

血豆と同時に出来た首のカサブタ - なめ猫、いのっち

2018/06/09 (Sat) 01:35:50
*.dion.ne.jp

 血漿交換の血液出入り用カテーテルの上に4月15日(日)出現したカサブタ。


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