西暦2000年夏から、自己免疫疾患「尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡」(特定疾患)に、再燃を無数に繰返しステロイド累計が76,000mg(15,200錠)を越え副作用がぁ..難病で苦しんだ挙句副作用でボロボロに
 定期受診科目は、①皮膚科、②眼科、③(糖尿病)代謝内科、④循環器内科、⑤整形(脊椎)外科、⑥呼吸器内科、他に候補は⑦神経内科、⑧腎臓内科
 現在の合併症は、①筋萎縮症(ミオパチー):低い椅子から自力で立上がれない②糖尿病:血糖値が推定700で毎食後3時間半運動要、③高脂血症、④動脈硬化症、⑤高血圧症:血圧230、⑥狭心症、⑦ブルガダ症候群:突然死の心電図、⑧不整脈(心室性期外収縮)、⑨骨粗鬆症:4年連続腰を圧迫骨折、⑩頚椎損傷:首が潰れ45度前傾・神経損傷、首を強く動かせない、⑪脊椎・腰椎側弯:脊椎が弓状&S字湾曲・身長が年間2cm縮む・歩行困難、⑫頚椎症性神経根症:頚椎損傷の影響で左腕に激痛・劇痺れ・麻痺&他不快な症状、⑬白内障&後発白内障、⑭慢性腎臓病:機能低下で蛋白質摂取50g制限中、⑮両腎萎縮:両方の腎臓が約2cm萎縮、⑯皮膚癌(基底細胞癌):2013年7月除去手術、⑰アスペルギルス症:肺に黴菌が棲息、死亡率が50%以上、⑱細菌感染症:免疫力低下で細菌感染が相次ぐ、⑲左足親指爪グロムス腫瘍:平成27年12月から左足親指爪下に腫瘍が出来て押したり当たると激痛、⑳左腕関節炎:平成28年1月より常時1~5の範囲の痛み、腕を肩より上げると痛む、腕を前後に動かすと痛む、他に、筋肉障害、神経障害

難病掲示板「合併症で廃人に」

225211
[ 2011年7月10日から運用、重篤な合併症が多発し廃人に、安否連絡“生きているよ”と、毎日状態や本音を書込む、書込み制限中 ]
名前
件名
メッセージ
画像
メールアドレス
URL
文字色
編集/削除キー (半角英数字のみで4~8文字)
プレビューする (投稿前に、内容をプレビューして確認できます)

昨日の衆議院選挙は自民圧勝 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/10/23 (Mon) 13:49:57
*.dion.ne.jp

 まだ開票が全部終わらず3議席確定していないが、各社の事前予想通りで自由民主党が圧勝し、現有議席284議席を維持した。希望党は追い風どころか最後は逆風となって57→49議席と惨敗。立憲民主党は反自民の受け皿となって最後は更に勢いを増し15→54議席と大躍進した。
 希望党は小池百合子党首お膝元の東京で小選挙区は1勝22敗とほぼ全滅。同党の結党メンバーで落選した某候補は“時間が足りなかった”と言っているが、これは逆で同党は日を追って支持率が下がっており逆風が強まり、日数が有ればもっと議席数を減らしていただろう。泥舟から逃げ出し乗り移った船は外見はピカピカの新船だったが舟底は前以上に泥舟だった。

(夜)身体障害者手帳を受け取った - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/10/23 (Mon) 22:54:55
*.dion.ne.jp

 台風21号の余波が少し弱まった昼過ぎ、足立区役所の障害福祉課に出向き身体障害者手帳を受け取った。東京都交通局の運営する交通機関が無料になる乗車券も受け取り、NHK受信料が減額となる書類も作ってくれて専用封筒に入れてくれて、自分で郵便ポストに投函した。
 身体障害者手帳の所有者が受けられるサービスを説明した厚さ1cmぐらいの「障害者のしおり」を受け取った。厚くて読むのに時間が掛かりそう。

