西暦2000年夏から、自己免疫疾患「尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡」(特定疾患)に、再燃を無数に繰返しステロイド累計が80,000mg(16,000錠)を越え副作用がぁ..難病で苦しんだ挙句副作用でボロボロになり身体障害者
 定期受診科目は、①皮膚科、②眼科、③(糖尿病)代謝内科、④循環器内科、⑤整形(脊椎)外科、⑥呼吸器内科、他に候補は⑦神経内科、⑧腎臓内科
 現在の合併症は、①筋萎縮症(ミオパチー):低い椅子から自力で立上がれない②糖尿病:血糖値が推定600で毎食後3時間半運動要、③高脂血症、④動脈硬化症、⑤高血圧症:血圧230、⑥狭心症、⑦ブルガダ症候群:突然死の心電図、⑧不整脈(心室性期外収縮)、⑨骨粗鬆症:4年連続腰を圧迫骨折、⑩頚椎損傷:首が潰れ45度前傾・神経損傷、首を強く動かせない、⑪脊椎・腰椎側弯:脊椎が弓状&S字湾曲・身長が年間1cm縮む・歩行困難、⑫頚椎症性神経根症:頚椎損傷の影響で左腕に激痛・劇痺れ・麻痺&他不快な症状、⑬白内障&後発白内障、⑭慢性腎臓病:機能低下で蛋白質摂取50g制限中、⑮両腎萎縮:両方の腎臓が約2cm萎縮、⑯皮膚癌(基底細胞癌):2013年7月除去手術、⑰アスペルギルス症:肺に黴菌が棲息、死亡率が50%以上、⑱細菌感染症:免疫力低下で細菌感染が相次ぐ、⑲左足親指爪グロムス腫瘍:平成27年12月から左足親指爪下に腫瘍が出来て押したり当たると激痛、⑳左腕関節炎:平成28年1月より常時1~5の範囲の痛み、腕を肩より上げると痛む、腕を前後に動かすと痛む、他に、筋肉障害、神経障害

難病掲示板「合併症で廃人に」

261997
[ 2011年7月10日から運用、重篤な合併症が多発し廃人に、安否連絡“生きているよ”と、毎日状態や本音を書込む、書込み制限中 ]
名前
件名
メッセージ
画像
メールアドレス
URL
文字色
編集/削除キー (半角英数字のみで4~8文字)
プレビューする (投稿前に、内容をプレビューして確認できます)

まだ右脚ふくらはぎが黒い - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/12/19 (Wed) 18:56:41
*.dion.ne.jp

 5月19日に右脚が蜂窩織炎(ほうかしきえん)となり、緊急入院した時の右脚の患部がまだ黒い。今日でちょうど7ヶ月経過。おかしい。

(夜)漢方薬が美味しい - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/12/19 (Wed) 22:59:06
*.dion.ne.jp

 朝・晩の2回、ツムラ漢方薬を4種類服用する。4種類をブレンドし、70-80℃ぐらいで飲む。この時期は体があったまる。「48十全大補湯」は少し甘みがあるので、飲みやすい。密かな愉しみ。

主運用パソコンが壊れた - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/12/18 (Tue) 18:37:04
*.dion.ne.jp

 奥の洋間で毎日10数時間使用していたノートパソコンが壊れた。使用中に画面が消えた。中のSSd(Hddを半導体ドライブに交換済み)を取り出し、他のパソコンにつなげコピーした。データ量が多いので時間がかかった。

 あり日のノートパソコン。

(夜)壊れたパソコンは充電が不安定 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/12/18 (Tue) 22:24:47
*.dion.ne.jp

 バッテリーに充電がされたり、されなかったり。充電が追いつかないので、バッテリー残がどんどん減って0になってパソコン停止。
 フル充電にすれば、数時間使えるかも。
 バッテリーを外したら、最初は動いていたが数分で停止。

 「充電中」ランプとステータス表示の「バッテリー残」をにらめっこで使用すればいい。acアダプターからの出力電圧コネクターが接触不良になっているようだ。

(追伸)
 原因はacアダプターとにらみ、翌日19日、対応するacアダプターをネットオークションで注文した。送料込みで780円だった。

最新の頭状態 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/12/17 (Mon) 17:13:17
*.dion.ne.jp

 頭も代わり映えいない。出来るだけ頭に触らないようにしている。刺激すると痒くなって止まらなくなる。

 今日もいい天気で「小春日和」。

Re: 最新の頭状態 - くろこげ

2018/12/17 (Mon) 22:55:34
*.dion.ne.jp

水漏れ事故大変ですね。友人の息子さんも被害に遭い、その時の不動産屋さんの対応が酷くて、結局引っ越したと言ってました。

その後、ゴキちゃんはどうしてますか。我が家では先日カメムシがパソコンの隣にいました。ティッシュでつまんで玄関から退場してもらいましたが、二夜連続の登場でした。

霜焼け、酷くなりませんように。

Re: 最新の頭状態 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/12/17 (Mon) 23:30:47
*.dion.ne.jp

