西暦2000年夏から、自己免疫疾患「尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡」(特定疾患)に、再燃を無数に繰返しステロイド累計が82,000mg(16,400錠)を越え副作用がぁ..難病で苦しんだ挙句副作用でボロボロになり身体障害者
 定期受診科目は、①皮膚科、②眼科、③(糖尿病)代謝内科、④循環器内科、⑤整形(脊椎)外科、⑥呼吸器内科、他に候補は⑦神経内科、⑧腎臓内科
 現在の合併症は、①筋萎縮症(ミオパチー):低い椅子から自力で立上がれない②糖尿病:血糖値が推定600で毎食後3時間半運動要、③高脂血症、④動脈硬化症、⑤高血圧症:血圧230、⑥狭心症、⑦ブルガダ症候群:突然死の心電図、⑧不整脈(心室性期外収縮)、⑨骨粗鬆症:4年連続腰を圧迫骨折、⑩頚椎損傷:首が潰れ45度前傾・神経損傷、首を強く動かせない、⑪脊椎・腰椎側弯:脊椎が弓状&S字湾曲・身長が年間1cm縮む・歩行困難、⑫頚椎症性神経根症:頚椎損傷の影響で左腕に激痛・劇痺れ・麻痺&他不快な症状、⑬白内障&後発白内障、⑭慢性腎臓病:機能低下で蛋白質摂取50g制限中、⑮両腎萎縮:両方の腎臓が約2cm萎縮、⑯皮膚癌(基底細胞癌):2013年7月除去手術、⑰アスペルギルス症:肺に黴菌が棲息、死亡率が50%以上、⑱細菌感染症:免疫力低下で細菌感染が相次ぐ、⑲左足親指爪グロムス腫瘍:平成27年12月から左足親指爪下に腫瘍が出来て押したり当たると激痛、⑳左腕関節炎:平成28年1月より常時1~5の範囲の痛み、腕を肩より上げると痛む、腕を前後に動かすと痛む、他に、筋肉障害、神経障害

難病掲示板「合併症で廃人に」

278614
[ 2011年7月10日から運用、重篤な合併症が多発しステロイド性廃人に、安否連絡“生きているよ”と、毎日状態や本音を書込む、書込み制限中 ]
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トルコ行進曲(Turkish march)作成途中 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/05/26 (Sun) 21:12:49
*.mvno.net

 入院3日目、点滴2日目。DTM(デスクトップミュージック)はモーツァルト作曲のトルコ行進曲(Turkish march)を作成中だけど、今までの曲と比べ物にならないくらい時間が掛かる。朝からやってまだ7割ぐらい。部分的な繰り返しが多く、途中で調子が変わっていたりする。

 未完成だけど、アップしました。

https://doraneko86.web.fc2.com/A_src/ino_chorus_uta.htm

今日から点滴開始 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/05/25 (Sat) 21:34:04
*.mvno.net

 DTM(デスクトップミュージック)では「野菊」の参考にした楽譜は戦前の楽譜でした。上半分は読めるけど、下半分は識別不能。でも何とか音になりました。

無事、入院しました - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/05/24 (Fri) 21:15:10
*.mvno.net

 昨夜は入院準備が3時まで掛かり、睡眠は4時から8時まで。
 差額ベッド代の不要な2人部屋。身長は先月より1cm縮んで163.6cmと驚異的。なので歩行困難は進む。

 早速、DTM(デスクトップミュージック)開始。今日は「牧場の朝」を改良。この曲は当初、メロディ楽譜しか無かったのが、序奏、終奏とコードと伴奏を独自に追加したので音に厚みが出てきました。

https://doraneko86.web.fc2.com/A_src/ino_chorus_uta.htm

入院準備で忙しい - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/05/23 (Thu) 20:59:47
*.dion.ne.jp

 持参するパソコンのデータを最新にしている最中。動画ファイルは時間が掛かる。

 東京地方は今日は猛暑の1日。明日からも30℃以上の真夏日が予想されている。明日着ていくのに半袖シャツを1枚出した。

左目瞼固定大作戦、9日目 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/05/22 (Wed) 14:41:07
*.dion.ne.jp

 東京地方は今日の天気は雲が多いが晴れ。

 左目瞼固定大作戦は今朝は睡眠時間が3時間のせいか、皺がくっきり残っている。今日も目じりにテープでやんわり固定。

(夜)金曜日からの入院決定 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/05/23 (Thu) 01:54:57
*.dion.ne.jp

