西暦2000年夏から、自己免疫疾患「尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡」(特定疾患)に、再燃を無数に繰返しステロイド累計が76,000mg(15,200錠)を越え副作用がぁ..難病で苦しんだ挙句副作用でボロボロに
 定期受診科目は、①皮膚科、②眼科、③(糖尿病)代謝内科、④循環器内科、⑤整形(脊椎)外科、⑥呼吸器内科、他に候補は⑦神経内科、⑧腎臓内科
 現在の合併症は、①筋萎縮症(ミオパチー):低い椅子から自力で立上がれない②糖尿病:血糖値が推定700で毎食後3時間半運動要、③高脂血症、④動脈硬化症、⑤高血圧症:血圧230、⑥狭心症、⑦ブルガダ症候群:突然死の心電図、⑧不整脈(心室性期外収縮)、⑨骨粗鬆症:4年連続腰を圧迫骨折、⑩頚椎損傷:首が潰れ45度前傾・神経損傷、首を強く動かせない、⑪脊椎・腰椎側弯:脊椎が弓状&S字湾曲・身長が年間2cm縮む・歩行困難、⑫頚椎症性神経根症:頚椎損傷の影響で左腕に激痛・劇痺れ・麻痺&他不快な症状、⑬白内障&後発白内障、⑭慢性腎臓病:機能低下で蛋白質摂取50g制限中、⑮両腎萎縮:両方の腎臓が約2cm萎縮、⑯皮膚癌(基底細胞癌):2013年7月除去手術、⑰アスペルギルス症:肺に黴菌が棲息、死亡率が50%以上、⑱細菌感染症:免疫力低下で細菌感染が相次ぐ、⑲左足親指爪グロムス腫瘍:平成27年12月から左足親指爪下に腫瘍が出来て押したり当たると激痛、⑳左腕関節炎:平成28年1月より常時1~5の範囲の痛み、腕を肩より上げると痛む、腕を前後に動かすと痛む、他に、筋肉障害、神経障害

難病掲示板「合併症で廃人に」

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[ 2011年7月10日から運用、重篤な合併症が多発し廃人に、安否連絡“生きているよ”と、毎日状態や本音を書込む、書込み制限中 ]
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入院3日目終了、血糖値悪い - なめ猫、猪俣

2017/03/23 (Thu) 23:30:55
*.mvno.net

 今日は久し振りに血糖測定した。4検測定。各食前と夕食後の4回。数値は110、163、130、289と悪い。担当医からはインシュリンを打つか打診されたけど断った。
 原因は運動不足と食事を麦ご飯から白米に変えた事です。
 パソコン設置位置が胸の高さなので首が少し前傾し首が痛くなる。ずーっと立っていられず少し横になってしまった。パソコンは顔の高さにして、1日中立っていないと良好な血糖値を維持出来ない。
 食事は従来、麦7割・白米3割の麦ご飯だったが、食物繊維が多くガスが溜まって軟便になり便回数が増えるので白米にした。だが白米だと血糖上昇が早い。

(管理者の承認待ち)

2017/03/23 (Thu) 00:05:28

この投稿は管理者の承認待ちです

今日入院しました - なめ猫、猪俣

2017/03/21 (Tue) 22:48:22
*.mvno.net

 10時20分に病棟に着き、着替えてから採血と採尿を取って身長・体重を測定し、レントゲンと心電図を撮り、午後1時かから点滴開始し21時50分に初日点滴終了。
 今日の画像は昼食。

胴体症状は変わらず - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/03/20 (Mon) 15:41:25
*.dion.ne.jp

 昨夜は3日毎のシャワー日で、例によって皮膚症状を定点・定時観測した。その結果、胴体の皮膚症状は前回と同じで悪化していなかった。

 今日の画像は右足。

(夜)明日から入院なので入院準備中 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/03/21 (Tue) 00:20:10
*.dion.ne.jp

 毎月の事なので入院荷物は決まっている。ほぼ入院準備完了。今回は古い病棟なのでパソコン設置用の折り畳みラックを持参する。パソコンを出来るだけ高くする。

ベランダ下の桃の木 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/03/19 (Sun) 16:04:32
*.dion.ne.jp

 我が家のベランダ下に見える桃の木が咲いた。梅が咲いて、桃が咲いて、後は桜だね。桜はあと1週間ぐらいかな。

 今月末に退院した頃が桜の見ごろだね。

(夜)右手霜焼けが悪い - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/03/20 (Mon) 02:06:28
*.dion.ne.jp

 右手指は表側に潰瘍が出来ているし、裏側には赤い斑点が幾つか出来ていて、とても痛む。

 お彼岸になっても改善の兆候は見られない。

最新の右手霜焼け状態 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/03/18 (Sat) 16:18:32
*.dion.ne.jp

 もうお彼岸で「水ぬるむ」頃なんだけど、まだ冷たくて水に触れない。手が痛く感覚が鈍くなる。紫色に変化し血行不良を促進する。

最新の顔状態 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/03/17 (Fri) 14:45:16
*.dion.ne.jp