水漏れ事故の対応が悪く、引越しですか。引越し費用や入居時にお金が居るでしょう。

こっちは、土曜日に見積もりに来て、その後連絡が無いです。黴対策で早く工事して欲しいけど。

これから、宅内の各種検査が多くて。お風呂の無料点検とケーブルテレビの調整。両方共、営業を兼ねていて、何等かの口実でお金をむしりとろうととの魂胆です。お風呂の無料点検では防黴のコーティング作業が必要だとか。

ゴキちゃんはまだ居るんですよ。卵を産む前に捕獲しないと。

霜焼けというより、踵がひび割れして痛いです。

最新の額状況 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/12/16 (Sun) 16:21:48
*.dion.ne.jp

 最新の額と頭前の状況です。見た目は変わりません。こめかみに広がっています。

 両足の霜焼けが急速に悪化。

医学辞書がまだ未完成 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/12/15 (Sat) 19:40:01
*.dion.ne.jp

 漢方薬が残っていて、まだ毎日作業中。集中すれば2日、25時間で終わる量だけど、他にやる事が多くて、1日5時間がやっと。

 今日の画像は、この医学辞書に掲載している医薬品。

 癌はかしこい。体内に異物ができると免疫細胞「T細胞」が攻撃する。だが、癌は免疫機能が働かないようにブロックする。攻撃対象と認識されないように操作する。その上で増殖のための栄養供給の血管を新設する。
 オプジーボは、免疫チェックポイント阻害薬。免疫細胞に敵と再認識させる。

(夜)水漏れ事故の見積もり - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/12/16 (Sun) 01:01:17
*.dion.ne.jp

 今日は内装担当の工事業者が見積もりに見えた。天井は張替え、壁紙も交換、床クロス張替え、と洗面室を丸ごと工事。となりそう。

上の階からの水漏れ事故、その後 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/12/14 (Fri) 16:46:55
*.dion.ne.jp

 昨夜から洗面室が黴くさくなった。換気扇を長時間運転したが、今朝も同じ。再度、管理人に電話した。俺は肺に黴菌が繁殖して黴菌に近づけないと、伝えた。
 その後、上の階の人が菓子折りを持参して、お詫びに見えた。明日、工事業者が見積もりに訪問する。その結果を火災保険会社に連絡して、来週辺り工事になると。

 画像は今日時点の天井のシミ。

(夜)1週間ぶりに泣いた - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/12/15 (Sat) 02:38:00
*.dion.ne.jp

 今回は悲しく泣いたのではなく、玉葱が原因。小さめ玉葱を袋ごと買っていて、野菜炒めにしようと皮を剥いていたら刺激で涙が浮かぶ。涙が出ないのが多いが、今日のは刺激が強かった。

 タマネギは切ってから15分おいて調理する
  タマネギを水にさらしてダメ。
  血栓を溶かし血液をサラサラにしてくれるタマネギ。タマネギを切ると酵素が働き初め辛み成分をつくる。この辛み成分が15分ぐらいで血液をサラサラにする成分に変わる。もちろん熱を加えても変化しない。

最新の額状態 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/12/13 (Thu) 16:54:28
*.dion.ne.jp

 あまり代わり映えしないけど、最新の頭前部と額状態です。一部カサブタが剥がれました。

(夜)上の階からの水漏れ事故 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/12/14 (Fri) 01:25:11
*.dion.ne.jp

 お昼過ぎから洗面室天井から“ポタポタ”音がする。最初はそのままにしていたが、その後も音が続くので、管理人に電話した。直ぐに管理人がやってきて、状況を確認。洗面室天井から“ポタポタ”音がするし、天井隅の石膏ボードが濡れている。
 管理人と水道屋が上の階を訪問して、その結果を連絡してきた。お風呂注入蛇口が開いたままで、浴槽から水が溢れていた。浴室も溢れていた。上の階住民の保険金で来週辺り工事となる。年末で忙しいのに迷惑。

今日は家にいられる - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/12/12 (Wed) 16:11:10
*.dion.ne.jp

 歩行困難が進み通院は日増しに辛くなる。かなり前かがみの猫背になっている。杖を頼りにヨロヨロ。体が左右に揺れる。両肩が凄く重い。時々肩を上下させる。整形外科医も想像できない状態。整形外科医は無知だ。雨の日はマンホールの蓋がすべる。

 今日は少し晴れたので手洗い洗濯。水が冷たい。
 画像は今日の干柿簾越しの夕暮れ。干柿は残り13個。今日はコーヒーが飲め干柿が食べられる。

(夜)昨夜から寝具を変更 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/12/13 (Thu) 02:41:06
*.dion.ne.jp

 昨夜から、掛け布団を冬掛け布団+毛布1枚に変えた。でも、まだ寒く丸まって寝た。今夜から冬掛け布団+毛布2枚に変える。この1週間でめまぐるしく変更。「夏掛け布団+毛布1枚」→「夏掛け布団+毛布2枚」→「冬掛け布団+毛布1枚」→「冬掛け布団+毛布2枚」と。本格的冬だな。