やはり自宅の方が眠れる - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/10/22 (Sun) 15:14:07
*.dion.ne.jp

 病院では睡眠薬「レンドルミン錠」3/4錠服用するが、耳栓をしても小刻みに目覚める。今回は隣ベッドのいびきが酷く、それに手術後の血行循環ポンプがカタカタ音がするし、寝たきりの人の床ずれ防止で看護士数人で持ち上げ向きを変えるし、この時の会話もうるさい。
 自宅では睡眠薬「レンドルミン錠」1/2錠服用して、耳栓は無しで5時間連続で眠れる。現在は夏掛け布団のみ。11月になったらこれに毛布1枚追加する。

(夜)今日は雨の中、徒歩で投票 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/10/23 (Mon) 00:57:09
*.dion.ne.jp

 投票所の小学校は徒歩で5分くらいに位置する。選挙は棄権した事が殆ど無い。体調不良で区議選に1回だけ棄権した事がある。累計投票率98%ぐらいに達する。

 大型台風が接近して強風が吹いている。これから次第に風雨は強まる。

退院しました - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/10/22 (Sun) 00:10:54
*.dion.ne.jp

 入院している間は雨が多く、一段と寒くなり、入院前と比べ5℃くらい変化して、もう家の中でも半袖シャツではいられなくどんどん厚着に。そして、もう直ぐ「霜焼け」の季節が始まる。
 つい半月ぐらい前にミニ扇風機を片付けたばかりなのに。今月10日の外来通院は半袖シャツでも暑かったのに。

入院4日目終了 - なめ猫、猪俣

2017/10/19 (Thu) 22:20:43
*.mvno.net

今回は睡眠環境が悪い。隣は昼間から物凄いいびきだしもう一人は寝たきりで、深夜床ずれ防止で持ち上げたり痰を吸引したりで煩い。小刻みにしか眠れない。この1年で最悪。

入院2日目終了 - なめ猫、猪俣

2017/10/17 (Tue) 21:16:00
*.mvno.net

昨夜は隣人のいびきでどうなるかと思ったが、いびきが小さくなっている間隙を縫って眠れた。今夜はどうなるか分からない。

これから今年10回目の入院です - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/10/16 (Mon) 09:04:53
*.dion.ne.jp

 こちらは小雨です。両手が塞がっているので雨が降っても傘が差せない。重い入院荷物をキャリーバッグ(ショッピングカート)に詰め込んだ。
 昨夜、ホームページ「なめ猫瓦版」をアップロードしました。

(夜)入院1日目終了 - なめ猫、猪俣

2017/10/16 (Mon) 23:34:08
*.mvno.net

 今日は小雨の中、両手が塞がっているので雨に濡れての入院でした。
 夕方から点滴が始まり、先ほど23時15分に今日の点滴終了。今回は隣にスゴいいびきの人がいて時々爆音になる。眠れないかも。

今度は顔を左斜めから - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/10/15 (Sun) 16:12:47
*.dion.ne.jp

 左頬が3個所ヒリヒリして痛む。額にもいっぱい症状が出ているが、こっちは痛みは無い。左頬は出来たのが新しく活動期。

(夜)今度は顔を右斜めから - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/10/15 (Sun) 22:08:15
*.dion.ne.jp

 右頬にも症状は出ているが、こっちは古くて痛みは無い。

衆議院選挙は中盤に - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/10/14 (Sat) 18:08:13
*.dion.ne.jp

 選挙関連の報道が多いが、「希望党」が失速し「自民党」が単独過半数に到達するという。ここまではめまぐるしく変わってきたが、結局は「自民党」の1党独裁政治が続くらしい。「希望党」に排除された旧民進党リベラル派が受け皿として急遽立党した「立憲民主党」に勢い。今度退院したら直ぐ投票日。

(夜)ごきちゃんを見かけなくなった - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/10/15 (Sun) 01:12:02
*.dion.ne.jp