 何時も通りで代わり映えしないが顔を右方向から見た画像。知らない人が見たら不気味に思うであろう顔画像。

 昨日の通院時に入退院センターから呼び出しがあり、更に帰宅直後にも電話があり予定通り21日(火)からの入院決定。今回は古い病棟。

(夜)今度は顔の左方向から - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/03/18 (Sat) 00:34:31
*.dion.ne.jp

 生え際はカサブタがずーっと続いている。

 世間では明日から3連休なんだね。知らなかった。俺はその間に入院準備して、連休明けに入院。

昨夜の背中状態 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/03/16 (Thu) 12:15:01
*.dion.ne.jp

 昨夜は3日毎のシャワー日で、例によって皮膚症状を定点・定時観測した。その結果、皮膚症状はジワリ悪化しているようだ。
 これから「呼吸器内科」で通院するので帰宅してから画像を追加する。

(追加)24時頃
背中全体画像

(夜)病院近くにある「無縁坂」の案内板 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/03/17 (Fri) 00:26:48
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 さだまさしの歌にも登場する無縁坂は病院から20mぐらい南。「忍ぶ忍ばず無縁坂、かみしめるような、ささやかな僕の母の人生」。
 この坂の南側は三菱財閥の創業者、岩崎弥太郎の旧宅「岩崎邸」です。不忍通りと上野公園の不忍池はここから100mぐらいの距離です。

手の霜焼けが悪化してきた - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/03/15 (Wed) 14:14:20
*.dion.ne.jp

 平均気温は確実に上昇しているが両手の霜焼けは悪化してきた。左手指は紫色だし感覚が薄れている。右手指裏は赤い斑点が多く出来てきた。冷たいものに触れると激しく痛む。ガスコンロで両手を暖める。

 今日は朝から小雨で寒い日。新しい歯科医院で治療を開始した。従来の歯科医院は3月末で閉鎖するのでちょっと遠くなるが自転車で5分くらい。左下歯は欠けているし、右下歯は根元から折れてしまった。

今日の3科かけもち診察結果 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/03/15 (Wed) 00:04:13
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 今日は朝から3科かけもち診察。「(糖尿病)代謝内科」「循環器内科」「皮膚科」の3科。

 「(糖尿病)代謝内科」は採血オーダーが入って無く薬も無いので1分診療。「循環器内科」では2月入院時の「ブルガダ症候群」の心電図波形を受け取った。この心電図の人は就寝中に心室細動を起こし突然死を起こしやすい。「Saddleback型ST上昇」と「Coved型軽度ST上昇」と「不完全右脚ブロック」の記述がある。
 「皮膚科」では今日の採血で赤血球、ヘモグロビン、血小板が悪かった。野菜特に緑黄野菜をもっととらにゃいかん。

(管理者の承認待ち)

2017/03/14 (Tue) 14:14:00

この投稿は管理者の承認待ちです

昨夜の背中状態 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/03/13 (Mon) 15:13:10
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 昨夜は3日毎のシャワー日で、例によって皮膚症状を定点・定時観測を再開した。その結果、皮膚症状が悪化し胴体全体に波及してきていた。退院後中断していた軟膏処置を再開した。

 画像では良く分からないが左と中央が悪化している。中央部には直径1cm程度のが5-6個。

(夜)昨夜の腰状態 - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/03/14 (Tue) 00:10:45
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 腰はずーっと変わり無い。

 明日は朝から3科かけもち診察。「(糖尿病)代謝内科」「循環器内科」「皮膚科」の3科。「皮膚科」は既に21日からの入院が決まっているので内科のついでに診察みたいな。

今度は顔を右から - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/03/12 (Sun) 13:47:54
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 髪の生え際と左目の周りと鼻の周りがカサブタだらけ。

Re: 今度は顔を右から - くろこげ

2017/03/12 (Sun) 22:26:33
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このような症状で障害者手帳はもらえないのですか。
今のところ、運よく大きな病気を患ったことはないのですが、このような状態になった時公的支援がどの程度あるのか、不安です。
おまけに、役所の書類は表現が回りくどくて、一回では理解できないことが多く、手続きすること自体面倒だと思うことがしばしばです。

ケアマネージャーさんがいらっしゃるとのこと。毎日の生活の手助けが何かしら受けられるといいですね。








ヘルプマーク、まだ見たことありません。

Re: 今度は顔を右から - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/03/13 (Mon) 00:27:28
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 顔がどんなに酷くても障害者手帳は貰えません。各機能障害が無いと。皮膚の病気だから公的支援は無いです。

 介護サービスは病院の主治医の意見書が必要だそうで、今度相談してきます。介護サービスを受けないのなら介護認定を受けない方がいいというし。何をするのもお金が掛かります。

 電車にあまり乗らないので、俺もヘルプマークを持っている人を見た事は有りません。

顔を左から - なめ猫(=^・^=) 、猪のっち

2017/03/11 (Sat) 15:28:29
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 今日は悪夢の東北地方太平洋沖地震(東日本大震災)から6年。発生時刻は14時46分。近くのコンビニにコピーに向かっている途中で地震に遭遇。地面がグラングラン揺れて歩けず立っていられず。壁にしがみついて揺れが収まるのを待った。あのときはまだ歩けた。今は歩けない。

 今日の画像は額を左側から見たもの。生え際は日増しにカサブタが広がる。


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