 夕方、大学病院から連絡があり、24日(金)からの入院が決定しました。部屋は差額ベッド代の不要な部屋を予定しているが、緊急事態があれば、5400円の部屋になると。退院予定の人が退院延期にならない事を祈るだけ。

「難病医療券」の更新手続き終了 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/05/21 (Tue) 16:51:36
*.dion.ne.jp

 東京地方は今日は朝から雨。午後3時頃コンビニにコピーに行った頃は土砂降りだった。家に戻って資料を整理して、30分後に再度外に出たら殆ど止んでいた。別のコンビニで住民票と課税証明証を取得し、自転車利用し区役所で更新手続き。マイナンバーを提出したので住民票と課税証明証は不要との事。他にも不要のが。

 左目瞼固定大作戦は8日目だが、今朝起床して鏡を見たら、折角の人工皺が殆ど消えている。気を取り直してテープで固定。長期戦覚悟。

(夜)そして、今は「法人決算」処理中 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/05/22 (Wed) 03:22:21
*.dion.ne.jp

 「法人決算」提出期限は決算終了後2ヶ月なので、本来は2月末。でも、実態は長期休業中で、法人を清算したいが、債務超過で簡単には出来ず、そのまま。

毎日忙しい - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/05/20 (Mon) 17:28:43
*.dion.ne.jp

 今週金曜日から入院予定なので、それまでにやる事が幾つか。その一つが「難病医療券」更新手続き。更新期限は今月末。診断書は既に入手しているので、現在各種資料作成中。5種類ぐらい必要。
 で、DTM(コンピュータ・ミュージック)は中断。

(夜)明日「難病医療券」の更新手続き - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/05/21 (Tue) 03:36:26
*.dion.ne.jp

 ほぼ資料が揃ったので、明日(5月21日)に更新手続きします。住民票と課税証明書と各種コピーは当日。

 久しぶりにごきちゃん退治。流し台底を移動してブリッジの陰に隠れたので沸かしていた熱湯をブリッジの下に散布し、ブリッジを移動させると、そこには、長さ3cmの黒い物体が横たわっていた。ピクリともしない。直接退治したのは今年4匹目ぐらい。

右手薬指がとても痛む - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/05/19 (Sun) 21:49:44
*.dion.ne.jp

 3月中旬から右手薬指の爪の根元が陥没して拡大している。現在0.5cmに拡大。そのうち爪が剥がれるだろうけれど、正常の爪には戻らない。先月の入院時のエコー検査では「グロムス腫瘍」の疑い。その場合はずーっと爪が割れて痛みが続く。

(夜)midi楽曲が30曲に増えました - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/05/20 (Mon) 03:07:43
*.dion.ne.jp

 昨日と今日で追加したり修正した曲は
  「どこかで春が」
  「春よこい」
  「おぼろ月夜(♪菜の花畑に、)」
  「希望のささやき」
  「星の界(ほしのよ)=星の世界」
  「星影さやかに」
  「故郷を離れる歌」
  「浜千鳥」
https://doraneko86.web.fc2.com/A_src/ino_chorus_uta.htm

左目瞼固定大作戦、4日目 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/05/18 (Sat) 18:03:15
*.dion.ne.jp

 テープかぶれなのかテープを貼っていた場所が少しかゆくなって少し腫れているので、テープ位置を中央部に移した。腫れているので皺がゆるくなっている。左目が見え難いが今日はこの「丹下左膳」で。

 画像は昨日の通院時の左目テープ。病院待合室で撮影。要注意人物に見える。

(夜)コーラス・ページのレイアウト変更 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/05/19 (Sun) 03:08:23
*.dion.ne.jp

 midi楽曲が25曲に増えたので、分類し、インデックスを追加しました。これからも増加し、最終的には50曲ぐらい。ベートーベンやモーツァルトのピアノ曲も予定。
 そして幾つか曲を追加しました。

https://doraneko86.web.fc2.com/A_src/ino_chorus_uta.htm

今日はこれから「消化器内科」診察 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/05/17 (Fri) 12:27:38
*.dion.ne.jp

 先日の入院中に検査した「大腸内視鏡」の結果を聞きに行く。検査ではポリープを5個除去した。
 左目外側のテープはそのまま。「左目瞼固定大作戦」は3日目に突入。

(夜)今日の診察結果 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/05/18 (Sat) 01:46:33
*.dion.ne.jp

