西暦2000年夏から、自己免疫疾患「尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡」(特定疾患)に、再燃を無数に繰返しステロイド累計が76,000mg(15,200錠)を越え副作用がぁ..難病で苦しんだ挙句副作用でボロボロに
 定期受診科目は、①皮膚科、②眼科、③(糖尿病)代謝内科、④循環器内科、⑤整形(脊椎)外科、⑥呼吸器内科、他に候補は⑦神経内科、⑧腎臓内科
 現在の合併症は、①筋萎縮症(ミオパチー):低い椅子から自力で立上がれない②糖尿病:血糖値が推定700で毎食後3時間半運動要、③高脂血症、④動脈硬化症、⑤高血圧症:血圧230、⑥狭心症、⑦ブルガダ症候群:突然死の心電図、⑧不整脈(心室性期外収縮)、⑨骨粗鬆症:4年連続腰を圧迫骨折、⑩頚椎損傷:首が潰れ45度前傾・神経損傷、首を強く動かせない、⑪脊椎・腰椎側弯:脊椎が弓状&S字湾曲・身長が年間2cm縮む・歩行困難、⑫頚椎症性神経根症:頚椎損傷の影響で左腕に激痛・劇痺れ・麻痺&他不快な症状、⑬白内障&後発白内障、⑭慢性腎臓病:機能低下で蛋白質摂取50g制限中、⑮両腎萎縮:両方の腎臓が約2cm萎縮、⑯皮膚癌(基底細胞癌):2013年7月除去手術、⑰アスペルギルス症:肺に黴菌が棲息、死亡率が50%以上、⑱細菌感染症:免疫力低下で細菌感染が相次ぐ、⑲左足親指爪グロムス腫瘍:平成27年12月から左足親指爪下に腫瘍が出来て押したり当たると激痛、⑳左腕関節炎:平成28年1月より常時1~5の範囲の痛み、腕を肩より上げると痛む、腕を前後に動かすと痛む、他に、筋肉障害、神経障害

難病掲示板「合併症で廃人に」

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[ 2011年7月10日から運用、重篤な合併症が多発し廃人に、安否連絡“生きているよ”と、毎日状態や本音を書込む、書込み制限中 ]
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大型連休が始まったね - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/04/29 (Sat) 15:35:17
*.dion.ne.jp

 でもそれは人間界での事。俺は既に人間辞めてしまって廃人やっているので別の次元の話。買い物と通院の時しか外出は無い。行楽やレジャーは無い。首も背骨も曲がっているので、外出は辛い。家にいた方が楽だ。

 今の左足指。まだ霜焼けが痛む。爪も痛む。

左足親指爪が痛む - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/04/28 (Fri) 14:01:35
*.dion.ne.jp

 昨年2月に「グロムス腫瘍」と診断され、経過観察中で半年ぐらい前にはほぼ消えていたのが再現してきて痛みが出て、就寝中も常に痛む。さてどうするか?手術しても別の痛みが出るというし。今の痛みと手術後の新たな痛みとどっちが楽か。

今日の厚生労働省出頭の結果 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/04/27 (Thu) 18:14:14
*.dion.ne.jp

 結果は悪い。足取り重く帰ってきた。最初の診断書の不備が後を引きずる。書類が全て。これもお役所仕事か。官庁の建物の出入りはチェックが厳しい。

 今日の画像は厚生労働省隣の日比谷公園。

口座がほしいです、余った口座があったら、こちらに譲りませんか 現金になれる 山本哲 URL

2017/04/26 (Wed) 19:47:48
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明日27日は厚生労働省に出頭 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/04/26 (Wed) 14:21:38
*.dion.ne.jp

 障害年金申請の意見陳述で厚生労働省に11時に出頭する。そこで厚生労働省職員4名相手に運動機能と悲惨な日常生活について説明する。今日1日はそのための準備。

 場所は霞ヶ関のここ。日比谷公園の隣。今日は西日本が雨で、雨雲が東へ移動するので、明日は関東地方は雨みたい。

今回の入院で良かった点、悪かった点 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/04/25 (Tue) 14:18:34
*.dion.ne.jp