今日は2科かけもち診察 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/12/11 (Tue) 18:18:01
*.dion.ne.jp

 循環器内科では、血圧は低目だが、脈が速い。11月 6日の待合室の血圧計では113-70-100、今日の診察中の血圧は104-70-95でした。
 皮膚科では難病の強さを示す自己抗体価dsg1は257→253と横ばい。160を期待したけど、甘くなかった。貧血の数値は鉄剤を中止したのに、数値は悪化していなく、ヘモグロビンhbは14.1。

 マウスの調子が悪いので、秋葉原の小規模パソコンショップの店頭に置いてあるジャンク品?光学マウスが詰まった箱中から2個を選び買って帰り、無事動作しました。値段は1個100円+消費税。

(夜)今日は寒い1日 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/12/12 (Wed) 01:18:07
*.dion.ne.jp

 おまけに夕方から雨が降り出した。病院から帰宅後、一休みしてから買物に行こうと玄関を出たが、本降りになったので断念。

 寒くなったので、今夜から掛け布団を冬掛け布団+毛布1枚に変える。昨夜までは夏掛け布団+毛布2枚。

これから眼科で通院 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/12/10 (Mon) 12:00:39
*.dion.ne.jp

 眼科の診察は大体半年毎。視力検査の後、瞳孔を開く目薬を点眼し、効いてきた頃に眼圧検査や他の検査。帰りは足元が見えず歩き難い。

(夜)今日は電車の乗換えを間違えた - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/12/10 (Mon) 22:42:52
*.dion.ne.jp

 北千住から東急田園都市線直通の急行に乗車して、乗換え駅を間違え、錦糸町まで行ってしまった。ここで慌てて下車し押上まで戻り、都営浅草線に乗った。本来は曳舟で浅草行き各駅電車に乗り換える筈だったが。これで診察予約時間に15分遅れた。

 これでは、チコちゃんに「ボーっと生きてんじゃねーよ!」と叱られそう。

日本人が欧米人と違う点 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/12/09 (Sun) 16:26:41
*.dion.ne.jp

 企業でも家庭でもファックスがまだかなり使われている。新製品もどんどん出ている。欧米ではもう使われていない。手書き文化とハイテク製品を使えない高齢層。

 最近、経団連の現会長(日立製作所出身)が歴代の会長で初めてEメールを使えると話題になった。

(夜)大河ドラマも来週が最終回 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/12/10 (Mon) 03:35:41
*.dion.ne.jp

 例年は50回放送だが、今回は途中で、特別座談会みたいなのが2回、台風で1回、の計3回削られ47回で終了。
 このドラマの全会話を文章に落としているので、ようやくこの文書化作業から開放させる。1回分で約6時間掛かる。今も第46回分の文書化作業中。そしてホームページで公開する。

日本人が欧米人と違う点 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/12/08 (Sat) 19:33:07
*.dion.ne.jp

 金融資産に占める株式の割合が全然違う。日本では株をやっている人はたぶん1割ぐらい。金融資産に占める株式資産も3割ぐらいか。
 右の表を見ると、「日本は預金好き、米国は株式好き」という事が分かる。日本は金融資産に占める現金・預金の割合が51.7%、米国では株・投資信託の割合が46.2%。その結果、個人の金融資産が20年間で、日本では1.54倍に対し、米国では3.32倍に増えている。

(夜)日増しに冬の装い - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/12/09 (Sun) 02:46:47
*.dion.ne.jp

 今夜のシャワー時から上の下着は「半袖シャツ」→「ランニッグシャツ+長袖シャツ」に代えた。寝具は2日前から「夏掛け布団+毛布1枚」→「夏掛け布団+毛布2枚」に変えた。

日本人が欧米人と違う点 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/12/07 (Fri) 18:13:26
*.dion.ne.jp

 クレジットカードの普及が少ない、最寄スーパーのレジでは現金支払いが半数ぐらい。クレジットカードの方がおつりが不要で早くて便利なのに。レジの行列が短くなる。ポイントも溜まる。中国はクレジットカード化が進んでいる。

 災害等で通信回線が途絶えた時は、現金は有利だけど、普段はクレジットカードが便利。

今度は頭てっぺん - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/12/06 (Thu) 17:09:57
*.dion.ne.jp

 頭てっぺんは髪が抜けて河童のお皿みたいにツルツル。その周りはカサブタが環状に取り囲む。

 今日は雨が降って寒い1日。

(夜)夕方の買物はマフラー - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/12/07 (Fri) 02:41:18
*.dion.ne.jp

 夕方は雨が止んだ。夕方の買物では、この冬、初めてのマフラー着用。いよいよ本格的冬到来。まだ暖房は不要。


Copyright © 1999- FC2, inc All Rights Reserved.