西暦2000年夏から、自己免疫疾患「尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡」(特定疾患)に、再燃を無数に繰返しステロイド累計が78,000mg(15,600錠)を越え副作用がぁ..難病で苦しんだ挙句副作用でボロボロになり身体障害者
 定期受診科目は、①皮膚科、②眼科、③(糖尿病)代謝内科、④循環器内科、⑤整形(脊椎)外科、⑥呼吸器内科、他に候補は⑦神経内科、⑧腎臓内科
 現在の合併症は、①筋萎縮症(ミオパチー):低い椅子から自力で立上がれない②糖尿病:血糖値が推定700で毎食後3時間半運動要、③高脂血症、④動脈硬化症、⑤高血圧症:血圧230、⑥狭心症、⑦ブルガダ症候群:突然死の心電図、⑧不整脈(心室性期外収縮)、⑨骨粗鬆症:4年連続腰を圧迫骨折、⑩頚椎損傷:首が潰れ45度前傾・神経損傷、首を強く動かせない、⑪脊椎・腰椎側弯:脊椎が弓状&S字湾曲・身長が年間1cm縮む・歩行困難、⑫頚椎症性神経根症:頚椎損傷の影響で左腕に激痛・劇痺れ・麻痺&他不快な症状、⑬白内障&後発白内障、⑭慢性腎臓病:機能低下で蛋白質摂取50g制限中、⑮両腎萎縮:両方の腎臓が約2cm萎縮、⑯皮膚癌(基底細胞癌):2013年7月除去手術、⑰アスペルギルス症:肺に黴菌が棲息、死亡率が50%以上、⑱細菌感染症:免疫力低下で細菌感染が相次ぐ、⑲左足親指爪グロムス腫瘍:平成27年12月から左足親指爪下に腫瘍が出来て押したり当たると激痛、⑳左腕関節炎:平成28年1月より常時1~5の範囲の痛み、腕を肩より上げると痛む、腕を前後に動かすと痛む、他に、筋肉障害、神経障害

難病掲示板「合併症で廃人に」

250371
[ 2011年7月10日から運用、重篤な合併症が多発し廃人に、安否連絡“生きているよ”と、毎日状態や本音を書込む、書込み制限中 ]
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毎日生産性の無い作業 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/08/20 (Mon) 14:32:40
*.dion.ne.jp

 まず、Myホームページ「なめ猫瓦版」を定期的に更新。これは毎月10-20時間作業で、もう20年続いている。
 次に、大河ドラマ「西郷どん」の全会話を文書化。これはドラマ1回分で7時間。現時点30回終了で210時間の作業。50回では350時間。これは2年前の「真田丸」から。
 そして、医学辞書の作成。1日平均5時間で200日、1000時間の作業。これは今年1月から。

毎日生産性の無い生活 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/08/19 (Sun) 15:03:03
*.dion.ne.jp

 子供はいないし、働いていないから所得税も払って無いし、買物も少ないから消費税が少ない。難病治療の過程で、身体障害者にもなってしまって、医療費は湯・水のごとく使う。
 西暦2000年から自己免疫疾患を発病し、それ以来働けず社会に全く貢献していない。生産性が無く、存在価値が無い。税金収支は巨額の受け取り超過。支払う税金は少なく、使う税金は巨額。どこかの国会議員に叱られそう。そう確か、自民党の「xx水脈」という名の衆議院議員。財務大臣にも「何時まで生きる気だ、国家財政を破綻させる気か」と言われそう。この大臣は「老人はお金を持っているのに使ってくれない、そして中々死んでくれない」みたいな事を言っていた。

 首が潰れて首をちょっとしか動かせないし、日増しに背骨が曲がって歩行困難が加速するし、難病は「一時しのぎ」の治療なので、医療費を湯・水のごとく使っても、改善の兆しが無いし、将来に希望も無く、愉しみも無く、ただ生きているだけ。

Re: 毎日生産性の無い生活 - くろこげ

2018/08/19 (Sun) 21:23:47
*.dion.ne.jp

食べるの 面倒ですよね。ちょっと具合が悪くてもそう思うのですから、なおさら……と思います。食欲もなく、睡眠も……とのことで、心配していました。
切られてしまったカリンは残念でしたが、カリン酒が残っていてよかったですね。
楽しいから生きるではなく、生き続けるためには楽しみが必要なのだと思っています。

Re: 毎日生産性の無い生活 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/08/20 (Mon) 01:33:32
*.dion.ne.jp