 最近、ごきちゃんを見かけなくなった。寒くなったからね。例年11月になっても見かけるのでまだいると思うが。

今度は胴体前 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/10/13 (Fri) 16:36:51
*.dion.ne.jp

 胸・お腹は怪しげなのが数個あるが、現在痛みは無いので治療していない。

今度は腰左上 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/10/12 (Thu) 18:27:37
*.dion.ne.jp

 今度は腰左上の部分です。これは両手を後ろ手にして直接撮影。ここはしばし休止状態だったけど、活動状態になりつつある。痛みが出てきた。

(夜)昨日・今日とガスコンロ不調 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/10/13 (Fri) 03:09:05
*.dion.ne.jp

 昨日朝から点火しなく、夕方ようやく初点火。今日も何十回とやってようやく点火。点火しても5秒ぐらいで消える。

 今日大学病院から電話があり、来週月曜日からの入院が確定。

今の背中中央部 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/10/11 (Wed) 17:47:12
*.dion.ne.jp

 背中全体は上手く撮れなかった。ここに写っている皮膚症状は10個ぐらい。他に数個。

今日は3科かけもち診察でした - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/10/10 (Tue) 22:29:26
*.dion.ne.jp

 今日は暑くて半袖シャツでも暑いぐらいでした。この暑いのに半袖姿の人は少なくて2割ぐらい。

 鉄剤をずーっと服用していて、あまり効果が無かったけど今回は貧血の数値が改善しました。赤血球401、鉄色素(ヘモグロビン)13.2、とまだ異常だけどもう少し。腎臓機能も改善しクレアチニン1.05、尿酸窒素18.6と正常範囲に入りました。
 皮膚科では皮膚症状を見せ、今回は退院1週間後から悪化している、と伝えたたら、今年は11月も12月も入院が必要だと言われました。

連日選挙行動調査の電話が来る - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/10/09 (Mon) 15:37:28
*.dion.ne.jp

 衆議院が先月28日に電撃的に解散し明日が公示日。この間に小池都知事が新党を設立し、民進党が解体しこれに合流し、排除されたリベラル派が立憲民主党を設立し、めまぐるしく状況が変わっている。
 昨日も今日も電話自動音声の質問にプッシュホンで数値を入力し質問に応答するという調査があった。投票行動も流動的で情勢が読めなくなっているので頻繁に調査しているものと思う。希望党、立憲民主党、の情勢が読めなくなっている。

(夜)今日は体育の日だね - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/10/10 (Tue) 01:01:40
*.dion.ne.jp

 首が潰れて脊椎が変形して、身長がどんどん縮んで、家の中の移動もやっとで、首を動かせず直立不動の生活なので、俺に出来る運動はもう無いにゃあ。

 明日は早朝から「代謝内科」「循環器内科」「皮膚科」のかけもち診察。

今日は早朝から起こされた - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/10/08 (Sun) 13:56:26
*.dion.ne.jp

 まずマンションの防災訓練。防災隊が「直下型地震が起こったから身の安全を確保して下さい!」とスピーカーで叫んでいる。直ぐ飛び起きて玄関ドア外側に「無事です」シールを貼る。防災隊は起震車や煙体験車も準備しているが外へは出なかった。

 そしてウトウトしていると町内の神輿が笛を先頭に何やら叫びながらベランダの下の道を100人ぐらい集団で練り歩いてやってきた。パトカーも後にくっついている。

(夜)これが地元の神輿 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/10/09 (Mon) 02:15:26
*.dion.ne.jp

 「村の鎮守の神様の、今日は目出度いお祭り日、ドンドンヒャララ、ドンヒャララ、ドンドンヒャララ、ドンヒャララ、朝から聞こえる笛・太鼓」の歌詞が浮かぶ。
 ここは古い町で以前、「千住若松町」だったらしい。ところどころにこの名称が残っている。例えば近くのお風呂屋さんは「若松湯」だ。


Copyright © 1999- FC2, inc All Rights Reserved.