  今回の入院で良かった点
   ・右足小指付け根裏の魚の目を円錐形に切り取ってもらったので痛みが半減
   ・寝たきりの要介護が3人だったがいびきはいなかった、なので結構眠れた、これで4回連続かも
   ・21時の消灯時間を過ぎて1時間くらいパソコンを使ってもクレームは無かった
   ・今回は「便失禁」は出なかった
   ・往復とも晴れ、「入院日和」「退院日和」だった

  今回の入院で悪かった点
   ・スマホ電波弱い、テレビ電話弱くワンセグチューナーが使えなかった
   ・病室にシャワーが無い
   ・初日の点滴開始が16時と遅く、点滴場所が悪く腕を曲げると「閉塞」でアラームが頻発、点滴終了が25時になった

(夜)ずーっと歯科治療中 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/04/26 (Wed) 01:52:07
*.dion.ne.jp

 3月から歯科治療中だが、2本目の治療でまだまだ。今日は上下の歯型を取ったので次回は歯が被せるかな。その次は別の歯が待っている。右で食べ物を噛めるのは何時の日か。

退院後片付け - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/04/24 (Mon) 15:14:45
*.dion.ne.jp

 寝具が真冬と同じ「冬掛け布団+毛布1枚」では起床時暑い。それで普段より早く目覚めてしまった。今夜から調整が必要。

 退院後片付けとして、病院で使用したパジャマ上下と往復時に着用していた衣類を全て手洗いした。これは次回の入院準備でもある。洗濯機は半年使用していない。全自動洗濯機は汚れが落ちない。

(夜)今年はごきちゃんが少ない - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/04/25 (Tue) 01:54:13
*.dion.ne.jp

 2月末に出現し数匹捕獲した後ごきちゃんが少ない。3月に1匹、今月は入院前に1匹、今日1匹退治。昨年の半分以下。今年は30匹ぐらいか。

現在入院中で明日が退院 - なめ猫、猪俣

2017/04/22 (Sat) 20:04:37
*.mvno.net

 現在毎月入院していて、今回は4月18日に入院し、今日は5日目で点滴最後の日。明日が退院なので今夜は最後の晩餐。といっても今夜は質素。
 身長が先月165.0cmだったのが0.5cm縮んで164.5cmに。10年前は172.0cm有ったのに。この5年間は年間1cm以上短縮。急激に背骨が曲がっている。そして歩行困難が加速。
 糖尿病も有るので食事は緩やかな「糖質制限食」。先月は白米にしたら夕食後血糖値が289と悪かったので「麦7割白米3割」の麦ご飯に戻しました。そうすると、今度はお腹が張ってガスが溜まって、排便時軟便で“バリッ”とガス爆発。
 病院でも1日中立って生活。食事も立って爪先立ちでスクワットしながら。スクワットは膝角度を90度くらいで暫く停止。
 右足裏が痛くて床に着地出来なかったので2日目に右足小指裏の魚の目を「円錐形」に深く切り取って頂いたのでずーっと立っていられます。でももう既に円錐形状が崩れている。
 この病室は通信環境が悪く、スマホ電波もテレビ電波も殆ど入って来ません。なのでずーっと立ってオフラインでパソコン使用。そしてこの病室だけはシャワーが無く、杖を突いて30m離れた他病室に昔ながらに“もらい湯”に行くんです。
 この病室は4人部屋でみんな高齢で他の3名は寝たきりで要介護で長期入院中。季節も分からず、“今何月?”って聞いているし。今回もいびきの人が居ないので助かる。

Re: 現在入院中で明日が退院 - くろこげ

2017/04/23 (Sun) 22:35:59
*.dion.ne.jp

こちらは桜が満開となりました。(でも、花冷えと言うんでしょうか。気温は低く寒いです。)

入院の時は天気が良かったようですが、今日も大丈夫だったでしょうか。
 
今回も夜は静かでよかったですね。
病院で“もらい湯”って、なんか不思議な感じでした。

今日、無事退院しました - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/04/24 (Mon) 00:05:15
*.dion.ne.jp