 食べるのが面倒で、朝食は長芋とろろ、夕食は大根おろし+納豆をずーっと食べていて、これで時間を掛けて喉に流し込んでます。後は野菜の煮物で、体重は何とか横ばいで維持してます。
 睡眠も3、4時間が3ヶ月近く続いてます。立っていてもウトウトして、リクライニング椅子で目を閉じると直ぐ寝てしまうけど、ベッドに横になると眠気が覚めてしまって。睡眠薬を服用してるんだけど。
 生きていても愉しみが無いので、どこかでけじめをつけないと。生きていて愉しい事と辛い事を比べると、これも圧倒的に辛い事が多くて。

最新の顔 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/08/18 (Sat) 18:04:53
*.dion.ne.jp

 顔を右斜めからの画像。額上部はカサブタで覆われてきた。頭はとても痒いが、額は痛くも痒くも無い。

9月から適用の難病医療券が届いた - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/08/17 (Fri) 16:36:34
*.dion.ne.jp

 9月1日から1年間適用で自己負担額は従来と同じく2,500円。

 現在、副作用救済制度の一時金請求を調べているが、一時金30,000円を受け取るのに診断書が3通必要で、これでは手取り額が少なくて見合わない。うちの病院は診断書1通で6,400円。

(夜)今日はカラッと乾燥 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/08/18 (Sat) 02:58:48
*.dion.ne.jp

 今日は猛暑一段落。風が有り、湿度が低く、汗が少なく、過ごし易い1日。扇風機を使わずに済んだ。高校野球も終盤で夏も終わりかな。

最新の右脚ふくらはぎ - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/08/16 (Thu) 20:21:23
*.dion.ne.jp

 蜂窩織炎で緊急入院したのが5月19日(土)。前日から右脚ふくらはぎ裏から汁が出ていた。あれから約3ヶ月。炎症の強かった部分はまだ黒く、押すとかなり痛む。
 右脚ふくらはぎ裏はいろんな怪我の痕が残り汚い。

 神経の難病「パーキンソン病」を発病していた中学時代の友人が先月下旬に亡くなっていたのが分かった。発病してから僅か半年だった。進行性ではあるが、進行はかなり早かった。先月、同じ病気で死亡した元プロレスラー「マサ斉藤」選手は2000年に発病だから、18年の闘病。難病情報センターの情報を読むと寿命は一般と大差無いとなっているが。これで同級生の2割は既に亡くなった。

(夜)廃人の愉しみ - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/08/17 (Fri) 00:44:54
*.dion.ne.jp

 今、歩行困難で自宅軟禁で“廃人”として生きていて愉しみは、①寝る事、②朝食後にコーヒーを飲む事、③1週間1回程度、焼酎水割りをコップ1杯飲む事。最大の愉しみの睡眠はずーっと満足に眠れていないが、今夜は3年前に漬けたカリン酒を飲んだ。
 漬けた事を忘れていたが、宝焼酎が切れているので、これを思い出した。カリンのエキスが浸み込んで黒っぽくなって琥珀色。氷砂糖が入っているので少し甘い。氷を入れて水を加えた。飲みやすい。でも1杯だけ。つまみは「だだちゃ豆の枝豆」、「しょうが漬け」、「焼きにんにく」。
 カリンの木はマンションの内庭に植わっていて、俺の部屋から数メートルの距離だったが、この翌年伐採されてしまった。

『麻原彰晃』の死刑には別の意味があった。 - さくら

2018/08/16 (Thu) 11:21:31
*.synapse.ne.jp

.
『麻原彰晃』の死刑には別の意味があった。

http://3rd.geocities.jp/jcon_tline/02/n/1/9/1/8/n1918_5_22J.html

世界帝国(大奥)には、変わった楽しみがある。

それは、『祝宴』を盛り上げるために、その裏で陰険ないじめをすることだった。

オウムの死刑は、ニューヨーク証券取引所社長とCIA長官に捧げられた。

(仮説を含む)

http://book.geocities.jp/japans_conspiracy/01/p005.html#page61
http://book.geocities.jp/japans_conspiracy/01/p008.html#page102
http://book.geocities.jp/japan_conspiracy/0102/p004.html#page160
http://park.geocities.jp/j_con4/0104/p043.html#page288

現在の額 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/08/15 (Wed) 17:06:58
*.dion.ne.jp

 額は上部の左右にこの病気「天疱瘡」の作る皮疹が幾つか出来ている。手で触るだけで分かる。

(夜) 現在の頭 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/08/16 (Thu) 01:11:01
*.dion.ne.jp

 頭は後頭部に幾つかカサブタが出来ている。これはとても痒い。一旦掻くと止まらない。髪の毛は「風前の灯」。1年前に比べかなり薄くなった。

今日も眠れなかった - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/08/14 (Tue) 18:51:37
*.dion.ne.jp