 4月22日(月)の入院中に大腸内視鏡検査で除去した5個の「大腸ポリープ」は良性でした。以前のと同じタイプ。「炎症性」って言ったかな。この画像では6個写ってますが、除去は5個。
 診察は3分で終了。俺の前に診察を受けた人は夫婦で30分ぐらい掛かった。診察室の前でずーっと待たされた。結果が良くなかったのだろうか。

 今日は暑い日だった。長袖シャツだったが、半袖シャツがちょうどいいぐらい。でも半袖の人は見かけなかった。

左目瞼固定大作戦、2日目 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/05/16 (Thu) 17:25:19
*.dion.ne.jp

 テープは就寝中もそのままだったけど、起床して鏡を見ると、皺が薄くなって、それでテープを交換して2日目に突入。

 「いのちの歌」は大幅修正を終え、アップしました。他には最近では「おお牧場は緑」も。

https://doraneko86.web.fc2.com/A_src/ino_chorus_uta.htm
https://doraneko86.web.fc2.com/A_src/ino_11_chorus.htm

(夜)左目瞼固定大作戦 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/05/17 (Fri) 02:11:07
*.dion.ne.jp

 今日も1日、左目にテープを留めて「丹下左膳」作戦。その甲斐あって、仮皺が本皺になりつつある。この格好で買物に行った。白米の青森産「まっしぐら」が5kgで1490円だったので、まだ米はあるのに買ってしまった。

 DTMは新規の音楽は無し、「いのちの歌」と「故郷を離れる歌」を再度修正。

左目瞼固定大作戦 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/05/15 (Wed) 14:06:40
*.dion.ne.jp

 今朝の体重は55.1kg。やっと55kgを回復した。

 左目は上瞼の皺が消えて目を開け難い。5-6年前に上瞼が腫れて皺が消えてしまった。それ以来皺が固定されなく、左右で非対称になっている。余計アホに見える。
 それで、左右対称な皺を強制的に作り、テープで固定させようと作戦実行中。今のところ上手くいっている。

(夜)左目瞼固定大作戦 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/05/16 (Thu) 01:44:36
*.dion.ne.jp

 大分固まってきた。でも眠ってしまうと、緩んでしまう。

 今日は1日中、「いのちの歌」の楽譜を大幅修正中。今まで使っていたのはダウンロードしたものに部分追加していた。ミスがいろいろとあるし、楽譜と違う部分がある。ソプラノとアルトは未チェックだったので、音を確認しながら打ち込み中。

今日の診察結果 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/05/14 (Tue) 21:35:52
*.dion.ne.jp

 「(糖尿病)代謝内科」では、ヘモグロビンA1cは5.8→5.5でした。これはおかしい。そんなにいい数字のわけが無い。先月入院中からヘモグロビンhbが急激に下がっていて、それに比例して下がっているんだと思う。
 今日の血液検査には通常の項目はオーダー漏れで今の数値は不明。でも相当に低い事は推察できる。3日後の大腸内視鏡の結果を聞きに行く時に採血。
 「皮膚科」では入院中の血液検査異常続出は伝わっていなかった。特に「アルブミン」が2.6と、かつてない低い数値。白血球は3日間で6900→3700に急落。他も軒並み数値が2-3割下がっている。

 今日の画像は上野公園の池の畔に咲いていた野草。名前は知らない。

MyHomePage「なめ猫瓦版」アップ - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/05/13 (Mon) 18:36:05
*.dion.ne.jp

 ようやく、MyHomePage「なめ猫瓦版」をFc2サーバーにたった今、アップロードしました。

https://doraneko86.web.fc2.com/A_src/welcome.htm

 次は法人の決算書作成に取り掛かります。

(夜)楽譜打ち込みを一部再開 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2019/05/14 (Tue) 03:20:54
*.dion.ne.jp

 早速、ドイツ民謡の「故郷を離れる歌」の楽譜を打ち込み、トランペットで演奏させました。学校で習った曲「♪さらば故郷よ、さらば故郷よ、故郷さらば」の曲。
 明日は「(糖尿病)代謝内科」「循環器内科」と「皮膚科」のかけもち診察です。

https://doraneko86.web.fc2.com/A_src/ino_chorus_uta.htm
https://doraneko86.web.fc2.com/A_src/ino_11_chorus.htm


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