もう満開ですか、今年の桜は例年より早いような。
入院中の6日間は雨は降ってなかったと思います。今日は良い天気でした。
いびきはいなかったけど、他はみんな要介護で早朝からうるさくて、ベッドでうんこを漏らすし。
今回の病室は2回目ですが、この部屋だけシャワーが無く他の4人部屋に入りに行くんです。
今日の上野公園です。

今週火曜日から難病治療で入院してます。 - なめ猫、猪俣

2017/04/20 (Thu) 21:43:25
*.mvno.net

 身長は先月165.0cmだったのが1ヶ月で0.5cm縮んで164.5cmに。10年前は172.0cm有ったのに。
 食事は先月入院時は白米にして夕食後血糖値が289と悪かったので、今回は麦7割の麦ご飯に戻しました。そうすると、今度はガスが溜まって下痢便。
 病院でも1日中立って生活。食事も立って爪先立ちでスクワットしながら。スクワットは膝角度を90度くらいで暫く停止。
 右足裏が痛くて長く立っていられなかったので昨日は右足小指裏の魚の目を「円錐形」に深く切り取って頂いたので、立っていられようになりました。
 両手・両足の霜焼けが悪く、病院は暖かいので少し改善しています。まだ足指が突っ張り曲げ難い。

本日無事入院しました - なめ猫、猪俣

2017/04/19 (Wed) 00:59:38
*.mvno.net

 全国的に天気が悪く心配しましたが、家をでる頃には晴れて「入院日和」。
 初日点滴が16時からだったので消灯時刻を大幅に過ぎてもまだ終わらず。今夜は睡眠時間が大幅に削られてしまう。
 今、生きていて寝る事が最大の楽しみなのに。6時起床。

入院準備で法人決算書提出 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/04/17 (Mon) 13:57:10
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 発病してから事業停止中だが、名目上は有限会社が存続し代表者なので毎年この時期に決算書提出。入院するとズルズル遅くなるので、期限を設けて入院前に提出したく、この2日間作成していたが、書き終わったのでこれからコピーを取り税務署に提出。

今日は各地で夏日を記録 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/04/16 (Sun) 14:57:10
*.dion.ne.jp

 今日は関東各地で25℃を越え「夏日」を観測。埼玉県北部や群馬県南部では28℃も。我が家の現在の温度計は20.2℃。
 火曜日から入院なので入院準備を始めた。まず、持参するノートパソコンに最新データをコピー。このためのツールとしてWinMergeを使用している。

ようやく水道水に触れるようになった - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/04/15 (Sat) 16:01:07
*.dion.ne.jp

 4月も中旬になり、水道水に触れても痛みが出なくなった。素手で自分の体にも触れるようになってきた。もう強張りも殆ど出ない。例年5月になれば霜焼けは治まる。後半月の辛抱。

(夜)卓球アジア選手権で平野美宇が優勝 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/04/16 (Sun) 02:18:50
*.dion.ne.jp

 中国・無錫で開催中の卓球アジア選手権で17歳になったばかりの平野美宇が優勝。準々決勝で世界ランク1位を、準決勝で2位を、決勝では5位を撃破し優勝。格上の中国選手を3人破った。準々決勝は3-2、準決勝と決勝は3-0。国際大会で日本人が優勝するなんて何十年ぶりの事。

両足は浮腫みと霜焼けが健在 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/04/14 (Fri) 14:13:54
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 春になっても霜焼けが酷いし、浮腫みは年中健在。指も爪も足裏も痛む。紫色で腫れている。甲は何やら皮が剥けて。通常は弾性包帯を巻いている。

(夜)来週火曜日からの入院が決まった - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/04/15 (Sat) 02:50:12
*.dion.ne.jp

 夕方、病院の入退院センターから予定通り18日からの入院決定連絡があった。今回も4人部屋。そろそろ入院準備を始めないと。

 今度は右足指の拡大画像。


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