 今日も横になって2時間半でトイレ起床。前日は5時間連続で眠れたのに。水分摂取を控えないと駄目かな。或いはふくらはぎの浮腫みを改善しないと駄目かな。弾性包帯でグルグル巻きしても、浮腫み圧力が強いので、浮腫み場所を求めて上に上に上ってくる。で、ふくらはぎ上部と太ももが浮腫む。
 それに今日は暑い。朝から扇風機はフル稼働。10分ぐらい夕立が来ないかな。

大気が不安定 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/08/13 (Mon) 16:23:30
*.dion.ne.jp

 最近、東日本は大気が不安定になっている。急に雨が降る。場所によっては1時間に100mmというゲリラ豪雨になる。昨日と今日は扇風機を使わずに済む。

 今朝は久しぶりに連続で5時間眠れた。お腹が冷えるので、腰に幅10cmのベルトを巻いて寝た。5時間眠れれば楽だが、でも寝不足がずーっと続いているので、相変わらず目が痛い。昨日の体調不良の食欲低下で、体重が1kg減った。俺の場合、食事1000kカロリーの増減で体重が約1kg増減する。

早く老化が進む病気 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/08/12 (Sun) 08:23:50
*.dion.ne.jp

 早老病というのが幾つか有る。染色体異常により、老化が通常の2倍から10倍早く進む。ウエルナー症候群は老化が2倍。老人の各種症状が30歳前後で出て、40歳台で死亡する。プロジェリア症候群は老化が10倍。幼児で老人になってしまう。通常、10歳まで生きられない。
 そういえば、中学の同級生で“老人っぽい”男がいた。頭髪は白髪が多く、眼鏡を掛けていて、顔が老けていて、歩き方もどこか老人っぽかった。話し方も。あれも早老病の一種なのかも。級友に“ジサ”とからかわれていた。

(夜)今日は体調が悪かった - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/08/13 (Mon) 01:03:11
*.dion.ne.jp

 まず夜間頻尿で何度もトイレにいくので眠れない。ここずーっと3時間しか眠ってないが、今日は特に眠れず体調が悪い。6時にトイレ起床してそのまま起きたが、その後、猛烈に眠くなって、横になっても、両脚の浮腫みが痛く、左下歯も痛む。眠れなくウトウトしている間にトイレ起床。
 大便は軟便を3回。首も痛く、食欲が落ちた。

人間の世界ではお盆だね - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/08/11 (Sat) 20:34:43
*.dion.ne.jp

 大型連休になっている民間会社もある。5年前に人間止めて“廃人”やっているので、次元の違う別の世界の事。人間だった頃が懐かしい。“廃人”状況は日増しに進行する。どんどん、身長が縮んで背骨が丸まって、前かがみになって、歩き難くなっている。家の中の移動がやっと。改善の見込みは無く、もう人間には戻れない。

山口県下関市の病院で医療ミス - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2018/08/10 (Fri) 20:14:45
*.dion.ne.jp

 70歳代の男性患者に対して抗がん剤を過剰に投与する医療ミスで、男性が副作用の影響で免疫力低下し、感染症で死亡した。
 この抗がん剤は5日間連続で投与後、23日間投薬期間を空けることになっている。しかし、医師は3月下旬まで39日間連続で投与した。
 この男性患者は骨折で入院し、この抗がん剤は他医療機関で処方を受け、親族がこの病院に持ち込んだ。骨折なら担当は「整形外科」だろう。「整形外科」では抗がん剤はあまり使用しないだろうし、ましてや他病院で処方された薬なんて。

 医師や薬剤師も人間だからミスは有る。最低限、患者は服用している薬が何の薬か、そして服用方法を知っていないとまずいのではないか。薬は匙加減。少ないと効果が無く、多いと効き過ぎて、時には死亡する。
 俺は毎日20種類以上の薬を服用しているが、何の薬か、そして服用方法は全部分かっているつもり。

台風一過の猛暑・残暑 - なめ猫、いのっち

2018/08/09 (Thu) 17:49:39
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 台風13号は房総半島をかすめるように北上し、現在福島県沖を通過中。こっちは雨も風も大した事は無かった。台風12号の方が雨・風とも強かった。台風一過で残暑復活。蒸し暑い。

最近、物忘れが酷い - なめ猫、いのっち

2018/08/08 (Wed) 18:50:31
*.dion.ne.jp

 例えば、冷蔵庫を開けて何かを探しているが、何を探しているのか分からなくなる事が多い。冷蔵庫内を見渡していると、ああ、探し物はこれだ!と思い出す。他も同様だが、冷蔵庫の中を探して分からなくなる事が多い。1日何回も。
 認知症の初まりだろうか。認知症になったら重症になる前に自決すると決めている。

 睡眠時間が短いと、免疫力が低下し、肥満、生活習慣病、うつ、がんなどのリスクが高まるといわれている。それだけではない。アルツハイマー型認知症のリスクも高まるという。また、睡眠薬や向精神薬は認知症リスクが高い。


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